Liebe Christine, liebe Dani,

das ist meine Hoffnung, die Progression in ein aktives MM lange hinauszuzögern. Wenn ich Eure Werte lese, stehe ich mit meinem IGG von 2200 (seit Diagnose stabil) noch sehr gut da. Leider sind es bei mir die Nieren, die Sorgen bereiten. Die Eiweißausscheidungen steigen zwar sehr langsam, aber stetig. Bei der letzten Untersuchung war der GFR zwischen 60-70. Ich bin eigentlich guter Dinge, zumal die Intervalle nach den ersten 8 Infusionen länger werden (oder, wenn es Arm C wird, ist es sogar vorbei). Eigentlich hatte ich damit gerechnet, wegen zu guter Blutwerte beim Screening durchzufallen. So wie ich es verstanden habe, bin ich einer der letzten Patienten, die rekrutiert werden (war erst auf Warteliste), danach ist die Centaurus Studie geschlossen!

Liebe Geli,

bei den Newslettern war die Schmerztherapie mal Thema, dort steht auch was zu IBU! Ich habe bei meinen letzten Zahn-OP's Tilidin genommen, das hat gut geholfen, aber bei längerfristigen Behandlungen ist das aufgrund der Abhängigkeitsgefahr wahrscheinlich nicht möglich.

Viele Grüße
Micha

Hallo liebe Hiltrud, liebe Dani, lieber Michael und liebe "Darzalexfamilie"!
wie Michael schon schrieb, ist die Centaurusstudie im Arm C nach acht Infusionen beendet. Dort bin ich gelandet und damit ist nach den acht Infusionen für mich Schuss. Das heißt, selbst wenn ich wollte, werde ich kein Darzalex mehr bekommen. Man will ja jetzt schauen, wie sich meine Werte ohne weitere Behandlung entwickeln. Ich hin sozusagen ein Versuchskarnickel . Macht mir aber erst mal nix, weil einen Erfolg gibt es ja schon.
Vor dem Start am 2.5.16 lag mein IGG bei 4927, am 31.5.16 bei 3381!
Alle anderen Werte haben sich nicht stark verändert (HB immer zwischen 10,5 und 11,5).
Nächsten Dienstag bin ich zur ersten Nachuntersuchung in Heidelberg. Ihr könnt euch denken, dass ich auf die Werte die ich dann nach einer weiteren Woche bekomme total gespannt bin. Ich schreibe dann.
Liebe Grüße und alles Gute
Geli

Hallo Darzalexclan wollte mich kurz mit positiven news melden. die Infusion wurde auf heute um einen Tag vorverlegt. Leider wurden die Eiweisselekrtopherese letztes mal nicht gemacht, dafür heute. Also, aber trotzdem hier positive Werte HB heute 10.8 Leukos heute 4.8 Thrombozyten heute 312 Gesamteiweiss 14.7.16 , 8.2 normal bis 8.3 laut dieser Auswertung das bedeutet für mich das die Igg stark gefallen sein müssen juhuuuuu komischerweise habe ich zuviel harnsäure 7.26 wert normal bis 6.00 Diese Woche verlief echt gut. Die letztenmale hatte ich ja viele Schmerzen ohne Cortison. Diese Woche alles wunderbar. Ausserdem hab ich heute erwirken können das die Infusion ab nächstes mal mit 50 mg cortison gegeben wird. Bin schon gespannt. Bis bald eure Dani

Hallo Dani,

das hört sich ja gut an - ich freu mich für dich!!!

Der erhöhte Harnwert ist nicht komisch, das kommt von den zerstörten Zellen durch Darzalex

Deswegen wurde bei mir vorher Tumorlyse Prophylaxe mit Fasturtec gemacht, auf das ich allergisch reagiert hab. Danach war der Harnsäurewert nicht mehr messbar, kleiner als 0,1

Jetzt nehm ich noch tgl. Allopurinol deswegen, weil die Tumorlyse die Niere stark belastet.

Harnsäurewert war gestern nicht dabei, wird aber auf meine Nachfrage noch nachgemessen.

Ganz liebe Grüße

P.S. Bei mir gestern und heute auch nur noch 48 mg Urbason (methylprednisolon)

Hallo liebes Forum,

nur kurz ne Frage:
weiß jemand von euch ob der Magenschutz auch nötig ist wenn Cortison i.V. gegeben wird?

Ansonsten schmerzmässig weiterhin heftig - Ibu geht bei mir nicht wg. Nieren, deshalb Paracetamol.

Harnsäure wert trotz Allopurinol an der oberen Grenze.

Wie gehts dir Dani?

LG Hiltrud

Hallo ihr Lieben,

Ich habe leider schlechte Nachrichten von meiner letzten Untersuchung zu berichten. Die hatte ich am Dienstag, vier Wochen nach der letzten Antikörperinfusion.
Der IgG ist von 33,81g/l wieder auf 43,55g/l gestiegen, die Erythrozyten sind bei 3,1 und der HB damit bei 10,0. Nicht so toll. Damit bin ich bezüglich des IgG Wertes fast wieder auf dem Ausgangswert und die Anämie schreitet fort.
Die Ärzte haben keine Erklärung dafür. Wir warten jetzt bis zur in der Studie vorgesehenen Untersuchung in vier Wochen.
Ihr könnt euch vorstellen, dass ich sehr geschockt bin. Damit hat keiner gerechnet und die von mir so gefürchtete Chemo rückt wieder ins Bewußtsein. So ein Mist! :S
Nächste Woche geht's erst mal in Urlaub! Man soll ja nicht vergessen zu leben. Gell!!
In diesem Sinn ganz liebe Grüße an alle
Geli