Hallo in die Runde,

habe auf Christers Posting gestern spätnachmittag Prof. Einsele angemailt und ihm die Situation geschildert.
Bereits um 9.18 heute morgen - da waren wir nur schon auf dem Weg ins Krankenhaus wegen Chemo - kam die Antwort von ihm.
Er meinte, so wie ich die Lage geschildert habe, stellt sich die Situation alles andere als positiv dar und es sollten auf alle Fälle neue Therapieverfahren evaluiert werden. Ich solle Bitte gleich heute !!! in seinem Sekretariat einen Termin vereinbaren. Habe dann nachmittags, nachdem wir wieder da waren gleich angerufen, die Sekretärin ruft mich morgen zurück, weil sie mit ihm Rücksprache wegen des Termins halten muss.

In unserem Krankenhaus wissen sie gar nicht was Sache ist, meinen das alles könnte mit dem MM eigentlich nichts zu tun haben - die Blutwerte sind ja so wunderbar, und ab nächste Woche wollen sie ihn künstlich ernähren (zu Hause, bedeutet Port legen dafür), wenn er nicht zunimmt. Auf keinen Fall in irgendeine Studie und was neues ausprobieren. Weiter die Chemo - die bisjetzt im 2. Zyklus nix gebracht hat, dann lange Pause und dann vielleicht mal nach Würzburg.

:bang:

Aber wenn ich die Aussagen der MM-Spezialisten - Dr. Bensinger aus den US und Prof. Einsele vergleiche sind die fast identisch. Wir waren ja in unserer Klinik bislang wirklich zufrieden und die geben sich alle Mühe - aber ich glaub hier sind sie einfach überfordert. Haben ja auch täglich Krebspatienten mit zig verschiedenen Krebsen, da kann man sich mit einem auch noch relativ seltenen gar nicht so gut auskennen.

Werde weiter berichten.

Liebe Grüße in die Runde

Caro

Hallo Caro,
so kenne ich das auch, eine grosse Bewunderung fuer diesen, Arzt, er weiss, was Sache ist und insbesondere wie psychologisch schwer es fuer uns Patienten ist. Es bedeutet aber auch, das alles gut und straff organisiert ist, und das gibt uns Patienten auch Sicherheit und Mut, so sehe ich es zumindest, auch wenn keiner unfehlbar ist und niemand Wunder vollbringen kann
gruss
sergio

Caro schrieb: Hallo in die Runde,

habe auf Christers Posting gestern spätnachmittag Prof. Einsele angemailt und ihm die Situation geschildert.
Bereits um 9.18 heute morgen - da waren wir nur schon auf dem Weg ins Krankenhaus wegen Chemo - kam die Antwort von ihm.
Er meinte, so wie ich die Lage geschildert habe, stellt sich die Situation alles andere als positiv dar und es sollten auf alle Fälle neue Therapieverfahren evaluiert werden. Ich solle Bitte gleich heute !!! in seinem Sekretariat einen Termin vereinbaren. Habe dann nachmittags, nachdem wir wieder da waren gleich angerufen, die Sekretärin ruft mich morgen zurück, weil sie mit ihm Rücksprache wegen des Termins halten muss.

In unserem Krankenhaus wissen sie gar nicht was Sache ist, meinen das alles könnte mit dem MM eigentlich nichts zu tun haben - die Blutwerte sind ja so wunderbar, und ab nächste Woche wollen sie ihn künstlich ernähren (zu Hause, bedeutet Port legen dafür), wenn er nicht zunimmt. Auf keinen Fall in irgendeine Studie und was neues ausprobieren. Weiter die Chemo - die bisjetzt im 2. Zyklus nix gebracht hat, dann lange Pause und dann vielleicht mal nach Würzburg.

:bang:

Aber wenn ich die Aussagen der MM-Spezialisten - Dr. Bensinger aus den US und Prof. Einsele vergleiche sind die fast identisch. Wir waren ja in unserer Klinik bislang wirklich zufrieden und die geben sich alle Mühe - aber ich glaub hier sind sie einfach überfordert. Haben ja auch täglich Krebspatienten mit zig verschiedenen Krebsen, da kann man sich mit einem auch noch relativ seltenen gar nicht so gut auskennen.

Werde weiter berichten.

