Danke euch, Gerda, Nuschl, Karsten u. allen die mir schreiben u. an mich denken.
Status quo:
Ich komme schon voran im Alltag. Habe endlich Physio, besser jetzt erst als gar nicht. Der Therapeut meint auch, dass ich schon viel kann für 3 W. nach OP. Gehe jetzt am Rollator, Treppe runter geht auch besser. Nach einem guten Tip von ihm komme ich auch besser mit den Beinen ins Bett. Dusche habe ich mit geringem Aufwand von einem Fliesenleger mit einem niedrigen Einstieg umrüsten lassen. Super, hätte ich das bloß eher machen lassen, wusste nicht, dass so was geht. Neue Pflegerin ist eingearbeitet u. scheint auch die richtige Wahl zu sein.
Normales Sitzen ohne Bein hochlegen geht leider nur kurzzeitig, dann steigen die Schmerzen sehr. D.h. weiterhin nicht sitzend transportfähig, zur Bestrahlung oder zur Ärztin. Telefonisch konnte ich auch noch kein Gespräch mit der Onko kriegen, da sie abwesend war. Es regt mich etwas auf, dass ich nicht wesentlich weiter komme.
Nun, einen Monat nach REV-Ende, merke ich, wie die NW verschwinden o. nachlassen. Blase, Darm, Verschleimung der Lunge, Übelkeit, alles besser. Schön, aber wenn ich nun endlich mit Poma beginne? Vermutlich wieder diese o.andere NW. Das reizt natürlich nicht, aber andererseits möchte ich meine Tumorwerte nicht noch weiter steigen sehen. (Wer weiß, wie diese jetzt schon geklettert sind, durch eine OP steigen sie bei mir immer).
Insgesamt einerseits besser, andererseuts stagnierend Geduld ist nicht meine hervorstechende Tugend.
L.G.
Undine
Noch ein passender Spruch zum Abschluss:
"Hallo Schicksal
Vielen Dank für all die Erfahrungen in letzter Zeit.
Nimm jetzt bitte den Rest und schenke ihn jemand anderen….
Ich habe genug!!!"

Liebe Undine,

Du musst Geduld haben. Ich weiß so ein blöder
Satz.
Aber das was dir passiert ist ist wirklich ganz schlimm gewesen.
Es muss heilen und das dauert. Auch die Psyche.
Was Deine weitere Behandlung angeht. Ich würde mit Pomalidomit beginnen. Widerrum weisst du momentan sicher garnicht Deine Werte? Weil du einfach nicht in die Praxis kommst? So war das mit meiner Mutter Ende 2018 auch. Weil nichts ging. Deswegen kam sie ja für 3 Tage ins KH um das Myelom abzuchecken. Heute würde ich das mit dem KH sein lassen,weil auch der Hausarzt zu Hause Blut abnehmen kann(Schwester schicken)
und dann mit der Onkologin beraten. Alles ist ja möglich. Es gibt ja das Hausarztprogramm wo all dies möglich ist. In deinem Zustand kommst du doch niergentwo hin. Je nachdem wie der Stand deines Myeloms ist,würde ich das vorgeschlagene Pomalidomit nehmen. Es kann ja alles nur besser werden, wenn es gut wirkt. Und davon gehen wir mal aus. So jedenfalls würde ich vorgehen.
Ich wünsche Dir von Herzen das es jeden Tag besser wird, die Schmerzen weniger und du das Poma gut verträgst und......das es wirkt.

Kopf hoch . Du hast soviel durchgestanden,ertragen, jetzt kann und muss es besser werden. Ich sag immer, wenig Schmerzen, stabile Werte,dann ist man schon glücklich.
GLG
Jeanny

