Guten Abend, ich bin neu hier im Forum und wende mich nun mit einer Frage an die therapieerfahrenen Patienten und Angehörigen.
Bei dem Vater meines Sohnes ist im Juni 2019 ein MM vom kappa-Typ diagnostiziert worden. Nach einer Initialtherapie mit Bortezumib, Lenalidomid und Dexamethason erfolgte 12/2019 eine ASZT und daran anschließend eine auf 36 Monate geplante Erhaltungstherapie mit Lenalidomid. Wegen einer therapierefraktären Thrombozyopenie, z.T. <10.000 konnte das Lenalidomid nur mit einem Drittel der eigentlich lat. Studienprotokoll vorgeschriebenen Dosis appliziert werden. In der letzten Laborkontolle sind nun die Kappa-Werte wieder massiv angestiegen und die Schmersymptomatik hat ebenfalls wieder die Ausmaße wie vor der Diagnosestellung angenommen. Es gibt zwar noch 2 Portionen eingelagerte Stammzellen, aber lat. Hämatologen kommt eine 2. ASZT nicht in Frage, da das Rezidiv innerhalb von 2 Jahren aufgetreten ist. Bis jetzt lief das ganze übrigens als vollständige Remission.
Welche Therapieoptionen gibt es, bzw. wer hat vergleichbare Erfahrungen gemacht? Wir sind übrigens alle Mediziner, aber keine Hämato-Onkologen, und die Thematik ist so vielschichtig und komplex, dass ich mich hier so hilflos wie ein medizinischer Laie fühle. Mein Ex-Mann wird übrigens in Essen in einem zertifizierten Zentrum mit Studienanbindung an die Uniklinik Heidelberg behandelt.
Für Infos, Erfahrungsberichte oder ernstzunehmende Ratschläge wäre ich sehr dankbar.
Ulrike G.

Wenn Lenalidomid nicht mehr geht wegen der Thrombozyten-Werte, bleibt doch noch Bortezomib. Nach einem Monat Erholungs-Pause war Bortezomib - bei mir nur 1 mal wöchentlich - meine "letzte" Möglichkeit. Das habe ich 2,33 Jahre gemacht und dann 3 Jahre gar nichts genommen bis heute. Die Kappa Werte sind durchgehend während der Therapieen gefallen und immer noch fast im Normalbereich. Allerdings habe ich immer noch das langsam wachsende Leichtketten-Problem. ASZT hätte mir auch nicht mehr geholfen, nehme ich an.

viel Erfolg
Urmel

Hallo Ulli ...

es gibt ja noch die neuere Version das Carfilzomib bei Rezidiv. Es gibt aber auch noch verschiedene Antikörper wie Isatuximab was auch neu zugelassen ist für Rezidivtherapie. Ansonsten würde ich einfach mal direkt den Onkologen fragen ob Dein Ex Mann für ne Studie in Frage kommt? Oder Du schaust mal auf der Seite der Uni Heidelberg welche Studien aktuell für MM laufen? Wo ist er denn in Behandlung im Essen Werden? Es gibt in Essen Werden eine Klinik für Integrative Onkologie die ist auch an die Klinik Werden angebunden. Dort kann man sich begleitend behandeln lassen, vielleicht wäre das ja eine zusätzliche Möglichkeit.

Liebe Grüße und gute Besserung Silvi

Silvi511 schrieb: Hallo Ulli ...

es gibt ja noch die neuere Version das Carfilzomib bei Rezidiv. Es gibt aber auch noch verschiedene Antikörper wie Isatuximab was auch neu zugelassen ist für Rezidivtherapie. Ansonsten würde ich einfach mal direkt den Onkologen fragen ob Dein Ex Mann für ne Studie in Frage kommt? Oder Du schaust mal auf der Seite der Uni Heidelberg welche Studien aktuell für MM laufen? Wo ist er denn in Behandlung im Essen Werden? Es gibt in Essen eine Klinik für Integrative Onkologie die ist auch an die Klinik Werden angebunden. Dort kann man sich begleitend behandeln lassen, vielleicht wäre das ja eine zusätzliche Möglichkeit.

Liebe Grüße und gute Besserung Silvi

Hallo Ulli,

es gibt inzwischen so viele Behandlungsoptionen, das macht einen individuellen Rat schwierig. Da das Myelom sehr unterschiedlicher Natur sein kann, sind die Therapien auch sehr unterschiedlich. Die Zytogenetik ist für die Entscheidungsfindung sicher sehr wichtig. Vielleicht helfen Dir die aktuellen Videos aus Würzburg weiter, zum Thema "neue Behandlungswege" und Car-T- Zellen". Du findest sie bei uns unter "Grundlagen":
www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...-patiententagen.html

Ich persönlich habe habe auch sehr gute Erfahrungen mit einer unverbindlichen Zweitmeinung in einem der großen Myelomzentren gemacht. Dazu würde ich immer raten. Es macht Sinn, sich die Erkrankung und Behandlungswege von mehreren Seiten anzusehen, um klarer zu sehen.

Viele Grüße
Ma

Ich bin schon etwas verwirrt. Meines Wissens hilft doch die ASZT gerade gegen schnell wiederkehrende Rezidive. Habt ihr eine neue Zytogenetik machen lassen, gibt es Risikoveränderungen? Statt einer ASZT gibt es ja jetzt auch eine Car-t Zelltherapie, wäre vielleicht eine Option. sich etwas weiter in einem teilnehmenden Studienzentrum behandeln zu lassen. Aber auch konventionell gibt es eine Vielzahl von neuen Wirkstoffen, Thrombozyten kann man auch substituieren wenn weiterhin IMIDs in der Behandlungsliste stehen.