Hallo


wieder ist etwas Zeit vergangen,aber viel passiert.

Meine Mutti war gestern zur Kontrolle. Die entscheidenen Werte gibt es erst
morgen. Aber Gesamteiweiß konnte ich abfragen heute : 76,2, also sehr gut.
Da gehe ich immer von aus,das das andere dann auch ganz gut ist.HB nicht gestiegen,aber auch
nicht gesunken. Mit den NW muss man einfach leben. Heute wieder wie gehabt mit 10mg Revlimid
begonnen und Dexa.

Bei meinem Vater ging es noch spannend weiter. Ein Mitral Cliping konnte nicht durchgeführt werden.
Dafür war die Mitralklappe schon zu stark geschädigt (Grad IV). Man muss sich das mal überlegen.
Ein paar Tage vorher aus der anderen Klinik in gutem Allgemeinzustand entlassen. Jedenfalls wurde er am offenen Herzen operiert und bekam eine neue biolog. Herzklappe. In seinem desolaten Zustand
hatten wir schreckliche Angst. Aber es kam der erlösende Anruf,das alles gut verlaufen war. Gegen Abend kam ein weiterer Anruf : Innere Blutungen,wieder in den OP und nochmal operieren.
Wir konnten uns garnicht beruhigen vor Angst und diesmal war es ganz schrecklich auf das Klingeln zu warten. Aber : Alles gut! Jetzt sind wieder ein paar Tage vergangen und nun ist er mittlerweile in der Reha. Aber was er alles durch hat!!! Und die andere Klinik muss da einfach zur Rechenschaft gezogen werden. Es war die Herzklappe, wochenlang hat das keiner feststellen können. Dabei stellt man das bei einem ganz normalen Echo fest!!??? Das ist wirklich unfassbar. Und zu guter Letzt wurde ihm auch noch am letzten Tag sein Geld gestohlen.

Es war besonders für meine Mutti sehr schlimm. Sie hat 8kg abgenommen. Ich dachte,hoffentlich
gehts gut mit den Werten,Stress ist garnicht gut.Seit ein paar Tagen spinnt der Blutdruck etwas. Da "nur" der obere Wert erhöht ist,denke ich,das es psych. ist. So neueste Meldung für heute.Allen einen schönen Abend und gute Werte (stabil sein ist alles!!!!!) und Lisa ,dir ganz besonders viel Glück und gutes Anschlagen.


Viele Grüße
Jeanny

Hallo,


hier also der neueste IGG Wert : 1900.... bin so froh.
Es wird. Und das alles mit Revlimid 10mg.

Vielleicht ist es richtig,nicht gleich die volle Dosis zu nehmen.
Ich weiß es nicht. Es reicht auch so und einige NW gibt es auch in
dieser Dosis. Jedenfalls ist das erfreulich.
Mein Vater? Es geht bergauf,die Reha tut ihm sehr gut.

Ich hoffe,das es jetzt mal eine Weile so weiter geht,das Jahr 2019 war
kein gutes Jahr.


Viele Grüße

Jeanny

Moin

Ich drück die Daumen, dass es weiterhin bergauf geht.

LG Moni

Alles Gute für die Eltern

Ina

Hallo,

so kurz vor Weihnachten möchte ich nochmal einen aktuellen Stand berichten.

Zunächst war ich wie alle hier sehr erschüttert über den doch so schnellen Tod von
Lisa. Eine bemerkenswerte Frau musste viel zu früh gehen.Scheiß Krebs....

Meiner Mutti ging es bis vor einer Woche eigentlich ganz gut. Aber jetzt hat sie sich
eine dicke fette Erkältung zugezogen mit sehr quälendem Husten.Auch wurden Ihre Blutdrucktabletten umgestellt mit fatalen Folgen. Sie rief mich morgens weinend an,sie wäre eben besinnungslos gewesen. Ich natürlich sofort hingeeilt. Es waren die neuen Blutdrucktabletten,völlig überdosiert. Ich habe sie halbiert und eine ganz weg gelassen. Jetzt funktioniert es und der Blutdruck ist ok.Das muss man sich schon wieder einmal vorstellen. Das Revlimid verursacht immer mal wieder Durchfälle und Bauchkrämpfe.Also Bonbons sind das nicht.
Jetzt haben wir Mucosolvan Hustensaft,der scheint gut zu wirken.
Kontrolle bezüglich Myelom erst wieder Mitte Januar. Jetzt immer alle 3 Monate.Aber wir waren ja beim Neprologen und der nimmt ja auch Blut ab.Zwar nicht die Immuglobine,aber HB und Gesamteiweiß und Nieren.
Gesamteiweiß war 77,1 und HB 6,8. Alles im grünen Bereich.

