Liebe Birgit
Wenn du schon durch den ganzen Zauber mit der Stammzellensammlung durchgehst, ist es bis zur HD ja nicht mehr weit. Wenn du das mit anschliessender R Erhaltung machst, könntest du ja nochmal xxx Jahre «surfen»

Du hast ja offensichtlich einen speziellen Klon und es gibt sicher nicht nur eine gute Lösung!

Toitoitoi- Christine

Liebe Christine,
Danke für Deine Antwort.Ich tue mich sehr schwer mit der Entscheidung,ich denke,Zweitmeinung werden darauf hinauslaufen,dass man mir in den einschlägigen Zentren eine HD und Transplantation vorschlägt.Damals habe ich die Behandlung als sehr belastend empfunden,bin jetzt auch 20 Jahre älter.Das Gute ist,dass meine Tochter,die damals 5 Jahre war im nächsten Monat 25 Jahre alt wird..... Grüße nach Oslo, liebe Christine,Birgit

Hallo,

nachdem ich mir gestern hier im Forum mal ein paar Profile genauer angesehen habe,hatte ich den Eindruck,dass die eigentliche Hochdosis mit nachfolgender Stammzellensammlung nicht sehr lange als Remmission angehalten hat. Diese Remissionen kamen dann wohl eher mit den zusätzlichen Erhaltungstherapien und genauso war dass bei meiner ersten Autologen auch.3 Jahre relativ stabile Werte,dann steigende Werte und erst lange Stabilität,als ich dann über Jahre Thalidomid genommen habe.- Dann frage ich mich doch,warum diese Hochdosis mit Autologer immer noch das Mittel der Wahl ist.
Ihr merkt,ich habe noch keine Entscheidung getroffen und bin unschlüssig.

Sckönen Sonntag für alle, LG Birgit

Hallo Birgit,
Du siehst, es gibt hier im Forum Befürworter und Ablehner der HD. Für viele Patienten ist die HD zur Zurückdrängung unserer Myelome hilfreich, für manche mehr für manche weniger, für andere ( wie mich) gar nicht. Eventuelle Spätfolgen bleiben bei der Entscheidung meist unberücksichtigt. Als Pro-Argument für die HD wird sowohl die lange Remissionszeit angeführt als auch das sofortige Remissionsergebnis (Sofortzerstörung). Mit Immuntherapien dauert das Zurückdrängen wesentlich länger. So bleibt es immer eine persönliche Entscheidung. Ich habe mich damals für die HD entschieden, weil man mit der Angst gespielt hat.. Ich würde nur mit HD eine längere Remissionszeit haben. Ich weiß jetzt, dass das so gar nicht stimmt und mir viele Ärzte heute sagen, dass die HD ein Auslaufmodell ist. Immer mehr wird die Chemo durch andere nebenwirkungsärmere Therapien ersetzt Wenn du dich noch für eine HD überreden läßt, mache deine Stammzellensammlung aber wenigstens ohne das Chemogift Cyclophospamid. Man nennt die Art der Sammlung dann steady state, so ist dein Körper wenigstens nicht schon vor der HD schon geschwächt und voller Gift. LG Jo

Hallo,


ich seh es wie Jo und schrieb darüber oft.....
Waren ebend auch meine jahrelangen Beobachtungen.

Viel Glück bei der Entscheidung.


LG Jeanny

Lieber Jo,
Ich habe versucht,die ,die Stammzellenmobilisierung nach steady State zu machen.Dieser Vorschlag wurde jedoch abgelehnt,da die Ärzte denken,dass es nach meiner Vortherapie mit Thalidomid eh schwierig sein könnte,Stammzellen zu sammeln und die Methode steady State,Plerixaflor,nicht ausreicht.-Also mache ich jetzt ab 5.3.2019 in der Uniklinik Frankfurt ambulant eine Stammzellenmobilisierung nach dem CAD Chemo.Hätte es auch lieber anders probiert.

LG Birgit