Liebe Grüße in die Runde

Caro

Caro schrieb: Hallo Christer,

das ist ja super. Habe nämlich von Dr. Bensinger aus den USA auch Carfilzomib empfohlen bekommen. Frau Schock von der APMM hab ich angeschrieben, die mir auch sofort geantwortet hat, aber ihr ist nicht von deutschen Studien mit Carfilzomib bekannt.
Habe auch Onyx Pharmaceutics angemailt, die das herstellt in den US, aber noch keine Antwort.

Vielleicht krieg ich meinen LG doch dazu mal nach Würzburg zu gehen, da sein Zustand sich auch unter Velcade eher verschlechtert, hat seit letzte Woche noch mal ein KG verloren - 64 kg bei 1.80 ist zu wenig. Ich krieg nun wirklich immer mehr Angst, eine Transplantation egal ob auto- oder allo würde er wahrscheinlich zur Zeit gar nicht überstehen.

LG

Caro

Hallo Caro,

Vor vielen Jahren befand ich mich in vergleichbarer Situation. Meine Chancen wurden wegen meines schlechten Zustands als Minimal eingestuft.
Gern schildere ich daher, wie es zur Erholung kam und weshalb ich schließlich als „Musterpatient“ beschwerdefrei am Tag 18 nach Transplantation (von Splatnitschspender) die Klinik verlassen konnte. Vielleicht war es Glück, vermutlich hatte es mit meinem Verhalten zu tun, eventuell kam beides zum Tragen.
Die Schilderungen dürften jedoch den Rahmen des Forums sprengen.
So wage ich hier den Schritt der PM, es scheint der Schalter für Privatmail zu sein.

Liebe Grüße

Jürgen

Juergen,
das wuerde mich auch interessieren, und was ist denn ein "Splatnitschspender"????
man lernt ja nie aus...
sergio

Hallo Caro,
Hallo Sergio.

das mit dem PM Schalter klappte bei mir nicht, deshalb und weil Sergio ebenfalls Interesse ankündigte nutze ich doch den normalen Forumsweg für meine Antwort an Caro.

Hallo Sergio,
ein Splatnitsch, den Begriff habe ich aus der Erinnerung, bezeichnet einen nicht genau passenden Spender. Welche Abweichungen vorlagen, wollte ich gar nicht wissen, das verantworten die Ärzte besser.

Hallo Caro,

wir hatten kürzlich bereits Forumkontakt bei meiner Frage zur Amputation und Umstellung der Medikation.

Dein LG verliert massiv an Gewicht und seine Werte verschlechtern sich.