Mein Vater?????? Der war schon wieder im KH. Diesmal war es eine Hodenschwellung und er musste operiert werden.Dabei hatte er bereits im September in einen seiner vielen Krankenhausaufenthalte die Beschwerden mitgeteilt. Aber dem wurde keine Beachtung geschenkt,weil ja das andere vorrangig war.Hm.......
Vor zwei Wochen wieder KH wegen Anämie,zwei Beutel Blut bekommen. Und nun zeichnet sich wieder ein Abfall des HB an. Mal sehen was vor Weihnachten noch passiert. schlimm ist ,das er wegen der Herz OP noch bis Mitte Januar das Falidrom nehmen muss (Blutverdünner).

Viel muss man sich selber kümmern. Manche Ärzte sehen manches nicht so ernst und nicht so genau,wie mit den Blutdrucktabletten. Unser Hausarzt ist aber wirklich Klasse und kümmert sich. Ebend habe ich angerufen,wie immer...Bauchschmerzen...aber es werden Betten bezogen und rumgewurschtelt.Ein Zeichen für mich,das es einigermaßen geht. Nachher bin ich natürlich da.
Jetzt kommen die Feiertage und irgend wie steckt es noch drine.Das vergangende Jahr war eine Katastrophe.
Als die Erkältung bei meiner Mutter anfing, hatte man gleich Angst,es könnte eine Lungenentzündung sein.
Aber so steckt wohl in jedem die Angst. Aber fast immer wird ja wieder alles irgend wie besser,obwohl es oft grenzwertig ist.Ich hoffe das es allen hier so einigermaßen geht.

Ich wünsche jetzt schon mal sehr schöne Feiertage,besinnliche Weihnachten,Ruhe ,keine Schmerzen und das das neue Jahr nur Gutes bringt.Auch in Gedenken an all die,die nicht mehr hier sind. Fröhliche Weihnachten ihr da oben.

Viele Grüße

Jeanny

Hallo....weiterer Verlauf

am Mittwoch waren wir wieder nach drei Monaten zur Kontrolle.

Heute die Werte abgefragt.

HB unverändert, IgG 1750, Gesamteiweiß 74,2.....also super.

Die Ärztin ist soweit zufrieden,nur meinte sie,das sie gerne auf 15mg Revlimid
erhöhen möchte. Sie ist der Meinung, das die bisherigen 10mg ein Kompromis
waren und sie nicht möchte,das die Myelomzellen sich daran gewöhnen.Sprich resident
werden. Lieber nochmal erhöhen und der Zielwert wäre 1500 (IgG). Sie meinte auch,meine
Mutter würde die Erhöhung nicht merken. Na mal abwarten.Aber es macht Sinn.

Dabei hatte ich gehofft, das es bald auch mal runter gehen könnte. Ihr kennt ja meine
Meinung. Das Dexa ist nach wie vor ein wichtiger Bestandteil der Therapie,allerdings "darf"
sie jetzt auf 10mg runter,also 2x 5mg.

Aber es geht in kleinen Schritten voran. Ja wenn ich hier so die anderen Verläufe sehe,die 25mg
Revlimid nehmen,geht das ganz schnell runter mit den Werten.

Ich hoffe einfach,das auch die 15mg gut vertragen werden. Sie leidet ja auch unter Durchfall.


So mein Vater.....er ist stabil. Noch schwächlich,aber auch hier geht es wieder bergauf.

Meine Omi,die Mutter meiner Mutter bekam Weihnachten eine Lungenentzündung.Am 01.01.2020
ist sie dann eingeschlafen.....mit 102 Jahren. Ist gut so,tut aber trotzdem weh.

Ansonsten gibt es nichts neues.

Allgemeinbefinden : öfters übel (könnte aber auch an die anderen Tabletten liegen..Blutdruck usw.)
fast täglich Durchfall, meist morgens nach dem Frühstück, Bauchschmerzen

Zusatzmittelchen : Gerstengras 2x, viel Tee für Leber,Galle,Nieren, Wasser, Lebertabletten (Wert sehr gut), öfters Elektrolyte , Magnesium jeden 2.Tag, Bananen, Flohsamen tägl., Heilerde, bei Bedarf Kohletabletten

Viele Grüße
Jeanny