desib schrieb: Hallo Zusammen
Habe mich seit Zeiten nicht auf diesem Portal gemeldet.
Meine aktuelle Therapie ist Empliciti in Kombination mit Polalidomid und Dexametason
Ich mag keine Abkürzungen!!!
So auf jeden Fall sind meine Leichtketten auf einen Wert von 17,1 gefallen, das heisst nicht mehr
nachweisbar respektive eine Remission.
Da ich in der Schweiz lebe und therapiere, kann ich euch sagen, dass bei uns frühestens im 2020
die Therapie mit Car T-Cellen starten wird.

Hier noch ein Beitrag von Prof. Dr. Hermann Einsele, ist ein deutscher Hämatologe und Onkologe und Professor an der Julius-Maximilians-Universität Würzburg.

HA 2019 Amsterdam - Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V.
lymphome.de › Mediathek › Videos

Hoffe es kommt bei euch an und ihr könnt den Beitrag anschauen.
Habt ein schönes Weekend!!!
Désirée

Habe soeben mit dem Dr. Grigoleit, Würzburg telefoniert. Als Erstbehandlung kommt diese Theapie für mich nicht in Frage. Nur Patienten mit Rezidiven oder bei denen verschiedene andere Therapien schon versucht wurden. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann ist die Car-T Zell Therapie hochwirksam, aber hält wohl nicht so lange an.
Also anscheinend alles nicht ausgereift....
Liebe Grüße
Stefan

Hallo,
ich hatte ja berichtet, dass der Würzburger Patient der erfolgreich mit der CAR-T Therapie beim Multiplen Myelom therapiert wurde, Anfang Juni verstorben ist.
Beim Würzburger Myelomforum wurde kurz darauf eingegangen, es kam nach der CAR-T Therapie zu einem Rezidiv. Die Gefahr ist lt. Prof. Einsele hoch. Aber die Forschung geht ja weiter....und es gibt darüber hinaus viele neue Therapieansätze, an denen geforscht wird.
Herzliche Grüße
Kaktusengel

Hallo Kaktusengel,
danke für die Nachricht den verstorbenen Mitpatienten betreffend.
Allerdings fühle ich mich als Patientin, was diese Zellen betrifft, immer mehr vera......
Da werden Sensationsnachrichten von Kongressen abgesetzt - obwohl nur
wenige Patienten behandelt worden sind - und zwar in I/II-Studien, die eigentlich lediglich der Dosisfindung dienen - und diese erst wenige Monate oder Wochen vorher.
Für mich ist das unseriös, denn da werden Hoffnungen geweckt, obwohl noch überhaupt nicht klar ist, ob diese Therapie uns Patienten nützt.
Ich war außerdem sehr überrascht, dass Prof. Einsele einen einzigen erfolgreich behandelten Patienten medienwirksam präsentierte - hatte er sich doch zwei Jahre vorher noch skeptisch gegenüber der CAR-T-Therapie geäußert und hielt Antikörper sowie die Forschung daran für sinnvoller zur Behandlung des MM.
Und dann stirbt der Patient wenige Monate nach der Behandlung an einem Rezidiv.
Das ist doch eigentlich ein Desaster.
Nicht umsonst werden Phase III-Studien ( die einer Zulassung zwingend vorausgehen ) über Jahre durchgeführt mit mehreren hundert Patienten - eben damit eine Wirksamkeit der Therapie belegt und diese dann zugelasen werden kann ( oder eben auch nicht ).
Man stelle sich einmal ein Foto mit einem einzelnen Patienten vor plus Prof. plus Klinikleitung und noch ein paar wichtigen Leuten und darunter würde stehen: "Erster Patient - von 8 - erfolgreich vor drei Monaten mit neuem Antikörper XY behandelt". Da würde sich die hämatologische Fachwelt vermutlich zu Recht amüsieren.
Es bleibt zu hoffen, dass von dem CAR T -Hype für uns Myelompatienten noch was therapeutisch Verwertbares übrig bleibt und nicht nur die zukünftig historische Bewertung als eins von vielen Medikamenten, die sich als "Sackgasse" erwiesen - und in diesem Fall als außerordentlich teure Sackgasse.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Logopädin,

voreilig hin oder her...bemerkenswert ist, dass die CAR-T Zellen in der Lage sind, das MM komplett zu unterdrücken oder im Idealfall zu heilen, das schafft bisher keine andere Therapie. Natürlich ist noch viel Forschung nötig, auch inwieweit die CAR-T Zell Therapie in die üblichen Behandlungsschemen zu integrieren ist und wie die Wirkung verlängert werden kann. An all dem wird zur Zeit intensivst geforscht.

Aber umso länger der betroffene Mensch lebt, umso weiter ist natürlich auch die Forschung! Die mittlere Überlebenszeit ist lt. Myelomforum beim MM inzwischen mit den neuen Medikamenten bei 10 Jahren, im Vergleich dazu früher ca. 5 Jahre. Das sind zwar nur Zahlen, aber doch ermutigend.

Liebe Grüße
Kaktusengel

Hallo Kaktusengel,
selbstverständlich sollte an CAR-T-Zellen weiter geforscht werden.
Aber die vorschnellen Präsentationen von sensationellen Ergebnissen bei einzelnen
Patienten ärgern mich als MM-Patientin, denn es werden Hoffnungen geweckt, die sich
in absehbarer Zeit nicht - und vielleicht auch niemals - erfüllen werden.
Und die bereits zugelassenen Medikamente unterdrücken das MM auch schon komplett. Das nennt man CR, also Komplettremission. Ich bin eine der vielen Patienten, die glücklicherweise eine CR erreichen konnten.
Heilungen des MM gibt es auch jetzt schon - zu mindestens 5%, das war der Stand 2016 -allein durch autologe Stammzellentransplantation. Denn das sind die Patienten, die niemals ein Rezidiv bekommen. Warum nur dieser kleine Anteil, daran haben die Heildelberger bereits geforscht. Es hängt zumindest mit der Abwesenheit von bestimmten genetischen Aberrationen zusammen.
Prinzipiell haben auch allogene Stammzellentransplantationen heilendes Potential. Auch da gibt es einzelne Patienten, die damit geheilt wurden - insbesondere, wenn sie in der Erstlinie so behandelt wurden.
Deine Meinung, dass nur die CAR-T-Zellen das MM ganz zurückdrängen oder sogar heilen können zeigt, wie sehr wir gefährdet sind, dem Hype darum zu glauben.
Ich wünsche mir von den führenden Myelomforschern einfach nur Ehrlichkeit, keine Sensationen.
Liebe Grüße
Nicole