Hallo,

ich bin vielleicht naiv, aber ich meine Prof. Einsele
so verstanden zu haben, daß wenn man die Allo macht
und ein Rezidiv kommt, da fängt man von vorne mit den
Therapien an. Oder habe ich das falsch vestanden?
Ich befinde mich wieder in Würzburg.
Nachdem ich 4 Zyklen Doxorubicin/Dexa/Velcade gemacht
habe, die Werte (LK im Serum 6900, jetzt 1400), also
noch nicht befriedigend, werde ich eine 2. Hochdosis
machen. Z.Zt ist meine Therapie wie folgt:
1. Tag Velcade
Tag 1,4,8 Thalidomid 200 mg, Dexa 40 mg, Doxorubicin,
Cyclophosphamid, Etoposid
Tag 8 Melphalan 78 mg
Am Freitag meine Stammzellen.
Oh man, das bei der Hitze.
1. Tag gut überstanden.
Bleibe voraussichtlich bis Ende Juli.
Nach ca. 4 Wochen wieder hier für die RIC-allo.
Wird eine harte Zeit, aber ich habe keine Wahl.

Liebe grüße und
danke an allen die sich so mit der Krankheit
beschäftigen und recherchieren. Es ist eine
große Hilfe für die anderen die nicht soviel
Ahnung haben. (wie ich z.B.)

Sophie

Hallo Sophie,

nein, Du bist nicht naiv!
Ich weiß nicht, ob man direkt wieder von vorne mit den Therapien beginnen kann. Aber Prof. Einsele hat gesagt, dass ein Rezidiv eventuell nach der Allogenen besser behandelt werden kann, weil oftmals die Krankheit dann wieder auf Medikamente anspricht, die vor der Allo nicht mehr gewirkt haben.

Bei uns ist aktuell der Stand der Dinge so, dass ich am Tag +64 noch nichts furchtbar Schreckliches über die Allo berichten kann. Bislang war immer noch die Autologe das Schlimmste.
Ich hoffe das bleibt so und gleicht sich hinterher durch umso mehr positive Berichte über den Erfolg aus.
:oops:

Wie Christine Rudi kommentiert: "auch nur 30 % nach sieben Jahren ...". Soweit ich weiß, ist das doch das ereignisfreie Erleben und nicht die Zahl der Patienten, die noch am Leben sind?
Mein Mann hätte mit der T4;14 keine Chance gehabt, noch sieben Jahre zu leben. Prof. Einsele hat gesagt, es gebe keine Erkenntnisse, dass die Erfolgsaussichten bei Patienten mit genetischem Risikoprofil schlechter seien.
Dann hat der Körper einen Reset durchgemacht und kann hoffentlich gut weiterbehandelt werden. Bei dieser Sch....krankheit geht es im Moment noch darum, Zeit zu gewinnen in der Hoffnung darauf, den medizinischen Durchbruch noch zu erleben. All das muss medizinische Behandlungseinschränkungen nach der Allo überwiegen.
(Sorry, manchmal geht's net ganz ohne rosarote Brille ....)

Liebe Sophie, mach weiter so; bleib tapfer. Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute. Wir werden uns ganz bestimmt mal in Würzburg begegnen.

LGe
Leopoldi

@Joseph
- ja ich hoffe, daß bis Pfingsten 2011 alles gut über die Bühne gebracht ist und daß ich dann in mindestens CR oder besser bin.
Hör auf mir den Mund mit gutem Wein wässrig zu machen, seit fast 2 Monaten bin ich brav und trinke keinen Alkohol. Jeden Tag träume ich von einem schönen Rotwein oder jetzt auch mal ein kühles Hefeweizen -das wärs!!
Aber solange man so massiv Medikamente schluckt will ich da nichts verbiegen und es kommen noch viele Tage und Jahre zum feiern und trinken.


@Sophie
- du bekommst ja jetzt wirklich die "volle Breitseite". Das wird die Armada der Leichtketten nicht überstehen - sie werden mit Mann und Maus versenkt!!
Halt durch und kämpfe - bei dieser Hitze kann ich verstehen, ist es unangenehm im Krankenhaus - ist ja nicht klimatisiert.

Es gibt den Wert für Leichtketten im Serum und den Wert für freie Leichtketten im Serum (freelight), welcher Wert ist es denn bei Dir (LK im Serum 6900, jetzt 1400).
In meinen Laborausdrucken in Würzburg tauchten auch zum ersten mal Lambda Leichtketten und Kappa Leichtketten und dann noch extra die freien Lambda Leichtketten und die freien Kappa Leichtketten auf. Das wurde die 11 Jahre vorher in Tübingen nie extra ausgewiesen. Meistens werden heute nur die freien Leichtketten ausgewertet für Verlauf und Rezidivbeurteilung.
Interesannterweise waren nach dem ersten RAD Zyklus meine freien Leichtketten (freeleight Test) und freies K/L Ratio wieder in der Norm, jedoch die Lambda Leichtketten von zuvor 1373 auf 540 runtergegangen (Normwert ist 92 - 210 mg/dl). Die Kappa Leichtketten waren bei 28 und sind auf 36 hochgegengen (Normwert ist 170-370 mg/dl).
Also wenn man von Leichtketten spricht muß man immer genau differenzieren zwischen Leichketten und freien Leichtketten.
Das ist kompliziert und selbst mir jetzt erst richtig bewußt geworden.
Ich habe ja IgG Lambda und da sind wohl immer die Lambda Leichtketten in Überzahl und die Kappa unterdrückt in Unterzahl.

