Liebe Jeanny,
zunächst mal ist es erfreulich, dass es deiner Mama nicht schlechter geht!
Naja, die Arztbesuche! Ich gehe meist alle 4 Wochen, will einfach meine Laborwerte im Auge behalten, u. brauche dann auch neue Medis.Voriges Jahr war mein MM so explodiert, während ich dachte, ich genieße einige Monate ohne Arzt.
Letztes Mal war es recht voll. Mehrfach fragte ich nach,ich kann auf den Stühlen kaum sitzen u. Rollstuhl- tauglich ist die Praxis nicht wirklich. Dann ging die Onko mal durch die Räume, fragte:
"Etwas Besonderes?"
"Ja, immerzu Blasenprobleme trotz diverser Antibiotika..."
"Dann müssen Sie zum Urologen. Wie haben Sie es mit dem Rev gemacht?"
"Habe ich weiter genommen, wenn ich mit Blasenproblemen aussetzen würde, dann könnte ich es ja fast nie nehmen."
"Oh, schön. Wenn etwas ist, schicken Sie Ihren Mann. Dann bis nächsten Monat."
Im Sprechzimmer war ich somit gar nicht. Ihr seht, nicht viel anders. Allerdings muss ich zugeben, wenn ich Wert darauf lege, hat sie sich immer Zeit genommen für mich. Man kann schon mit ihr reden. Aber ich habe dann Schmerzen vom unbequemen Sitzen, dann will ich auch nur noch weg. Zu Hause denke ich oft: Dies u. das hätte ich noch besprechen müssen.
Wenn ich die anderen Patienten sehe, denke ich immer, ich bin mit großem Abstand hier die Jüngste. Da ist kaum jemand unter 80, u. alle sehen sehr elend aus. Makaber vielleicht, aber ich denke dann oft: Wollt ihr alle 150 werden, oder warum hängt ihr hier an der Chemo? Wenn Gespräche aufkommen, glaubt kaum jemand, dass ich überhaupt schwer krank bin. Abgesehen vom durch OP krummen Rücken sehe ich recht gesund aus. Habe durch die Therapien reichlich zugnommen, u. mit Krebs verbinden die Leute ausgezehrte Gestalten.
Jeanny, mit den B12 -Spritzen werdet ihr richtig liegen, wenn da ein Mangel entsteht, kann es üble Nervenprobleme geben.
Habt ihr schon mal Rev OHNE Dexa probiert? Ich habe es nach dem Therapie- Beginn einfach getan, ich will kein Kortison mehr, habe es Monate recht hoch dosiert gehabt, man kommt da kaum noch runter! Und siehe da: Rev solo wirkte auch zu unserer Zufriedenheit! Allerdings bin ich im Gamma- Bereich jetzt etwas über der Norm, wenn das weiter steigt- mal sehen.
Seltsam, viele haben Durchfall, ich eher das Gegenteil mit Rev. In der Pause- Woche normalisiert sich das. Habt ihr mal Perenterol versucht? Das schont den Darm.
Christine hat sich- meine mich zu erinnern- kürzlich in irgendeinem Zusammenhang gemeldet!
Jeanny, es ist immer beruhigend,wenn es Mitpatienten- zumindest nicht wesendlich- schlechter geht. Anderenfalls, wie nun bei Joseph, Gerhard, und und...habe ich immer Angst. Wenn ich einige Zeit nicht hier war, kann ich nur mit Beklemmungen hier reinschauen: Hoffentlich geht es niemanden ganz schlecht oder ist gar jemand gestorben? So wie kürzlich Heikes Mann. Ich erinnere mich, vor ein paar Jahren ist einer nach dem anderen gestorben. Es kann halt bei jedem von uns jeden Tag kippen.
Mit dem Wissen lasst uns jeden Tag den wir haben bewusst leben!
L.G.
Undine

Hallo


IGG 1310
Gesamteiweiß 75,1
HB 7,2mmol/l

Bin zufrieden , glücklich und froh, alle sind wir froh.
Hoffentlich hält es lange so an.

Liebe Undine,

danke für Deine ausführlichen Zeilen.
Heute dachte ich ja auch,das die Ärztin soviele Patienten hat,alles geht nach Zeitplan.
Da waren Menschen,denen es richtig schlecht ging ,viele neue Patienten,manche kannte man sogar
und war betroffen,das es jetzt auch sie getroffen hat. Dann dachte ich so,ja sie "fertigt" schnell ab.
Es gibt nicht viel zu sagen, Werte soweit ok und ja der Durchfall oder andere Beschwerden ,damit muss man
ebend zurecht kommen. Das tun wir ja hier alle sowieso. Perenterol werden wir probieren.
Das blöde Dexa ,zu gerne würde sie es weg lassen. Aber wir hatten vor Monaten 1 Zyklus aus gelassen um zu
sehen wie sich die Werte verhalten. Jeder Zyklus senkt die Werte.Aber in diesem Zyklus ohne Dexa passierte garnichts.
Da hatten wir Angst und Bedenken und deswegen wieder genommen.Wie gesagt mit 40mg sollte sie anfangen, das ging
ja nicht,dann 20mg, ging auch nicht,dann 2x 8mg,war auch nicht gut, jetzt seit Monaten 4mg,4mg und am 3.Tag 2mg.
Das ist akzeptabel und bleibt so. Selbst bei dieser Dosis ist es verschieden,mal gut,die andere Woche zittrig ,leer im Kopf,
meistens 4 Stunden nach Einnahme. Kann nur der Blutzucker sein,denn sie trinkt Kirschsaft und nimmt 2 Täfelchen
Traubenzucker und nach 20 min. ist es wirklich wieder gut. Das sagt einem ja keiner,man muss es selber heraus finden.

