Jo antwortete auf Revlimid - Erfahrung
23 Aug. 2019 18:50
- Jo
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo ihr Mitarbeiter,
dass die Nebenwirkungen zunehmen, ist sicher eine Ausnahme. Das sagen auch unsere Onkologen. Der Körper gewöhnt sich eher an den Immunmodulator Revlimid. Das kann ich für mich und andere Mitpatienten bestätigen. Die Nebenwirkungen werden geringer. Der Nachteil daran ist aber wohl leider, dass damit auch die Wirksamkeit abnimmt. Daher wird dann eine Dosissteigerung empfohlen. Wenn es bei mir nicht mehr so gut wirkt, möchte Dr. Salwender von 10 auf 15 mg aufstocken. Ich hoffe, dass das noch lange nicht nötig ist.
Aber natürlich können im Einzelfall die Nebenwirkungen nicht mehr vertretbar sein, jedes Immunsystem reagiert halt ganz individuell. Das ist dann sehr ärgerlich, gehört diese Substanz doch bisher noch immer zu den besten, die uns am Markt zur Verfügung stehen, um die malignen Zellen auf niedrigem Niveau zu halten.
LG Jo
dass die Nebenwirkungen zunehmen, ist sicher eine Ausnahme. Das sagen auch unsere Onkologen. Der Körper gewöhnt sich eher an den Immunmodulator Revlimid. Das kann ich für mich und andere Mitpatienten bestätigen. Die Nebenwirkungen werden geringer. Der Nachteil daran ist aber wohl leider, dass damit auch die Wirksamkeit abnimmt. Daher wird dann eine Dosissteigerung empfohlen. Wenn es bei mir nicht mehr so gut wirkt, möchte Dr. Salwender von 10 auf 15 mg aufstocken. Ich hoffe, dass das noch lange nicht nötig ist.
Aber natürlich können im Einzelfall die Nebenwirkungen nicht mehr vertretbar sein, jedes Immunsystem reagiert halt ganz individuell. Das ist dann sehr ärgerlich, gehört diese Substanz doch bisher noch immer zu den besten, die uns am Markt zur Verfügung stehen, um die malignen Zellen auf niedrigem Niveau zu halten.
LG Jo
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Eilbacher antwortete auf Revlimid - Erfahrung
23 Aug. 2019 23:31
- Eilbacher
260 Beiträge seit
29 Oktober 2009
29 Oktober 2009
Ich nehme ja auch schon seit einigen Monaten Revlimid,immer 10mg.Ich habe immer das Gefühl, ziemlich verschleißt zu sein und oft Husten zu müssen.Nach wie vor habe ich mit Juckreiz zu tun.Nehmt ihr,Dir ihr Revlimid nehmt,auch jeden Tag ASS 100?Ich habe den Eindruck,dass ich seitdem unter extrem vielen blauen Flecken leide.Kennt ihr das auch?Ich habe ja viele Jahre Thalidomid genommen,dann Progress,aber ich habe dasThalidomid echt besser Verträgen als das Revlimid.
Gute Nacht und gutes Wochenende,Birgit
Gute Nacht und gutes Wochenende,Birgit
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
gex antwortete auf Revlimid - Erfahrung
24 Aug. 2019 10:38 - 24 Aug. 2019 10:45
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Hallo MyelomaTrier und Birgit (Eilbacher),
mich würde interessieren, ob Ihr das Revlimid komplett ohne Dexa einnehmt, oder z.B. 1x die Woche mit Dexa.
Dexa hilft ja doch manchmal, andere Nebenwirkungen im Zaum zu halten.
Natürlich hat auch Dexa blöde Nebenwirkungen. Aber vielleicht kann man mit einer kleinen Dosis Dexa das Nebenwirkungsprofil insgesamt erträglicher gestalten. (?)
@Birgit: Blaue Flecken sind bei Aspirin/ASS leider nicht unüblich. Behalte das mit deinen Ärzten mal im Blick. Ich nehme auch ASS100, habe aber zum Glück noch keine blauen Flecken.
LG Gex
mich würde interessieren, ob Ihr das Revlimid komplett ohne Dexa einnehmt, oder z.B. 1x die Woche mit Dexa.
Dexa hilft ja doch manchmal, andere Nebenwirkungen im Zaum zu halten.
Natürlich hat auch Dexa blöde Nebenwirkungen. Aber vielleicht kann man mit einer kleinen Dosis Dexa das Nebenwirkungsprofil insgesamt erträglicher gestalten. (?)
@Birgit: Blaue Flecken sind bei Aspirin/ASS leider nicht unüblich. Behalte das mit deinen Ärzten mal im Blick. Ich nehme auch ASS100, habe aber zum Glück noch keine blauen Flecken.