Kopf hoch und Nase in den WInd

Hallo Rudi,

habe nachgeschaut.
Das sind die freie Kappa-Leichtketten im Serum.
Nach dem 4. Zyklus PAD waren sie schon auf 436 mg/l
runter und innerhalb der Pause auf 1584 gestiegen.
Da war ich richtig enttäuscht wie doch mein MM
agressiv ist.
Die Kappa Leichtketten sind bei 31 mg/dl.

Ich bin immer auf Station 042. Da ist kühler als die
die Station 041.
Hab sogar ein Einzelzimmer. Hoffe, daß ich die 3 Wochen
da bleiben kann. Bei der Hochdosis wäre mir das lieber.



Hallo Leopoldi,

es freut mich zu hören, daß es Deinem Mann gut geht.
Das gibt Mut.
Es geht nur mit der roterosa Brille.
Diese ganzen Prognosen will ich gar nich hören.

Liebe Grüße
Sophie

____
bearbeitet durch Christer

Hallo zusammen,

an den % Daten der Datei habe ich mich gar nicht so aufgehalten, weil diese aus der Vergangenheit stammen und dort sicherlich noch kein Revlimid, Velcade etc. vor und / oder nach (RIC) Allo eingesetzt wurden ( insb. Bei Nicht erreichen einer Remission). Auch das auto/allo Konzept habe ich beim überfliegen noch nicht gefunden.

Interessant für mich war, dass gleich zwei Studien von Kröger aus Hamburg zitiert wurden, die auch sehr gute Ergebnisse hatten. Jetzt ist die Frage welche Patienten in welcher Studie eingeschlossen waren, da nicht klar ist in wie weit die Daten vergleichbar sind. Es ist ja denkbar, dass in einer Studie nur neu-diagnostizierte Patienten waren und in anderen Studien Patienten, die eine RIC allo erst nach sehr starker Vorbehandlung gemacht haben.... Man weiß es nicht...

Prof. Kröger scheint aber in jedem Fall auch ein absoluter Fachmann bezgl allo zu sein. Seinen Namen habe ich zum ersten mal vor Jahren in dem Bericht von Sabine Schock auf dieser Webseite gelesen: www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...cht_SabineSchock.pdf

In der Zwischenzeit höre ich den Namen aber häufig im Zusammenhang mit MM und allo. Einen Zeitungsartikel von Prof. Einsele habe ich heute übrigens auch im Internet gefunden.
www.kampfgegenkrebs.de/PDFS/Artikel_einsele.pdf

Ganz konkret würde mich aber interessieren ob heute die Protokolle vereinheitlicht sind, oder ob es dort noch große Unterschiede zwischen den Kliniken gibt (was ich befürchte).

z.B.:
Total Body Irradiation (2Gy), Fluda, CY
oder
Melphalan 100 mg/m², Fluda, ATG

In jedem Fall scheint es für mich immer wichtiger gerade bei einer (RIC) allo sich an eine spezialisierte Klinik (z.B. Heidelberg, Würzburg oder Hamburg) zu wenden…

@ Leopolid und Sophie: Wenn die Frage für euch auch interessant ist, dann könnt ihr ja vielleicht in Würzburg mal nachfragen wie das dort aktuell gemacht wird und ob es Standard gibt..?!

Hallo,
ich melde mirch ganz kurz bez. der Allo...
ich war am Samstag beim Symposium in Muenchen...
es hat sich sehr gelohnt, interessante Themen und Fragen...
Lisa wird vielleicht mehr Details dazu geben koennen.
Und ich muss das erstmal noch fuer mich verarbeiten...

Prof. Einsele hat auf eine spezielle Frage RIC oder volle allo geantwortet, dass momentan in Europa oder weltweit keine Klinik beim Myelom die volle Allo anwendet. Die Sterberatten von 50% seien zu hoch.
Es gibt aber zig-Varianten der RIC-Allo, das die versch. Zentren anwenden, auch in Hamburg waere es evtl. eine staerkere Version der RIC. Es haengt wahrscheinlich auch von den einzelnen Patienten ab.
Was definitiv alle Sprecher sagten, war, dass je spaeter die Allo ausgefuehrt wird, desto geringer sind die Erfolgschancen.
Prof. Einsele sagte auch, dass die allo mit den Patienten besprochen wird, die Mortalitaet zwischen 10-18% ist ja nicht unerheblich,
die Infektionen sind ein grosses Problem,
die GvhD wird inzwischen ganz gut kontrolliert,
aber die Rueckfallrate liegt eben bei ca. 50%.

Wobei er sagte, dass selbst ein Rueckfall nach allo nicht hoffnungslos ist. Er haette einen Patienten der einen Rueckfall nach Allo hatte und jetzt, nach 4 Jahren mit Therapie weiterlebt.

Mal sehen, was ich sonst in meinen Notizen finden kann...