Hallo zusammen,
Ich bin neu hier ,bin aber schon lange ein stiller Leser.
Nach Ende meiner Therapie ,habe ich im Januar 2020 mit der Erhaltungstherapie Revlimid 5mg angefangen.
Leider vertrage ich das Medikament seit Juni nicht mehr so gut ,leider leide unter starken Erbrechen , Durchfall ,Appetitlosigkeit so das ich gar nichts mehr essen mag. Über Pfingsten lag ich ein paar Tage im Krankenhaus weil es überhaupt nicht mehr ging und ich habe Infusionen bekommen. Nach einer Woche Pause mit Revlimid, habe ich wieder angefangen und es ging wieder von vorne los. Wieder Pause , soll es nun nur alle zwei Tage nehmen. Es geht aber schon wieder langsam los.
Nun meine Frage oder Rat
Ich weiß nicht was ich machen soll . Soll ich die Therapie abbrechen und damit wieder eine bessere Lebensqualität haben aber mit der Angst leben daß das Multiples myelom wieder schneller ausbricht oder weiter Revlimid nehmen und mit den Nebenwirkungen leben.
Vielleicht musste ja auch jemand von euch die Revlimid Therapie wegen Nebenwirkungen abrechen. Wäre toll wenn jemand seine Erfahrungen mit mir teilt.

Liebe Grüße Marion

Hallo Marion,
wie lange nimmst du denn jetzt schon das Revlimid und welchen Grad der Remission ist denn bisher bei dir erreicht worden ?
Nebenwirkungsfrei ist Revlimid bei sehr wenigen von uns. Nahezu alle haben mehr oder weniger Probleme mit der Verdauung. ( wir hatten ja auch dafür die Ursache finden können. Revlimid verhindert die Rückresorption von Gallensäure). Um dies abzumildern, gibt es z.B. Quantalan ( Wirkstoff Colestyramin). Eine natürlichere Bindung der Gallensäure wird durch Flohsamenschalen ( z.B. Zirkulin ) erreicht. ( 2 Teelöffel in Wasser) 1/4 Stunde vor dem Frühstück. Mir hilft das sehr gut. Wenn sich Übelkeit nicht einstellt, müsste vielleicht noch etwas gegen Übelkeit (Hausarzt) genommen werden.
Andernfalls ist an eine Reduzierung auf 2,5 mg zu denken. Wenn gar nichts geht, könnte man über einen anderen Immunmodulator z. B. Pomalidomid mit dem Hämatologen nachdenken. Ich habe meine Dosis nach Besprechung von 10 auf 5 mg heruntergesetzt. Werde aber das Revlimid nach einem Jahr Erhaltung komplett absetzen und schauen, was passiert. Eine gewisse Zeit sollte man den Immunmodulator schon nehmen ( meint unser Salwender), sonst hätte ich das schon abgesetzt. Bespricht das einfach mit deinen Hämatologen, LG Jo

Hallo jo.
Nehme seit Jan 2020 Revlimid. Nach der Stammzellenrückgabe war mein IgG wert bei 450 , jetzt steht er bei 936.
Im März wurde meine Gallenblase entfernt ,sie war entzündet. Vielleicht liegt es auch daran das ich das Medikament nicht mehr so gut vertrage. Was mir halt auch so zu schaffen macht ,ist das ich auch überhaupt keinen Appetit habe und kaum was essen kann.
Am Freitag bin ich beim onkologen,mal sehen was er spricht.

Lg.marion

Du könntest auch auf einen Oralen Protosomeninhibitor umsteigen, dafür müsste man aber wissen welche Chromosomen Anomalien du hast. Ich selbst bin auch in der Erhaltungstherapie und nehme jetzt seit 8 Monaten 25mg und bei mir verändert sich nix im Blutbild und ich habe keine Nebenwirkungen bin aber auch in SCR. Ich halte es eigentlich so das ich mich viel bewege und eine Fettarme Ernährung einhalte um die Galle zu entlasten.
Vieleicht kannst du das versuchen.

Mit freundlichen Gruß

Matthias

Hallo Marion,
ich habe kurz gegoogelt und zwei Studien von Celgene gefunden. Bei beiden Studien ist Revlimid in der Erhaltungstherapie mit 10mg eingesetzt worden. Bei mir hat Würzburg auch die Erhaltungstherapie mit 10mg begonnen.
Ich sage das deshalb weil ich nicht verstehen kann, warum dein Onkologe mit 5mg startet. Ich hätte gedacht heutzutage startet man mindestens mit 10mg. Bist du dir sicher das du gut aufgehoben bist? Eine Zweitmeinung ist elementar wichtig. Bitte hole diese ein. Ich war zur Zweitmeinung in Würzburg und Freiburg und habe anschließend meine Behandlung in Duisburg abgebrochen.

Gruß Stefo

Hallo Stefo,

Ich habe die hochdosis Chemotherapie mit stammzellenrückgabe sehr schlecht vertragen, ich lag über 2 Monate im Krankenhaus. Bekam Fieber ,eine Lungenentzündung,einen Pilz in der Lunge und sehr starken Durchfall mit Erbrechen. Er wollte dann erst mit einer niedrigen Dosis anfangen und dann steigern. Leider ging es mir schon bei 5mg nicht gut und wird sind erstmal bei der Dosis geblieben.
Und das Krankenhaus fand das auch in Ordnung. Ist zu überlegen sich eine zweit Meinung in Würzburg zu holen, wollte halt auch nicht so viel unterwegs sein, wegen corona .

Lg.marion