Hallo Undine,
ich drücke dir die Daumen, dass die Medikation erfolgreich ist! Hoffentlich können sich deine Probleme beheben oder wenn nicht, dass du damit leben kannst. Ich wünsche dir Menschen, die dich einfach mal nur in den Arm nehmen, wenn dir alles zuviel wird!

Drücke dich aus der Ferne, vielleicht hilft das ja ein wenig....

Katharina

Liebe Undine,

wie ergeht es Dir mit Deiner Therapie?
Wirkt sie? Und wie geht es Dir damit?
Ich hoffe sehr auf einigermaßen positive Nachricht.

Viele liebe Grüße
Jeanny

Nun,meine Therapie ist nicht so beglückend- um es mal hübsch auszudrücken.
Nach dem ersten Zyklus REV Mono waren die IGG schon gesunken,so weit erfreulich. Dann kam Ninlaro dazu. Für Nichtkenner: Davon nimmt man eine Kapsel pro Woche, 3 W, dann 1 W Pause. Nach der ersten Einnahme sofort wieder allergische Reaktion, Hautausschlag, Juckreiz.Allerdings war das relativ schnell wieder weg. Nach der 2. Einnahme passierte nichts Auffälliges. Dann war mein nächster Labortermin. Als ich das Ergebnis bekam, war ich sehr am Boden, denn die IGG u. Gammazacke, auch Gesamteiweiß ec. waren enorm GESTIEGEN! Deutlich höher als zu Therapiebeginn. Inzwischen die 3. Kapsel, dann Durchfall,Übelkeit, überall Schmerzen,trockener Husten. Ich dachte an Corona,aber Test negativ.Das Ganze war auch nach 2 T weg, das wäre wohl bei Corona nicht der Fall. Für mich ist klar,es war Ninlaro. Insgesamt fühlte ich mich sehr elend, dazu die ewigen Blasenprobleme dank REV. Ich kam nicht am Antibiotikum vorbei, es war unerträglich. Diese Woche war Therapiepause, ein Unterschied wie Tag u. Nacht,Blase,Darm,Magen usw. alles normal wie es sein soll. Wieder Labor, Ergebnisse nächste W. Meine Onko möchte grundsätzlich all meine "Problemchen" auf das MM selbst zurückführen, nicht auf die Medis. Es ist aber genau umgekehrt, das hat sich in Therapiefreien Zeiten immer wieder erwiesen. Dass noch keine Besserung sondern sogar eine Verschlechterung eingetreten ist, fand sie nicht so ungewöhnlich, auch nicht dramatisch. Die positive Wirkung sollte noch kommen.
Ich bin skeptisch.Bisher hat bei mir alles gut gewirkt,und nun das. Es ist auch beängstigend, denn was tue ich, wenn es nicht wirkt?
Übrigens bin ich seit Wochen erschreckend müde. Ich kippe so weg, beim Lesen o. am PC nicke ich ein. Ich fühle mich bleischwer und seltsam müde. Ist das Fatique?
Leider sehe ich keine Wahl,ich werde einen weiteren Zyklus versuchen mit dem Mist klar zu kommen, in der Hoffnung,dass eine Wirkung eintritt, für die ich bereit bin all die NW zu ertragen.
L.G.
Undine

Oh Undine,
Es tut mir leid, das es wieder solche NW gibt.
Und dann erst ganz gut mit Rev. Mono und nun das.
Ich weiss nicht warum, aber das Ninlaro erzeugt in mir eine extreme Abneigung.
Es ist doch in den Laborwerten ersichtlich, das das Rev. wirkte/ anschlägt. Was soll das immer mit den diversen Medikamenten dazu? Zumal die Dich ja auch belasten. Das hab ich so noch nicht gehört, das es erst schlechter wird??? Ich denke eher das Du dich mit Rev. weiter behandelst und etwas Dexa zu. Ich war immer gegen das Dexa, aber es hat die Werte doch mit runter gebracht. Nun ist es bei Dir nicht einfach als Allergikerin. Aber das Dexa beseitigt ja auch einige NW. Normalerweise hätte die Ärztin so weiter machen müssen, nur Rev. Denn es schlug ja an. Es ist doch so, das immer gleich volle Kanne drauf los therapiert wird. Ich war strikt dagegen mit 25mg Rev. Die 10mg haben auch gereicht,wenn auch fast 2 Jahre bis zum Zielwert mit so manchen Auf und Abs. Nun gibt's 5mg und ich hoffe das es weiter wirkt. Das hätte ich mir für Dich auch so gewünscht. Aber ich bin kein Arzt, nur lange dabei und am überlegen und überlegen. Viele Behandlungsstrategin sind mir unverständlich und Viele enden oft im Chaos. Du warst skeptisch mit dem Ninlaro. Aber du hattest erstmal keine Wahl.
Jetzt mal abwarten was die nächsten Werte sagen. Vielleicht sind sie wieder erwarten ganz gut und du kannst einen Trend sehen. Wenn nicht macht ja dieses Medikament keinen Sinn. Ein Monat ohne Dexa passierte nichts, wieder angefangen purzelten die Iggy weiter. Eine Überlegung vielleicht. Undine sei weiter tapfer. Die NW vom Rev. werden irgentwann besser. Ohne geht ja nicht. Drücke Dir fest die Daumen.
GLG Jeanny

Hallo Udine,
Hast du mal über eine der neue Cart Zell Rherapien nachgedacht.
Ich weiß ja nicht welchen Typ du hast aber Venetoclax würde doch auch gehen oder ein Antikörper wie Elotuzumab. Alternativ könnte man es ja auch mit Isatuzimab versuchen oder mit Blenrep.

Mit freundlichen Gruß
Matthias

Liebe Undine,

Du hast Dich einige Tage nicht gemeldet. Da denke ich, hoffentlich geht's dir gut. Ich hoffe Du kommst einigermaßen klar mit Deiner Therapie. Und Hast hoffentlich nicht Corona ab bekommen.
Alles Liebe weiterhin, halte durch. Ich wünsche Dir gute sinkende Werte und denk dran,Irgentwann wird es weniger.

Sei lieb gegrüßt

Jeanny