Hallo zusammen,

meine Frau hat als PetraB ja schon ein paar Mal hier im Forum
geschrieben, ist jetzt aber nicht die große Schreiberin. Trotzdem hat
sie mir viel erzählt und deswegen möchte ich mich nun einmal
selbst zu Wort melden.

Zuerst kurz zu mir:

Alter 43, Gymnasiallehrer für Biologie und Chemie
Diagnose: MM, IgG-Kappa, St. III A; ED 08/08, derzeit Stadium II
init ausgedehnter extramedull. Myelombefall, bei PD
hepatischer Myelombefall

Und dann kurz die Krankengeschichte:

Diagnose – 08/08
Radiatio 09-10/08
Resektion der Beckenschaufel 11/08
Wundheilungsstörungen 12/08
Reha 02/09
Arbeit 04-05/09
05/09 Wirbelkörperersatz HWK3
06/09 1 Kurs CAD und Radiatio HWK1 bis BWK1, Femurhals re,
Becken re, Schulter li
07-09/09 3 Kurse Dexamethason/Bortezomib
09/09 Cyclophosphamid-Mobilisierung mit Blutstammzellapharese
10/09 1. Kurs RAD (Revlemid/Adriamycin/Dexamethason)
11/09 Regredienz der Lebertumore, jedoch ein neuer
11/09 2. Kurs RAD
01/10 Progress Leberherde in Anzahl und Größe
01/10 myeloablative Chemotherapie mit Melphalan und autologer
PBSCT
02/10 Regredienz der Lebertumore in Größe um 50%
03/10 Wunddebridement und Spülung li. Beckenhälfte –
koagulasenegative Staphylokokken
Allo – 04/10

Bis zum Tag 30 nach Transplantation war ich in strenger
Sterilpflege, was sich anscheinend ausgezahlt hat.
Jetzt bin ich vor einer Woche am Tag 33 nach Transplantation nach
Hause gekommen (Leukos 1,6 Gpt/l, Hämatokrit 0,30,
Thrombozyten 44 Gpt/l). Ich hatte während der ganzen Allo keinen
Infekt und bisher auch keinerlei GvHD. Ich musste mich nicht einmal
übergeben und hatte nur ein paar Tage erhöhte Temperatur.
So gesehen war ich ein Musterpatient und bin auch sehr dankbar
dafür.
Allerdings war da die Appetitlosigkeit, die erst besser wurde, als
die Zufuhr von Glucose und Fett über die Infusion gestoppt wurde.
Was immer noch da ist, ist die Kurzatmigkeit und schnelle
Ermüdung. Das macht den Wiederaufbau schwierig.
Gestern war ich zur ersten Kontrolluntersuchung (einmal
wöchentlich). Die Ärztin war sehr zufrieden und das Blutbild jetzt schon etwas besser: Leukos 2,8 Gpt/l, Hämatokrit 0,32,
Thrombozyten 65 Gpt/l
Ich habe also bisher nur gute Erfahrungen mit der Allo gemacht
und sie auch besser, als die Auto überstanden. Das lag aber
auch bestimmt daran, dass ich auf einige Dinge besser geachtet
habe, wie z.B. möglichst lange auf dem Hometrainer fit bleiben
und möglichst weiteressen, auch wenn es nur kleine
Portionen waren.
So viel zu meinem ersten Beitrag und natürlich alles Gute und
schöne Grüße an alle von euch, Walter

PS: Ich stehe auch gerne für Nachfragen zur Verfügung

Hallo Walter,
gut daß Du dich gemeldet hast! Danke.

Alle Achtung zu Deinem Durchstehvermögen. Da hast Du ja schon das volle Programm durchgemacht und dann noch mit so vielfältiger Ausprägung des MM.
Da war die Entscheidung für eine Allo Transplantation wohl die einzige Option um das alles noch in den Griff zu bekommen.

War es denn eine volle Allo oder eine Mini Allo (dosisreduzierte Allo)?
War es ein Fremdspender oder Familienspender?

Hat die RAD Therapie schon eine Remission gebracht vor der autologen SZT?
Wie hast Du die RAD Zyklen vertragen? Gab es da Probleme?

Ich drück Dir die Daumen daß eine sehr gute und sehr lange Remission eintritt, vielleicht sogar Heilung !!

rudi schrieb: War es denn eine volle Allo oder eine Mini Allo (dosisreduzierte Allo)?
War es ein Fremdspender oder Familienspender?

