Hallo Urmel,
vielen Dank für die Antwort. Bortezumib war bereits unmittelbar nach Diagnosestellung zusammen mit Lenalidomid und Dexamethason im Rahmen einer Studie im Einsatz, und zwar von Juni bis Oktober 2019 und die Therapie hatte auch schon zu einer weitgehenden Remission geführt, in 12/2019 war dann die Stammzelltransplantation. Leider hat mein Ex-Mann durch das Bortezumib eine ihn sehr beeinträchtigende und bisher therapierefraktäre Polyneuropathie an Händen und Füßen entwickelt, so dass B. nicht mehr in Frage kommt.
Er hatte heute vor 1 Woche die erste Gabe eines cd38-Antikörpers und dasLenalidomid ist wieder aufdosiert worden, schlimmstenfalls muss er halt alle paar Wochen ein Thrombozytenkonzentrat bekommen, das ist in jedem Fall das kleinere Übel. Jetzt müssen wir mal abwarten, ob der Antikörper greift und die Nebenwirkungen akzeptabel sind. Freitag Abend musste ich schon ausrücken und ihn auf COVID-19 testen, weil er Fieber, Kopf- und Halsschmerzen und eine Belastungsdyspnoe entwickelt hat, aber der Test war negativ und es sind wohl typische Nebenwirkungen.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.

Guten Abend Silvi,
danke für die Antwort. Mein Ex-Mann ist tatsächlich in Essen-Werden in Behandlung und war bis zur vorletzten Woche auch in einer Studie, die von der Uni Heidelberg initiiert wurde. Da ist er jetzt raus, weil er im Rahmen des Rezidivs eine massive Hypercalcämie entwickelt hatte.
Er hat in der letzten Woche eine Therapie mit einem cd38- Antikörper (Daratuzumab o.ä.) begonnen, zusätzlich Lenalidomid in wieder erhöhter Dosis.
Carfilzomib geht nicht, weil das relativ kardiotoxisch ist und mein Ex-Mann den dringenden V.a. eine KHK hat, die aber bisher aus Angst um seine Nierenfunktion (Präzipitate und Kontrastmittel) noch nicht per Coronarangiografie abgeklärt ist.
Unser Sohn(ebenfalls Arzt) und ich glauben, dass er sich unbedingt noch eine Zweitmeinung (Uni Heidelberg oder Würzburg) einholen sollte, aber da blockt unser Patient im Augenblick noch ab.
Jetzt müssen wir alle erst mal das Beste hoffen.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.

Hallo Mapoli
die zytogenetischen Untersuchungen sind direkt bei der Diagnosestellung gelaufen und ich weiß, dass es nicht die Hochrisikomutation ist, aber über jedes Detail bin ich auch nicht informiert.
Wir sind ja alle (der Patient, unser Sohn und ich) Mediziner und der Sohn und ich plädieren ganz dringend für eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Würzburg, aber im Moment ist meinem Ex-Mann das alles Zuviel.
Er hat in der letzten Woche eine cd38-Antikörpertherapie begonnen und das Lenalidomid ist wieder auf die reguläre Dosis erhöht worden, Thrombos kann man ja auch substituieren.
Ich möchte gerade Feedback von Menschen, die all die Erfahrungen selbst gemacht haben, weil ich ja durch meine tägliche Arbeit- ich bin Intensivmedizinerin- weiß, dass wir Ärzte den Patienten oft Dinge antragen, die wir für uns selbst niemals wählen würden bzw. um die subjektive Wahrnehmung des Patienten gar nicht wissen. Mir geht es darum, einen Eindruck von der tatsächlichen Realität aus der Sicht von Betroffenen und Angehörigen zu erhalten und nicht das ganze akademische Gequatsche. Ich kann mir natürlich die ganze Literatur zum Thema besorgen, aber das ist mir alles zu theoretisch, weil es überhaupt nicht die Lebenswirklichkeit abbildet.
Von daher danke ich allen, die mir antworten und mir helfen, mich in die Erkrankung einzufühlen.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.

