Hallo zusammen, danke für die Rückmeldungen.

auf der Herstellerseite von Krypolis konnte man die Studienergebnisse für spezielle Patientengruppen auszuwerten. hier fand ich, dass die Rd Kombination im 1. Rezidiv nur 17 Monate progressionsfreie Zeit ermittelt hat, während das KrD Schema 29 Monate ermöglicht
(ASPIRE Studie www.aerzteblatt.de/archiv/186582/Multipl...der-Praxis-etabliert ).

Das ist fast das DOPPELTE, daher meine große Unsicherheit, ob wir hier einfach etwas verschenken - fast 50% immerhin.

Mit Daratumumab als Zusatz ist hier (nach meinem Kenntnisstand) eine noch deutlich längere mittlere progressionsfreie Zeit (ählich der Stammzelltherapie zu erreichen. Da ich mich für meinen Mann nach einer (im Outcome) möglichst gleichwertigen Behandlung "sehne", hab ich mir die Frage gestlelt, inwiefern die Krypolis/ Carfilzomib Behandlung wirklich die Lebensqualität so viel stärker einschränkt.
Insbesondere da in da in der ASPIRE Studie 17% des Rd Arms die Behandlung abgebrochen hat, aber nur 15% des KrD Arms.

Was Spricht FÜR Rd statt KrD außer der Carfilzomib NMebenwirkungen?`Ist es die Behandlungsform (längere Infusionen/ aufwändiger/ weniger mit dem Alltag vereinbar) oder sind die Schäden am Herz so krass zu erwarten?
Ich hab's auf Basis dessen was ich las einfach nicht richtig begriffen.

Wie kann ich zu einer guten Entscheidung kommen?

Die progressionsfreie Zeit bestimmt sich dadurch, wie wenige Krebszellen übrig bleiben bei einer bestimmten Behandlung. Das wird nicht auf 0 zurückgehen, die restlichen Zellen sind resistent und vermehren sich dann wieder. Das Tempo kennt ihr ja schon, das wird nicht besser. KRD wird heute bis zu 24 Monate gegeben, Velcade verträgt kaum jemand längere Zeit wegen der PNP. Die Herzprobleme kommen nicht sofort, und kann mit Ultraschall gut überwacht werden. Es macht aber auch so wie Revlimid (leichte) Neuropathien. KRD in Kombination mit einem Antikörper wird derzeit in vielen Studien untersucht. Den passenden Antikörper zu finden, ist Sache der Hämatologen, die kennen den genetischen Footprint des Myeloms (sollten sie) . Mit ELO-KRD erreicht man heute fast 60% MRD negativ, also weniger als 1:100000 Krebs- zu Knochenmarkszellen. (eine CR ist nur < 1:100 bis 1:1000 ca.). Die verbleibenden Zellen stagnieren dann im besten Falle bei einer Erhaltungstherapie (das ist meistens Revlimid allein) oder steigen wieder an- dann muss man wieder die Dosis erhöhen oder andere Medis dazunehmen. Ohne Weiterbehandlung gibt es den gleichen exponentiellen Wachstumsschub den dein Mann bereits mitgemacht hat.
Startet jetzt durch, bevor es zu spät ist. Carfilzomib hat ja auch mehrere Dosisreduktionsstufen. (ich musste die Dosis nach 9 Zyklen reduzieren, Revlimid nach 2 Jahren). die beste Alternative zur ASZT ist derzeit die CAR-T Zelltherapie. Aber ohne Chemo geht das auch nicht