Das ist sicher kein gutes Zeichen vor einer Transplantation. Aber alles kann problemlos verlaufen. Hier mein Weg durch die Betten der Kliniken in einen beschwerdefreien Alltag.
Vor Diagnose meiner Krankheit galt ich vielerorts als Simulant. Von einem Notfallmediziener sollte ich in die Psychiatrie überwiesen werden. Er hatte mich heimlich atmen sehen!
Erst als über MRT Wirbelbrüche sichtbar wurden, begann ein erst zu nehmendes Diagnoseverfahren.
Man steckte mich in ein Korsett zum Schutz des Oberkörpers und setzte mich in einen Rollstuhl. Diesen durfte ich nicht verlassen, alles könne sonst schnell zu Ende sein.
Aber ich fühlte mich auf eigenen Beinen wohler und wollte trotz der Scherzen meinen Bewegungsapparat in Gebrauch halten. So schob ich den Rollstuhl wann immer es möglich war.
Bald darauf hatte ich Nierenversagen und fiel ins Koma. Auch bei dieser Behandlung saß ich im Rollstuhl.
Bei der Aktivierung meiner Stammzellen für die Eigentransplantation kam es zu einem Missverständnis mit dem Stationsarzt. Dieses hatte viele Komplikationen zur Folge und war vermutlich die Ursache für zwei sinnlose Eigentransplantationen. Neben anderen Ungeheuerlichkeiten versuchte der Arzt mich zur Aufgabe gegen den Tumor zu überreden. Das was auf mich zukäme, hielte ich eh nicht aus. So könne ich doch besser meine letzten Tage in Frieden zu Hause verbringen.
In dieser Zeit nahm ich sehr viel ab und verlor meine Kraft. Nur die Zuversicht blieb und der Lebenswille.
Wieder zu Hause war meine größte Aufgabe nun, wieder zu Kräften zu kommen. Aber ich schaffte von einem halben Brötchen nur die Hälfte, brauchte dafür lange Zeit und aß am Nachmittag noch einen Teller Suppe. Mehr bekam ich nicht runter.
Außerdem wagte ich den Weg nach draußen. Dafür war eine Treppe zu überwinden. Aber ich kam draußen an. Dort „ging“ ich an zwei Krücken bis zum Bürgersteig und dann den Zaun entlang bis zur Grundstücksecke. Die Drehung füe den Rückweg fiel mir schwer. Aber ich musste ja wieder ins Haus. Durchgeschwitzt, zitternd und überglücklich über die gelungene Aktion kam ich am rettenden Sessel wieder an und wiederholte die Aktion am Nachmittag bei gleichem Verlauf.
Als meine Frau am Abend davon erfuhr war sie fassungslos.
Nach einer Woche konnte ich auf diese Weise bereits das Viertel – vielleicht 600 Meter - unrunden. Täglich suchte ich neue Aufgaben für den Körper und er wuchs daran.
Nur Essen wollte er noch nicht, hielt aber sein Gewicht.
Meine Vollwerternährung hatte ich längst eingestellt und nahm alles auf was rein ging. Sahne extra in der Suppe, Kuchen und im Tee landete Honig und Zucker. Hauptsache Energie!
Es dauerte lange, bis sich die Nahrungsaufnahme normalisierte.
Schließlich kam ich zur Transplantation. Die erste war okay, bei der zweiten sagte mir der Professor, die Behandlung sei sinnlos da sie keine Wirkung haben werde. Mir fiel ein, wie vor der Stammzellgewinnung gesagt wurde, Hauptsache fieberfrei. Da lag meine Temperatur ständig zwischen 39 und 40 Grad. Aber nicht zu ändern.
Man fand einen Spender. Der wich in den Werten zwar non meinen Werten ab, war aber der Bestmögliche. So begann die dritte Transplantation. Sie war als risikoreich angekündigt. Aber ich hatte einem Leistungssportler gleich Kraft, Gewicht und Zuversicht getankt und musste diese Zuversicht auf meine Familie übertragen. Nahm ich ihnen die Angst, hatte sie auch bei mir keinen Ansatz.
Bei dieser Transplantation auf der Isolierstation ging es mir so gut wie schon lange nicht mehr. Es gab keine Probleme, nicht mal Übelkeit habe ich in Erinnerung und wurde am Tag 18 in die häusliche Pflege entlassen. Es war das Jahr 03 mit dem Supersommer und der Vogelgrippe.
Meine ärztliche Weisung lautete auf Ruhe, Erholung, tragen von Mundschutz, meiden von fremden Menschen und solcherlei mehr für die kommenden sechs Monate. Dieses Anraten zu umgehen war sehr anstrengend. Aber es dauerte nicht lange, bis ich mit meiner Frau an einer Führung durch den Wald teilnahm.
Wenige Wochen nach der Transplantation begann ich wieder zu arbeiten.
Was mich zurück in die Normalität brachte kann ich nur vermute.
Es dürfte das Leben gewesen sein. Eben weil ich alles vom Körper verlangte, was zu seinen Aufgaben gehört, hat er diese wenn auch mit Mühe, so aber doch bewältigt. Immer wenn mir etwas gelang war ich glücklich.
Was dies für Dich und Deinen Lebensgefährten bringt kann ich nicht beurteilen, Eventuell gibt es Zuversicht, vielleicht besinnt ihr euch auf das Lebenswerte und macht im Rahmen der Möglichkeiten die Dinge, die uns Menschen glücklich machen. Ob dies ein Stück Sahnetorte in der Mittagssonne ist, hängt von euren Vorlieben ab.
Ganz sicher ist es nicht die Ermahnung zum Verzicht!
Wie unterschreibt Margret ihre Mail?: Lebe Dein Leben jetzt!“ , oder so ähnlich.

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Jürgen,

klasse, dass du deinen Weg geschildert hast. Das wird sicherlich einigen Mut machen.

Ich habe richtig verstanden, dass du eine Tandem autolog und dann eine mini-allo in 2003 gemacht hast?! Wie lange warst du denn danach in Remission bzw. vielleicht bist du es ja noch ?

Ich wünsche dir weiterhin alles erdenlich Gute.

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