Hallo ihr Lieben,

bei meinem Papa wurde vor 1 Monat ein Leichtkettenmyelom Kappa diagnostiziert. Er nimmt nun an der GMMG-HD7-Studie teil. Auch dank eurer Ratschläge und Hilfe haben wir uns zur Teilnahme an dieser Studie entschieden.

Ich wollte euch fragen, welche Erfahrungen ihr mit Schmerzen nach Wirbelbruch gemacht habt.

Mein Vater hat vor der Diagnose einen Bruch eines Brustwirbels erlitten. Der Bruch war instabil und musste operiert werden. Mein Vater hatte vor der OP furchtbare Schmerzen und sie wurden auch nach der OP nicht deutlich besser. Er nimmt täglich mehrmals Opiate.

Die Schmerzen sind so stark, dass sie ihn völlig zermürben. Die Schmerzen machen ihn depressiv und lassen ihn sehr verzweifeln.

Obwohl ein Brustwirbel gebrochen war, hat er die schlimmsten Schmerzen im Bereich der Rippen auf beiden Seiten. Aber es wurde ja gerade erst ein Ganzkörper-CT gemacht und da wurde bei den Rippen nichts gesehen.

Die Ärzte sagen, dass sich normalerweise im Laufe der Induktionstherapie die Schmerzen stark verbessern. War das bei euch so?

Die Ärzte haben uns geraten, erst einige Zyklen Induktionstherapie abzuwarten, bevor an Bestrahlung gedacht wird. Was denkt ihr?

Papa sagt, dass er schon Entzugssymptome verspürt, wenn er an einem guten Tag einmal die Dosis der Opiate etwas reduziert. Er hat nun Angst, dass er von den Opiaten abhängig wird. Andererseits denke ich mir, er soll die volle Dröhnung Opiate nehmen, damit er keine chronischen Schmerzen entwickelt.

Wie war das bei euch? Hattet ihr auch zu Beginn so schlimme Schmerzen und konnten diese im Laufe der systemischen Therapie gelindert werden? Oder hat euch erst die Bestrahlung Linderung gebracht? Oder muss Papa sich nun auf ein Leben mit Schmerzen und Opiaten einstellen?

Ich danke euch schonmal für eure Hilfe!

Alles Gute euch allen!

Any

Liebe Any,
bei mir sind die Schmerzen tatsächlich während der Induktion stark zurückgegangen.
Das lag daran, dass der Bruch verheilte.
Heute sind die Schmerzen komplett weg.
Und Bestrahlung sollte dein Vater erst mal weglassen. Es gibt eine neue Studien dazu, dass Bestrahlung zu Therapiebeginn oder vor der systemischen Behandlung zu einem kürzeren Gesamtüberleben führt.( Vielleicht hat jemand einen Link dazu? )
Die Gründe dafür sind nicht bekannt - sagt die Studie.
Aber für mich liegt das auf der Hand : Zuviel ist zuviel. Wir sind keine Elefanten. Die Induktion ist schon schlimm genug. In meinem Behandlungszentrum wird nach Möglichkeit auch keine OP bei Bruch durchgeführt, sondern eher mit Korsetts von außen stabilisiert. Ein Orthopäde, bei dem ich mich vor der ASZT vortsellen musste, sagte wörtlich :"Wir zementieren doch keinen Krebs. Darüber kann man nach der Hochdosis nachdenken, wenn es dann noch nötig sein sollte." Er hatte Recht. Es war nicht mehr nötig.
Letztlich könnten die Schmerzen deines Vaters auch mit der OP zu tun haben. Zumindest gab es darüber Berichte an dieser Stelle. Ich gehe aber davon aus, dass das mit dem letzten CT ausgeschlossen werden konnte.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Any,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie Dein Papa. Hatte nach der OP auch weiterhin starke Schmerzen. Der Neurologe sagte, dass es sich um Nervenschmerzen handelt, die aufgrund des Bruches entstanden sind. Schmerzmittel helfen mir kaum. Ich bekam das Antidepressiva "Venlafaxin" verschrieben, dass zumindest die Schmerzattacken abmilderte. Ich habe ständig wandernde Schmerzen. Sehr zermürbend. Meine Ärztin meint, dass sich mit der Behandlung das Schmerzbild bessern wird. Ich hoffe sehr darauf.

