Hallo Marion,
Auch mir ging es mit REVLIMID nicht gut .allerdings habe ich auch noch Dexamethason dazu bekommen. Ich habe mich dann lange mit meiner Onkologin beraten. Auf meinen Wunsch hin
( mit Ihrer Zustimmung )
bin ich jetzt seit März 2017, bis auf vierteljährlich ZOMETA komplett ohne Medikamente.
Die regelmäßigen Untersuchungen zeigen an das mein MM tief und fest schläft.
Wegen meiner vielen Wirbelbrüche kann ich lange Strecken nur mit meinem Sport rollator laufen, aber so zwischen 5 und 10 km täglich halten mich inzwischen wirklich fit. Das wäre zur Zeit der vielen Nebenwirkungen gar nicht machbar gewesen.

Sollte übrigens noch jemand auf einen Rollator angewiesen sein guckt euch doch den VELOPED aus Schweden einmal an. Kann man inzwischen auch in Deutschland erhalten. Absolut empfehlenswert !

Ganz liebe Grüße
Marlies

Hallo Marion

ich selbst bin zu meinem Glück von Übelkeit und Durchfall verschont.
Ein Bekannter von mir hat seine Erhaltungstherapie nach ~15Monaten wegen Dauerübelkeit und Durchfall abgebrochen. Das war vor 5 Jahren, seit letztem Jahr steigen seine Werte wieder, zum Glück sehr langsam.
Ein Therapieabbruch muss nicht zwangsläufig der Anfang vom Ende sein

Nichtdestotrotz würde ich auch erst versuchen die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen, bevor ich abbreche.
2017 gab es einen Newsletter zu komplementärer Medizin indem verschiedene Möglichkeiten besprochen wurden solche Symptome zumindest zu lindern: www.myelom.org/component/jdownloads/send...tter-amm-online.html

Auch gibt es hier einen ellenlangen Thread zum Thema Revlimid Erfahrungen, da sind auch einige gute Tips drin: www.myelom.org/forum/therapien/3588-revl...fahrung.html?start=0

Falls dann doch alles nichts hilft, wäre mir die Lebensqualität wichtiger als die vielleicht gewonnene Zeit

Hallo zusammen,
War am Freitag beim onkologen. Wir sind jetzt so verblieben bis auf weiters nehme ich Revlimid 5 mg alle zwei Tage . Bis jetzt vertrage ich es einigermaßen gut . Wir haben im Bamberger Klinikum eine Praxis für Naturheilkunde ,ich habe ihn gefragt ob er es mir empfehlen kann. Er meinte ja und hat mir eine Überweisung mitgegeben. Mal sehen ob sie was für meinen Darm tun können.

Gruß marion

Eine Frage an Marlies:
Wie steht mit Krankenkassen- Beteiligung bei so einem Veloped? Sie kosten ja mindestens 1000€ wie ich sehe.
L.G.
Undine

Liebe Undine ,
Die Kasse Zeit leider gar nichts dazu. Dieser rollator kommt aus Schweden kann man aber über das Internet bestellen. Inzwischen, habe ich aber gesehen dass man bei ebay kleinanzeigen, auch öfter Glück haben kann ihn gebraucht zu erwerben. So ca 500 € muss man aber rechnen.
Es lohnt sich aber! Kein Kopfsteinpflaster, kein Kanstein bereitet mir Schwierigkeiten und Wald und Strand meistert er auch ganz einfach.
Ganz liebe Grüße
Marlies

Das habe ich befürchtet. Es ist halt viel Geld.
Danke für die Info!
Undine