Ich hoffe dir gehts "gut" und die Blasenentzündung ist endlich weg. Komisch,die hatte meine Mutter ständig die ersten
Monate und drei mal auf Holz geklopft nun fast garnicht mehr. Dafür oft starke Krämpfe in den Beinen. Magnesium wird
genommen dagegen,dann gehts wieder für ein paar Tage. Hab nun heraus gefunden,das Magnesium nicht auf einmal
genommen werden sollte,sondern verteilt über den Tag. Einmal am Tag wird zu schnell ausgeschieden..Und es verursacht
dadurch weniger Durchfälle...sind gerade am probieren ob es so ist.

So an dieser Stelle (Thread) hoffe ich erst wieder im Dezember zu berichten nach der Kontrolle und das das viertel Jahr ereignislos
verläuft. Das wünsche ich jedem Einzelnen hier. Bis dann

Jeanny

Liebe Jeanny,
Wie ist die Gammazacke/ M-Gradient bei deiner Mama?
Meine Onko hat mir erklärt, dies wäre das deutliche Zeichen, wenn es steigt, wächst die Tumormasse, irgendwo knabbert das MM dann.
IGGs sind bei mir oft noch in der Norm, Gamma aber schon leicht darüber, so auch jetzt.
Zuckerprobleme hatte ich nie, davon verstehe ich gar nichts. Wesentlich besser ist mein HB, immer so 14.
Du erwähnst Krämpfe in den Beinen, habe ich seit kurzer Zeit auch, Tendenz steigend. Hängt das mit REV zusammen? Ich habe beobachtet, dass diese bei mir jeweils bei Durchfall schlimm werden. Das deute ich als Nährstoffverlust, oder? Magnesium führe ich zu.Ich habe auch schon Elektrolyte genommen, das hab ich früher den Kindern gegeben bei Durchfall. Hast du schon Apfelpektin probiert? Das ist zwar eine etwas zähe Masse, aber eben NUR Apfel (schmeckt auch danach), das hat mir geholfen.
Ich versuche immer, die NW nicht auch noch mit harten Medis zu behandeln, man ist froh um jede Tablette weniger, wie du auch schreibst.
Meine Blase ist nicht ok, wovon auch. Bis jetzt habe ich nur einen Termin beim Urologen. Die Antibiotika mit den üblen NW letztens haben zwar viel geschadet aber wenig genutzt- wie alle anderen. Die Impfung werde ich ansprechen, das Medi zur Immunisierung kann ich nicht nehmen, reagiere allergisch auf Glutamat.
Meine Onko u. ich haben uns geeinigt, dass wir mit der Wirkung von REV Mono zufrieden sind, solange die Werte stabil sind, weiter sinken ist nicht nötig. Allerdings steigen sie nun leicht.....
Alles Gute!
Undine

Hallo zusammen,

nun ist es schon wirklich längere Zeit her, das ich mich hier gemeldet habe. Da kann ich garnicht mehr auf Undines letzten Beitrag hier antworten. Das was passiert ist, war/ist eine Katastrophe gewesen.
Wir waren am 22.12. zur Kontrolle. Diesmal musste ich trotz Impfung draussen bleiben. Seit 05/2010 das erste Mal,das ich nicht dabei war. Aber meine Mutter ist ja nicht unmündig und kriegt das schon alleine hin. Nur hören zwei Ohren ja immer mehr.
Erfreulicherweise ist ihr HB nun bei 7,8 mmol und alle anderen Werte sind in der Norm. Nierenwert könnte besser sein. Kappa/Lamda Quotient liegt bei 2,26. Harnsäure ist auch erhöht. Aber alles in allem soweit ok. Auf die Frage hin,ob reduziert werden könnte? Nein,wir wollen nichts riskieren und es so lassen wie es ist.
Meine Eltern sind beide geboostert und haben auch Ihre jährliche Grippeimpfung. Zur Zeit bekommt sie alle 4 Wochen eine Vitamin B12 Spritze.
Im Moment hat sie Schmerzen im Kiefer/Ohr Bereich,Halsschmerzen, wie Erkältung,alles tut weh. Müde,müde müde.
Zur Zeit trinkt sie viel Vollmers Hafertee wegen der Harnsäure. Wenn die Harnsäure erhöht ist, tut ja auch der ganze Körper weh, das muss abgebaut werden. Da hilft der Tee wirklich gut.
Durch das Colystramin 1/2 Tütchen täglich hat sie auch den Durchfall endlich im Griff.
Jetzt planen wir einen Urlaub. Wenn nicht jetzt wann dann? Da hat Undine recht. Solange es Irgentwie geht muss man es tun.
CT wird im März wieder gemacht.
Immer zum Ende eines Zyklus bekommt sie starke Krämpfe in den Füßen und Beinen. Unerträglich. Gurkenwasser für den Akutschmerz. Vom Magnesium gleich wieder Durchfall. Jetzt trinkt sie regelmäßig Bitterlemon oder Tonic Water ,Magnesium verteilt über den Tag ganz wenig. Mal sehen.
Komischerweise kann man fast sagen,das die Pause vom Revlimid oft garnicht besser ist. Oft sagen wir, mensch geht Dir ja mit besser???? Vielleicht Gewöhnungsefekt??
Ich hoffe so sehr,das es lange wirkt.