LG Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
Letzte Änderung: 24 Aug. 2019 10:45 von gex.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Jo antwortete auf Revlimid - Erfahrung
24 Aug. 2019 16:28
- Jo
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo Gex,
Dex hilft ganz sicher gegen die Nebenwirkungen vom Revlimid. Aber Dex hat ja auch Nebenwirkungen, so dass man es vielleicht erst einmal ohne Dex probieren sollte. Dazu muss man erst einmal wissen, was Revlimid - neben der guten Eigenschaft unser Immunsystem so zu modellieren, dass unsere aus dem Ruder gelaufenen Plasmazellen ausgebremmst werden - noch so alles in unserem Körper anstellt. Wenn die peripheren Gefäße weniger stark durchblutet werden, wird unsere Haut trocken. Periphere Nervenzellen werden nicht mehr so gut durchblutet und versagen unter Umständen ihren Dienst. Unsere Darmmschleimhäute werden empfindlicher, so dass sich unser Mikrobiom verändert. Die Affinität unserer Darmzotten zu unserem "guten Bakterienstamm" wird herabgesetzt. Das ist zumindest die Erklärung meiner Hausärztin.
Dex hilft ganz sicher gegen die Nebenwirkungen vom Revlimid. Aber Dex hat ja auch Nebenwirkungen, so dass man es vielleicht erst einmal ohne Dex probieren sollte. Dazu muss man erst einmal wissen, was Revlimid - neben der guten Eigenschaft unser Immunsystem so zu modellieren, dass unsere aus dem Ruder gelaufenen Plasmazellen ausgebremmst werden - noch so alles in unserem Körper anstellt. Wenn die peripheren Gefäße weniger stark durchblutet werden, wird unsere Haut trocken. Periphere Nervenzellen werden nicht mehr so gut durchblutet und versagen unter Umständen ihren Dienst. Unsere Darmmschleimhäute werden empfindlicher, so dass sich unser Mikrobiom verändert. Die Affinität unserer Darmzotten zu unserem "guten Bakterienstamm" wird herabgesetzt. Das ist zumindest die Erklärung meiner Hausärztin.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Jo antwortete auf Revlimid - Erfahrung
24 Aug. 2019 16:49 - 24 Aug. 2019 16:51
- Jo
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
All das habe ich auch bei mir bemerkt. Gegen die Hauttrockenheit hilft tägliches Einreiben mit Feuchtigkeitscreme. Wenn man das nicht macht reißt die Haut an vielen Stellen auf und bietet eine Eintrittspforte für unerwünschte Bakterien, dann gibt es Pusteln, Juckreiz...das ganze Programm. Neuropathien wird man vielleicht nicht ganz verhindern können aber vielleicht stark abmildern, in dem man an diesen Stellen die Durchblutung stark fördert (Igelball, Massagehandschuhe, Wechselduschen u.v.m)
Zur Darmempfindlichkeit muss man wohl stärker auf die Erährung achten. Früher könnte ich essen, was ich wollte, Durchfall oder Verstopfung kannte ich nicht. Heute muss ich sehr vorsichtig sein und einige Kombinationen weglassen. Auch dann kann es noch immer Durchfall geben. Was bedeutet Durchfall? Durchfall bedeutet, ich habe so gegessen, dass die Vielfalt meines Mikrobioms zerstört ist, es fehlt der Katalysator für die gesunde Darmtätigkeit. Was können wir tun? Ab zur Ernährungsberatung ist die Zauberformel. Mit einer Ernahrungsumstellung und Zuführung von hochaktiven Darmsymbionten kann man das sicher in den Griff bekommen. Vielleicht besser als mit Kortison.
Zur Darmempfindlichkeit muss man wohl stärker auf die Erährung achten. Früher könnte ich essen, was ich wollte, Durchfall oder Verstopfung kannte ich nicht. Heute muss ich sehr vorsichtig sein und einige Kombinationen weglassen. Auch dann kann es noch immer Durchfall geben. Was bedeutet Durchfall? Durchfall bedeutet, ich habe so gegessen, dass die Vielfalt meines Mikrobioms zerstört ist, es fehlt der Katalysator für die gesunde Darmtätigkeit. Was können wir tun? Ab zur Ernährungsberatung ist die Zauberformel. Mit einer Ernahrungsumstellung und Zuführung von hochaktiven Darmsymbionten kann man das sicher in den Griff bekommen. Vielleicht besser als mit Kortison.
Letzte Änderung: 24 Aug. 2019 16:51 von Jo.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Jo antwortete auf Revlimid - Erfahrung
24 Aug. 2019 17:34 - 24 Aug. 2019 17:35
- Jo
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Dr. Salwender verschreibt Revlimid auch generell als Langzeittherapie ohne Dexa. Dexa raubt dir den Schlaf und macht vor allem auf Dauer die Knochen weich. Hochdosiertes Dexa in der Induktiontherapie für kurze Zeit ok, aber als Langzeiterhaltungstherapie grenzwertig. Ab 15 mg sollen dazu prophylaktisch gegen Thrombose Blutverdünner gegeben werden. Auch ASS als Langzeitmedikament nur wenn es unbedingt sein muss
Letzte Änderung: 24 Aug. 2019 17:35 von Jo.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