Die einzig sinnvolle Entscheidung wäre, die Stammzelltranplantation machen zu lassen. Damit hat man nach alle Studien die besten Aussichten, die Erkrankung langfristig unter Kontrolle zu bringen. Und die anderen Medikamente kann man dann im Rückfall nehmen. Was nützt es, die Medikamente jetzt schon alle zu "verbrauchen"? Was kommt dann? Dann ist Dein Mann womöglich zu schwach für die Stammzelltransplantation.
Und nochmal, Dara + Dexa + Revlimid ist eine sehr wirksame Kombination. Die Hinzunahme von Carfilzomib ist hier nicht wahrscheinlich notwendig. Außerdem ist Carfilzomib sehr umstritten. Ich habe das selbst mal 3 Zyklen bekommen und habe dadurch schweren Bluthochdruck bekommen, der geblieben ist.
Dann kommt hinzu, dass meines Wissens die Kombination aus Dara+KRd außerhalb von Studien keine Zulassung hat. Somit wird das die Krankenkasse nicht bezahlen.
Du hast also eher die Wahl zwischen KRd oder Dara-Rd. Und in diesem Fall ist Dara-Rd die wirksamere und Nebenwirkungsärmere Therapie als KRd.

@miregal
So ganz stimmt das nicht. Die Anzahl der übrig gebliebenen Zellen ist ein Indiz, mehr aber auch nicht.
Ich kenne Patienten, die waren in einer tiefen kompletten Remission und diese war nach 6 Monaten schon wieder vorbei. Dann kenne ich Patienten, die waren zu keinem Zeitpunkt in einer CR und dort konnte die partielle Remission durch die Erhaltungsbehandlung zum Teil 10 Jahre auf dem erreichten Niveau gehalten werden.
Die Konzentration auf CR, VGPR, PR usw. ist nebensächlich. Der Krankheitsverlauf ist viel zu individuell.

Lieben Dank erst einmal für die Antworten.

Den Hinweis auf die Stammzelltherapie nehme ich auf jeden Fall auch auf, allerdings gibt es für meinen Mann einfach gewichtige Gründe, das nicht als Therapieform zu wählen. Ich nehme das also als Patientenwunsch und schaue, was es als beste Alternative gibt.

Danke in jede, Fall für den Hinweis auf die Zulassungsproblematik. Damit ist KRD-DARA ja eh direkt aus dem Rennen und ich kann die Debatte abkürzen...
Leider wohnen wir in der Nähe von Bremen und der weite Weg nach Würzburg für eine KRD-DARA Behandlung erscheint daher unrealistisch.

@miregal:
Den passenden Antikörper zu finden würde vermutlich eine neue Knochenmarksbiopsie erfordern - die unser Onkologe aber aktuell nicht für nötig hält (warum auch immer - wir überlegen diese in Würzburg anzufragen sofern eine genauere Genananyse in dem Zusammenhang möglich wäre).


In meinem Hinterkopf ist die Hoffnung, dass sich durch eine möglichst lange progressionsfreie Zeit die Chance auf eine mRNA Therapie (bspw. über Studienteilnahme, die ja schon angelaufen sind) oder NK Zelltherapie (ggf. ja auch eine bis dahin sichere CAR-T Zell Therapie?) erhöhen.
Daher wäre KRD+DARA (weil mit möglichst langer progressionsfreier Zeit verbunden) einfach toll gewesen.

Aber dann wird es vermutlich jetzt einfach nicht anders gehen als RD+Dara und hoffen, dass es anschlägt und mein Mann vielleicht ja in die Nähe der möglichen 4 Jahre Progressionsfreiheit käme.


Euch vielen Dank für die schnellen Antworten. Es ist toll, die Fragen hier anbringen zu können und ermöglicht einfach so viel Denkhilfe.

durch die neuere Durchflusstechnik (1 Myelomteilchen unter 1. 000 000 Zellen) hatte ich die Expert*innen aktuell so verstanden, dass es schon als Marker gelten kann, wann eine Behandlung auf Erhaltung wechseln kann.

Da das auch für meinen Mann eine große Frage ist (weil Revlimid in der Langzeitbehandlung ja auf jeden Fall eine Gefahr einer sekundären Krebs mit sich bringt, er mit der Langzeit RD Behandlung also auch daher etwas Bauchschmerzen hat, aber die Entscheidung wäre ja PEST/ CHOLERA), ist das auch eine Frage, der ich weiter nachgehen wollte (Erhaltung mit niedrig dosiertem Carfilzomib oder aber mit Daratumumab (obwohl ich las, dass Daratumumab als Erhaltung dann besonders gut klappen soll, wenn noch kein Dara vorher eingesetzt wurde...).