Meine Lieben,
nachdem ich sooo viele Jahre Ruhe hatte,dafür bin ich sehr dankbar, sind im Oktober 2018 unte Thalidomidtherapie meine Leichtketten auf 386 gestiegen und im Ganzkörper CT zeigten sich neue intrameduläre Herde BWK 9 und Schulter rechts.
Dann habe ich ab Oktober 2018 eine Rezidivchemo IRD (Ixazomib 4mg,Lenalidomid 25 mg,Dexamethason 40 mg,
3 Zyklen gemacht.Nach dem 2 ZYklus kein nachweis von Leichtketten,Quotient im Normbereich.
Ab nächster Woche werde ich Stammzellen sammeln mit der Mobilisierungschemo CAD.
Meine alten Stammzellen,die ich damals 2000 vor meiner Hochdosis und Autologe Stammzellentransplantation,können nach so vielen Jahren nicht mehr benutzt werden.
Nun hat mein Rezidiv ja gut auf die IRD Chemo reagiert und ich möchte auf jeden Fall auch Stammzellen sammeln,damit sie als Sicherheit vorhanden sind.
Dr.Raab aus Heidelberg und die Behandler aus der Uniklinik Frankfurt Main schlagen jedoch nach der hoffentlich erfolgreichen Stammzellensammlung gleich eine Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantatiom vor.
Ich wollte eigentlich nicht gleich so" draufdonnern",sondern eine Erhaltungstherapie erstmal machen. Da schagen sie mir vor,das IRD Protokoll weiterzumachen,mit eventuell reduzierten Dexamethason.Geben jedoch zu bedenken,dass ich dann quasi eine Dauerchemotherapie machen würde,dass es dazu keine Zahlen gibt und Zitat "wir im Trüben stochern würden". Sie denken,ich profitiere von der Hochdosis mit anschließender Erhaltungstgerapie mit 10 mg Revlimid.
Was sagt Ihr dazu? Gibt es Erfahrungen? Ich wäre sehr dankbar,tue mir schwer,jetzt sofort eine Autologe zu machen. LG Birgit

Liebe Birgit,
Ich kann dir nur empfehlen, die IRD-Therapie nicht zu früh abzubrechen. Wenn du meine Threads verfolgt hast, habe ich das schon früher kritisiert, dass die Induktionstherapien oft viel zu früh zu Gunsten der Hochdosischemo abgebrochen werden. Bei mir war der Abbruch, wie sich herausstellte, eine blöde Fehlentscheidung, sehr ärgerlich.

Wenn wir genau sind, ist IRD-Therapie ja auch nicht klassisch " Chemo"; Antikörper, Immunmodulatoren und Proteasomeninhibitoren haben zwar auch Nebenwirkungen, sind aber im Vergleich zur Chemostatika ( Cyclophospamid., Melphalan) für unsere gesunden Somazellen nicht so zerstörerisch giftig. Also, solange die Werte nicht steigen und die Nebenwirkungen noch tolerabel sind, dabei bleiben, das ist meine Empfehlung, die HD läuft ja nicht weg
LG Jo

Hallo Birgit,
leider kann ich erfahrungsgemäß nichts zu deiner Frage sagen, jedoch frage ich mich, wieso deine Stammzellen nicht mehr gut sind. Ich dachte die halten sich jahrzentelang....
Liebeb Gruß und alles Gute!!!

Hallo Birgit,

wenn man bedenkt, wie lange deine erste HD gewirkt hat, kann man davon ausgehen, dass du auch nach einer zweiten HD wieder viele Jahre Ruhe haben wirst. Sicherlich ist eine HD mit SZT kein Zuckerschlecken, aber die Zeit, die der Körper zur Erholung braucht, ist überschaubar. Danach besteht die große Chance, wieder weitestgehend therapiefrei und mit entsprechender Lebensqualität leben zu können. Alle anderen Therapien sind Dauertherapien, die solange verabreicht werden, bis das nächste Rezidiv auftritt.

Ich stand im Oktober 2018 beim ersten Rezidiv auch vor der Wahl, Antikörpertherapie (Elotuzumab, Revlimid und Dexa) oder 2. HD. Ich habe mich für die 2. HD entschieden, da ich (noch) keine Lust hatte, regelmäßig mehrere Stunden in einer onkologischen Praxis an der Infusionsnadel zu hängen. In dieser Zeit gehe ich lieber meine vielfältigen Freizeitaktivitäten und ehrenamtlichen Tätigkeiten nach.

Ich habe die HD sehr gut weggesteckt und war nach ca. 3 Monaten wieder fit.

Diese Überlegung sollte man bei dieser Entscheidung immer mit berücksichtigen. Die neuen Therapiemöglichkeiten laufen einem ja nicht weg und in einigen Jahren gibt es auch noch etliche weitere Therapiemöglichkeiten. Für eine 2. HD ist man ggf. irgendwann nicht mehr geeignet.

Ich drück dir die Daumen
Klaus

Der Oberarzt in der Uniklinik Heidelberg sagte mir,dass die Zeit,20 Jahre, für die alten Stammzellen zu lang seien.-Man muss auch dazu sagen,dass ich damals bei der Stammzellsammlung wesentlich kränker war als heute,Birgit

Lieber Klaus,danke für Deine Antwort.Meine damalige HD hat nur 2,5 Jahre gewirkt.Danach sind die Werte wieder gestiegen.Was wirklich lange für meine Remmision gesorgt hat,war über viele Jahre täglich 100 MG Thalidomid.Birgit