Euch alles Gute, Gruss Michi

Liebe Any,
ich kann sehr gut mitreden, wenn es um Schmerzen nach Wirbelbrüchen geht. Ich saß nach 6 Deckplattenfrakturen der Wirbelsäule mit unsagbar starken Schmerzen im Rollstuhl. Ich habe dann teilweise die doppelte Menge an Opiaten genommen als induziert war. Da der Spinalkanal nicht betroffen war, blieb mir eine OP erspart, eine Zementierung der Wirbelkörper war zwar vorgeschlagen, um mir die Schmerzen zu nehmen, ein guter Orthopäde riet aber von der OP ab, es sei gar nicht sicher, dass die Schmerzen danach deutlich reduziert wären. Er riet nach der Reha zu einer bewegunskoordinativen Schmerztherapie bei gleichzeitiger Ausschleichung der Opiate. Das hat funktioniert. Ich stand immer vor der Entscheidung Schmerztablette oder Bewegung. Verblüffend war, Bewegung hatte den gleichen Effekt, wie die Schmerztablette, so gelang mir das Ausschleichen innerhalb von 8 Wochen. Gleichzeitig wurden Muskeln und Fascien gestärkt und gerichtet. Heute bin ich wieder alltagsfit. Das kann ich daher nur weiterempfehlen. LG Jo

Lieber Jo,
Ich hatte leider nicht das Glück, dass ich mich gegen oder für eine OP entscheiden konnte, da ein Knochenfragment einen Nerv, zumindest bis zur entlastenden Not-OP, gequetscht hat. Brauche für längere Strecken immer noch den Rollstuhl.
Die letzte Woche verbrachte ich im Krankenhaus, weil ich beidseits Nierensteine hatte, die mit Stoßwellen zertrümmert wurden. Hätte ich nicht zum Abend hin Fieber bekommen, mit Verdacht auf Nierenbeckenentzündung, wäre das ganze mit zwei Tagen abgegangen, so wurden es mit der notwendigen Antibiose sechs.
Die fehlende Bewegung hat mich jetzt wieder etwas zurück geworfen. Deshalb gebe ich Dir Recht. Bewegung ist das beste Schmerzmittel, sofern man sich denn auch bewegen kann. Meine Ärzte sind aber immer einhellig der Meinung, dass man Schmerzen unbedingt behandeln muss, weil sich das Gehirn ansonsten an den Schmerz merkt und chronisch wird. Und nicht jeder Mensch empfindet Schmerz gleich. Die Grundlage, dass man sich überwindet zu bewegen, sind nach meiner Erfahrung eben Schmerzmittel, auch wenn man dadurch in eine Abhängigkeit gerät. Zumindest sehe ich es als das kleinere Übel an. Bin zwar mittlerweile zwar auch weg von den harten Opioiden, aber würde mich nie dagegen sträuben, wenn sie mir Erleichterung bringen. Ich finde das Leben ist schon so hart genug, da sollte man nicht auch noch unnötig leiden müssen.
In diesem Sinne, Dir alles Gute.
Gruß Michi

Liebe Nicole, es macht Hoffnung, dass du sagst, deine Schmerzen sind während der Induktionstherapie zurückgegangen. Und vielen Dank für das Erwähnen der Studie hinsichtlich Bestrahlung während der Erstlinientherapie und Lebenserwartung! Solche Infos sind wahnsinnig wichtig. Danke! Und du hast so recht ... wir sind keine Elefanten!

Liebe Michi, ich wünsche dir sehr, dass deine Schmerzen abnehmen. Ich sehe es an meinem Vater, wie absolut zermürbend monatelange Schmerzen sind.

Lieber Jo, danke für deine Erfahrungen. Wo macht man eine solche bewegungskoordinative Schmerztherapie und an wen wendet man sich da? Ist das vielleicht schon etwas für "gleich" und parallel zur Induktionstherapie?