Alles Liebe für Euch
LG Jeanny

Liebe Jeanny,
wenn Deine Mutter mit Durchfall auf Magnesium regiert, wäre es vielleicht hilfreich, ein Magnesiumchelat zu nehmen. Mein Mann hatte auf andere Magnesiumpräparate auch mit Durchfall reagiert. Das ist nicht so mit dem Magnesiumchelat. Er nimmt die Tagesdosis auch über den Tag verteilt.

Wenn es Dich interessiert, schau bitte hier:

www.zentrum-der-gesundheit.de/ernaehrung...-magnesiumpraeparate

Lieber Gruß- Eva

Hallo zusammen,

heute mal wieder ein Update

Wir dachten wir hätten letzten Mittwoch Kontrolle. Also mit mulmigen Gefühl dahin.
Ich war extra zum Schnelltest,damit ich mit rein darf.

Aber unsere Ärztin war nicht da. Wir hatten uns im Termin geirrt. Erst nächste Woche,also
diesen Mittwoch.

Aber wenn wir schon mal da waren,haben wir gleich Blut abnehmen lassen. Endlich mal zum
Termin aktuelle Werte. 24 Stunden Urin auch abgegeben.

Gleich am späten Donnerstagnachmittag habe ich die Laborwerte abgefragt.
Was soll ich sagen, ich bin total erfreut.

Wenn man vom Myelom nichts wüsste,würde man es nicht mehr sehen. IGG Wert nun bei
1214, HB bei stabilen 7,8 mmol/l Kappa/Lambda Quotient 2,40 und auch sonst fast alles in der
Norm. Die Nieren könnten besser sein. Auch im Urin war nichts.

Da zunehmend das wenige Revlimid 10mg nun doch zerrt, wollen wir nun wirklich um 5mg bitten.

Sie wollte damals mit 25mg Revlimid anfangen und hat wirklich Zähneknirschend eingewilligt,es
vorerst mit 10mg zu versuchen. Zwischenzeitig 3 Zyklen mit 15mg,was aber im Grunde genommen
die Werte nicht schneller runter gebracht hatten.
Vielleicht ist es wirklich so,das man seinen Körper nicht zu stark belastet und beständig in niedriger
Dosierung irgentwie die Werte stabil halten kann.

Sie hat oft Rückenschmerzen,aber das kann auch altersbedingt sein. CT steht noch aus. Da haben wir
Anfang April einen Termin.

Beim letzten Zyklus hatte sie so die Schn... voll vom Revlimid,es war genug. Wir haben einfach 4 Tage eher
den Zyklus beendet. Es sind verstärkt Krämpfe in Beinen und Füssen in der letzten Einnahmewoche. Jeder
wird wissen wie schmerzhaft das ist.

Wenn es mit 5mg bei eventl. weniger NW funktionieren würde,das wäre toll. Man will nichts riskieren,alles kann
schnell kippen. Aber ein zwei Zyklen sollten wir es probieren bei engmaschiger Kontrolle.
Ich habe das Dexa immer so gehasst, mittlerweile weiß ich aber ,das es wichtig ist. Und nun mit der beständigen
Einnahme jede Woche auf 3 Tage verteilt 10mg (4,4,2) funktioniert es ja auch.

Sie trinkt weiterhin den Löwenzahntee, bei erhöhter Harnsäure den Vollmers Hafertee.
Bei akutem Krampfanfall Gurkenwasser, oft Chinihaltige Getränke.

Alles in allem können wir zufrieden sein. Im Mai sind es 12 Jahre seit Diagnose.
Ich hoffe es geht noch lange gut.

Ich wünsche allen alles Gute


@danke Eva für deinen Tipp mit dem Magnesium
@ Undine ,mache mir Sorgen

Liebe Grüße

Jeanny