Hallo Jeanny u. alle die es interessiert,
genau wie du schreibst: Ich muss u. will auch längst mit der Poma- Therapie anfangen. Es ist nun ein Monat später, als ursprünglich geplant. Ich hatte ein Telefongespräch mit meiner Onko, sie will unbedingt aktuelle Laborwerte vor Beginn. Das macht ja auch Sinn, aber bei mir kommt nicht mal eben einer vorbei um Blut abzunehmen. Von der Onko fühle ich mich total im Stich gelassen, sie verwies auf den Hausarzt, der könnte das machen. Mein Hausarzt ist sehr in Ordnung, aber für ihn bin ich auch aus der Welt, hin u. zurück eine Stunde Fahrt, u. dann die Belastung durch die Coronaleute u. Impfungen.... Also ich musste sehr betteln u. wurde vertröstet, er ruft noch mal. Habe schon gegrübelt, ob ich eine Krankenschwester kenne, die einmalig Blut abmnimmt, mein Mann könnte die Röhrchen zur Onko bringen. Aber in dieser Woche wandte es sich zum Guten, mein Hausarze kam abends vorbei u. erledigte das. " Weil Sie es sind! Sie sind so zäh u tapfer, sonst würden Sie gar nicht mehr hier sitzen!"
Gestern morgen rief er aufgeregt an, das Labor hatte einen Warnhinweis gegeben: Die D-dimere Werte (Blutgerinnung) seien stark erhöht. Das deutet auf TVT hin u. Embolie- Gefahr. Eigentlich sofort ins KH. Nein danke. Wir einigten und auf sofortige Eliquis- Erhöhung auf 2 x 5 mg. Meine Beine sind höchstens minimal geschwollen u. ein wenig Luftnot bei Anstrengung ist schon da, ich hatte schon einen Anstieg der Werte befürchtet. Ich kann mich ja nun seit Monaten nur sehr eingeschränkt bewegen und REV fällt weg, das senkte auch den Wert.
Heute bekomme ich die restlichen Werte, es ist ein anderes Labor, da muss ich erst umrechnen. Dann kann ich endlich mit Rücksprache der Onko mit der Therapie beginnen.
Mann, oh Mann, reicht es nicht langsam?
L.G.
Undine

Hallo Undine,

wenigstens hat das mit dem Blutnehmen noch irgendwie geklappt.
Zum Glück hat man die Gefahr erkannt und konnte rechtzeitig gegensteuern.

Wünsche dir alles erdenklich Gute und lese hier immer sehr interessiert mit. Ab und an schreib ich dann dochmal was, damit du nicht denkst, dass das hier niemanden interessiert
BB

Liebe Undine,
ja du hast recht, es reicht langsam.
Da hattest du Glück, dass der Hausarzt es gut mit dir gemeint hat und gekommen ist.
Ich drücke dir die Daumen für die weitere Therapie.
Alles Liebe
Heike

Hallo Alle,
inzwischen glaube ich, nach meinem "Supergau" Anfang Januar wird es ein "Supersch....jahr",
denn mein Elend nimmt kein Ende.
Nachdem meine aktuellen Laborwerte nun vorlagen, einigte ich mich mit dem Onko, Montag (letzten) mit der Therapie endlich zu beginnen. Die viel zu hohen Blutgerinnungswerte führen alle auf die Bein-OP u. Hämatome durch dieselbe zurück.
Montag spürte ich eine Bronchitis, oft im Leben gehabt, aber seit Jahren nicht mehr. Telefon. Rücksprache mit dem Hausarzt, Therapiebeginn ausgeschlossen, erst nach Ende der Bronchitis möglich.
Es folgte eine Woche schwerste Bronchitis, die ich je hatte. Schreckliche Luftnot, so dass ich mehrfach beinahe ins KH gefahren wäre um Sauerstoff zu kriegen. Diese Erstickungsgefühle sind sehr beängstigend, Tag u. Nacht Hustenanfälle schwächen total.
Aber nun klingen die Symptome ab, so weit so gut.
Aber: Ich erhob mich aus meinem Sessel zum Rollator, stellte erstaunt fest, dass ein seltsames hartes Gefühl seitlich im Rücken war. Mühsam hingetastet, eine Riesenschwellung, gut Handgroß, hart, nicht verfärbt, nicht entzündet ec. Mein Mann bestätigte das dann.
Es ist uns unerklärlich, wie das in wenigen Stunden entstehen konnte. Irgendjemand hier, der so was kennt?
Nun ist das die Seite, an der die große Tumormasse im Rippenbereich feststeht, natürlich unaufgehalten wächst ohne Therapie, das merke ich schon mehr u. mehr. Aber so eine Beule in ein paar Stunden??? Können Tumorzellen das???
Mein Hausarzt meinte, dann doch mit der Therapie beginnen, obwohl die Bronchitis nicht ganz weg ist. Die Onkologie hat noch nicht reagiert, wird aber nichts anderes sagen.
Dennoch bleibt mir die Sache unerklärlich.
L.G.
Undine