Es war eine volle Allo mit Fremdspender. Allerdings hatte ich da
großes Glück mit sozusagen 9,5 von 10 Übereinstimmung
(dh. bei Allel 10 habe ich ein anderes, während seines dem Allel 9
entspricht). Außerdem hat er, außer dem Rhesusfaktor, die gleiche
Blutgruppe.

rudi schrieb: Hat die RAD Therapie schon eine Remission gebracht vor der autologen SZT?

Im Prinzip ja. Da meine Krebsmarker im Blut ehr unauffällig waren,
wurde der Therapieerfolg hauptsächlich an den Lebertumoren
gemessen. Und da gab es unterschiedliche Wirkung:
zum Teil remission, aber auch neue Tumore und teilweise
Vergrößerung.
Unter dem Strich gab es aber eine Verbesserung.
Zwischen der Auto und der Allo hatte ich ja noch einen Kurs RAD
und da war eine deutliche Remission erkennbar.

rudi schrieb: Wie hast Du die RAD Zyklen vertragen? Gab es da Probleme?

Ich habe alle Zyklen immer gut vertragen und ohne Nebenwirkungen.
Außer mangelndes Geschmacksempfinden und leichte Müdigkeit.
Ich habe deswegen schon fast ein schlechtes Gewissen, lol.

Ich hoffe, es läuft auch bei anderen so glatt, Walter

Hallo Walter,

ich hab mich schon ab und an mit Petra ausgetauscht. Mein Mann hatte ja fast zeitgleich die Allogene.

In Würzburg hat man uns gesagt, sie würden generell nur dosisreduziert vorbehandeln.
Hinsichtlich Heilungschance beschäftigt mich dann die Frage, inwieweit sich die Vorbehandlung unterscheidet.

Bekamst Du eine Ganzkörperbestrahlung?
Mein Mann bekam
30 mg/m² Fludarabin (d-5 bis d-1)
14.000 mg/m² Treosulfan (d-5 bis d-3)
2 mg/kg ATG (d-3 bis d-1).

Mein Mann hat die Allo auch sehr gut vertragen - deutlich besser als die Autologe im Vorfeld, bei der es einige Komplikationen gab; allerdings lässt der Appetit auch jetzt noch sehr zu wünschen übrig und auch der Kreislauf ist mitunter recht schwach. Ansonsten scheint momentan alles im grünen Bereich zu sein. Morgen wird zum ersten Mal nach der Behandlung 24h-Sammelurin untersucht sowie ein Osteo-CT gemacht.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und schöne Grüße an Petra.

LGe
Leopoldi

Hallo Walter,
schoen, dass du berichtest, ich hatte vor einigen Tagen eine PM geschickt, weil ich nichts mehr von Euch gelesen hatte, deswegen freut es mich umsomehr, jetzt zu lesen, dass soweit alles ok ist.
Eine volle Allo und so gut ueberstanden, ist schon beachtlich.
Wo hast du sie denn gemacht, und worin besteht der Unterschied zur dosisreduzierten. Da wird ja nicht bestrahlt und es wird weniger Melphalan verwendet, oder?
Alles Gute weiterhin

Hallo Leopoldi,

Die Konditionierung war eigentlich die gleiche, außer der ATG
Dosis, die bei mir 10mg/kg betrug.
Hier in Jena, wird die dosisred. Allo nur bei älteren Patienten, bzw.
bei Patienten mit zusätzlichen Risiken, wie z.B. Nierenschäden oder
ähnlichem gemacht.
Was die Heilungschancen betrifft, ist sie sehr individuell und kaum
vorhersagbar. Aber gegeben ist sie immer! Ich hoffe, dass es bei
deinem Mann auch weiterhin gut läuft!


Hallo Sergio,

Wie oben schon geschrieben, bin ich in Jena transplantiert worden.
Bestrahlt wird da bei MM normalerweise nicht, im Gegensatz zu
Leukämiepatienten. Natürlich freue ich mich auch über den glatten
Verlauf bisher. Hier wird immer öfter die Auto-Allo-Behandlung
gemacht. Naja, ich hatte eh nur Stammzellen für eine Auto, weil mir
ja das halbe Becken für die Bildung fehlt und der Rest durch die
vielen lokalen Bestrahlungen auch vorgeschädigt war. Deshalb war
die Allo bei mir sowieso praktisch unumgänglich. Außerdem hat der
Arzt gesagt, lieber gleich, wenn der AZ noch gut ist, als später,
wenn die Nieren schon vorgeschädigt sind, als letztes Mittel.
Übrigens wurde hier auch schon öfter mal eine zweite Allo gemacht

LG, Walter