Ich bin ja seit Mai 2019 in CR bzw. MRDnegativ. Also bereits seit zweiten Monat der Induktion. Hoffe dass es bald Ergebnisse zur DSMM-17 gibt, und die bisherigen Erhaltungsstudien die Statistiken anders aufbereiten (MRD pos/neg, HR gegen low risk, bestimmte genetische Marker -Trisomien sollen ja favorible für Lena-behanlung sein.) Da Lenalidomid zur Zeit spottbillg ist, wird man wohl noch eine Zeitlang weiterbehandeln in der Erhaltung, fürchte ich. Der ständige unberechenbare Durchfall nervt jedenfalls, und die Zweittumorgefahr schwingt wie ein Damoklesschwert über einem. Abgesehen von der dritten Erkältung diesen Winter.

Das granularere Aufbereiten der Studien fehlt meinem Mann auch. Tut ihm in der Seele weh, dass das noch nicht gemacht wurde, weil er von der Arbeit her so ein Datenverarbeitungsfreak ist und da helfen könnte. Aber an sowas kommt man sicher nicht ran - die Daten solcher Studien…

Was ihn und Lenalidomid betrifft, so war es eine kurze Bekanntschaft. In 9Monaten hat er mehrfach Pausen machen müssen, und seit 1.12. nimmt ers gar nicht mehr. Krasse Thrombozytopenie, das Knochenmark sei wohl wie ‚leer‘. Es baut sich sehr langsam wieder auf. Seitdem dünnen seine Haare sich auch sehr aus - kann das damit zu tun haben?
VG
Nuschl

Hallo

Zum Thema!
Gestern Kontrolle . Habe die Ärztin gefragt ,da immer in den Pausen alles nicht gut ist(Durchfall, Bauchkrämpfe, Übelkeit usw.) ob das normal ist.
Sie sagte,das geht ganz vielen so. Aber die Pause MUSS sein.
Ich sagte, es gibt Patienten die das durchgehend nehmen.
Neinnnnnnnnnn,auf gar keinen Fall. Die Gefahr ist dadurch groß
Leukämie zu entwickeln. Das steht auch so in den Leitlinien. Durch
das Schema 21/7 würde das nicht oder extrem selten auftreten.
Gut zu wissen.

LG Jeanny

Hallo ihr Lieben,
habe bis Ende Oktober 2023 das Orginal Revlimid bekommen. Erst nachdem mir die Apotheke eröffnete, dass die Krankenkasse die Zuzahlung für dieses Medikament angepasst hat, musste ich ein Generika nehmen. Das war für mich echt überraschend, da mein Doc mir auch immer das Original verordnet hat. Hatte ja immer einige Nebenwirkungen und eine große Sorge vor Weiteren mit der Einnahme eines Generika. Nach Umstellung bekam ich heftige Bauchschmerzen und der Durchfall verschlimmerte sich wieder mal. Zwischenzeitlich habe ich mich etwas damit arrangiert. Hab ja auch keine Wahl.
Nun aber mein eigentliches Anliegen. Heute bekam ich einen Anruf von meinem Arzt. Die Krankenkasse hat ihm eine Rückforderung von extremer Höhe angedroht, weil er mir das Orginal verschrieben hat. Diese Rückforderung will die Krankenkasse ab 2022 geltend machen, da ab diesem Zeitpunkt die Generika auf dem Markt waren. Mein Doc ist ziemlich fertig, da ihm dies nicht bewusst war, dass er nicht mehr das Orginal verordnen sollte. Gemeinsam suchen wir nun nach Lösungen, um diese Forderung abzuwenden. Es ist einfach Unmöglich und Moralisch bedenklich was die Kassen veranstalten. Ich war froh einigermaßen mit dem Orginal zurecht zu kommen, muss mich nun erneut mit stärkeren Nebenwirkungen auseinandersetzen und nun fühle ich mich auch noch mental schlecht und verantwortlich für die Lage meines Arztes. Es tut mir so unendlich leid, dass er wegen mir in so einer Situation ist. Natürlich macht er mir keine Vorwürfe, aber trotzdem fühle ich mich schlecht und hoffe wir bekommen das Problem gelöst. Hat jemand von euch vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße
Silja

Als ich den Anfang deines Posts gelesen habe, hab ich mich total gewundert, dass er dir so lange das Revlimid verschrieben hat.

Welcher Arzt verschreibt die das Medikament, dein Spezialist, ein Onkologe oder der Hausarzt? Ich könnte es nur, ganz begrenzt, nachvollziehen wenn es der Hausarzt gewesen ist, allerdings weiß ich gar nicht, wie es mit der Verschreibung durch den Hausarzt geregelt ist.

Verstehe auch nicht so ganz, warum die Apotheke nicht darauf hingewiesen hat, dass die Krankenkasse es nicht mehr bezahlt. Ich habe immer das Generika von Mylan, dass ich genauso gut vertrage wie Revlimid. Beim vorletzten Mal hat mich die Apothekerin darauf hingewiesen, dass sie mir künftig ein anderes geben müsste, da die Kasse dieses nicht mehr übernimmt (oder so ähnlich), wenn nicht das Item Kreuz und der Name auf dem Rezept steht.

Wie ihr aus dem Schlamassel rauskommt, keine Ahnung, ist ja eigentlich nicht dein Problem, auch wenn es dir unangenehm ist. Denke, ich würde mal überprüfen (der Arzt), wie es aussieht, mit der Informationspflicht (gibt es so etwas überhaupt?) zwischen KK und Arzt.

Sollte es der Onkologe gewesen sein, habe ich kein Verständnis, dass er das nicht gewusst haben will. Im Gegenteil, ich würde mir Gedanken machen, was er sonst alles nicht weiß, bei der rasanten Entwicklung beim MM.

Hallo

Es ist für mich unverständlich, dass ein Arzt nicht up to date ist, welches Medikament er verschreiben muss. Dass bei Revlimid der Patentschutz abgelaufen ist und deshalb auf ein Generikum umgestiegen werden muss, haben nun wirklich die Spatzen von den Dächern gepfiffen.

Du musst Dich deswegen nicht schlecht fühlen. Ich würde mir allerdings Gedanken machen, wie informiert dieser Arzt in der gesamten Materie ist. Alle anderen Ärzte haben den Schritt ja auch gebacken bekommen.

Es war mir nicht bewusst, dass man grossartig was merken kann beim Umstieg von Revlimid auf rin Generikum. Ich bin auf Lenalidomid BMS umgestiegen. Kein Unterschied.

Liebe Grüsse