Hallo miregal,
mein Ex-Mann wird an einem zertifizierten Zentrum behandelt und war bis zur vorletzten Woche Teilnehmer einer Studie der Uni Heidelberg.
Bis nach der Stammzelltransplantation hat das auch alles wunderbar funktioniert. Da in der Studie die Thrombozyten einen bestimmten Grenzwert nicht unterschreiten durften, wurde ab Sommer das Lenalidomid drastisch reduziert. Und dann hat das Verhängnis seinen Lauf genommen.
Bereits im November war wieder Kappa nachweisbar und dann alle 4 Wochen mehr, ohne dass die Ambulanzärztin darauf reagiert hätte. Jetzt im Februar waren dann die Calciumwerte massiv erhöht, die Nierenwerte angestiegen und kappa bei 1800! Im Tumor-CT und MRT sind überall disseminierte Osteolysen. Dann plötzlich große Hektik, stationäre Aufnahme und Therapie der Hypercalcämie, Ausschluss aus der Studie und jetzt eine Antikörpertherapie.
Ich bin unendlich wütend, denn das hätte alles so nicht sein müssen. Ich behandele einen individuellen Menschen und kein Studienobjekt.
Man hätte entweder auf die Studie sch.... können, die Lenalidomiddosis belassen und ggfs. Thrombozyten substituieren können oder aber viel besser aufpassen müssen. Wenn ich die Dosis derartig reduziere muss ich immer mit einem Rezidiv rechnen und dann entsprechend vigilant sein und auf die kleinste Unregelmäßigkeit sofort reagieren. Dazu braucht man kein Medizinstudium, das ist simple Logik!
Von daher sind Hämatologen im Moment nicht unsere besten Freunde, aber mein Ex-Mann will im Moment auch keinen neuen Therapeuten suchen, sondern jetzt erst einmal sehen, was die Antikörper-Therapie bewirkt. Er ist physisch und psychisch so richtig durch.
Für alle, die sich wundern, dass ich mich so involviere: wir sind seit 20 Jahren getrennt, aber ziemlich beste Freunde und ich werde immer bei medizinischen Fragestellungen zu Rate gezogen.
Danke für die Antwort und das Interesse.
Ich wünsche eine gute Nacht
Ulrike G.

Hallo Uli,
das mit den Kappawerten von normal auf 1800 in 4 Monaten hört sich nicht gut an. Da muss man jetzt vermutlich ordentlich draufhauen , Zeit für Experimente ist eher knapp. CAR-T Zelltherapie oder Allo wäre sicher nicht ganz verkehrt, wenn dein Ex körperlich noch fit ist.
Offensichtlich haben sich aggressive Myelomklone gebildet, die sich massiv vermehren. Eine einfache CR oder PR zu erreichen wird nicht mehr nachhaltig sein, wenn innerhalb weniger Monate sich der Anteil an Krebszellen vervielfachte. Der Vorteil von den HD-Chemos ist ja, dass sie besonders gut gegen die aggresiven Varianten hilft. Wenn das dann noch mit einer Kombinationstherapie unterstützt werden kann, umso besser. Man sollte also schon MRD negativ anstreben, um eine Chance zu haben.
Ich bin eigentlich gegen die HD chemos, musste es aber auch über mich ergehen lassen, bin jetzt 2 Jahre in sCR, hatte vor der Ersttherapie aber auch jahrelang nur MGUS.Nach dem erst Induktionszyklus bereits in CR ,wurde dann das volle Programm mit ASZT& Konsolidierung trotzdem durchgezogen, um von diesen explosionsartigem Rezidiven besser geschützt zu sein, so hatten mir das die Ärzte damals erklärt, warum es nötig sei.Ich wünsche Euch alles Gute und ein glückliches Händchen in der Therapiewahl.

Hallo Uli,

meine eigene Erfahrung etwas genauer. Sicher hängt auch vieles von der Dosierung ab.

Bei mir war es ähnlich bei VRD (Velcade IV, zweimal wöchentlich, Revlimid 15 mg). Wegen Neuropathie in den Füßen, die bis heute anhält, musste die erste Therapie vor 8 Jahren nach 2,5 Cyclen abgebrochen werden. 10 mg Revlimid wäre wohl besser gewesen und Bortezomib subkutan war gerade erst erfunden.
2 Jahre später: Lenalidomid 10 mg hat den Kreatinin-Wert irgendwie niedriger gehalten, aber auch nur vorübergehend.
Erst nachdem ich dann doch wieder Velcade (subkutan, nur einmal wöchentlich!) genommen habe, sind die IGG und die Kappa-Werte im Laufe von 2,3 Jahren in den Normalbereich gekommen. Die Reduzierungsgeschwindigkeit hing dabei auch von der Menge Dexamethason ab. Neue Neuropathien sind dabei nicht aufgetreten. (3 Jahre später: IGG ist immer noch fast im Normalbereich und Kappa steigt langsam - unter 200)

Bei einem Kappa-Wert von 1800 fällt mir leider auch nichts ein. Da bin schon in der Dialyse.

auch gute Nacht
Urmel