Hallo zusammen,

Zu Revlimid Maintenance kann ich nur sagen: FATIGUE, Muskeln/ Faszienanspannung und Myalgien, Schlafprobleme, Hautjucken, Stellen im Gesicht und psychisch schlecht drauf.
Auch habe ich ziemlich heftige Neutro/ Leukopenie und Lymphopenie. Bin sehr froh, dass ich keinen Durchfall habe, nehme Berberine.
Bin jetzt bei 5mg und bekomme ja das Dara dazu in der Maintenance. Ich hatte eine 2 Monatspause zw 10 und 5 mg Dosis, da gings mir viel besser. Ueberlege mir jetzt, das R abzusetzen nach 1 Jahr und nur mit Dara weiterzumachen. Mich würde interessieren, ob jemand R Maintenance abgebrochen hat und wann dann der Rueckfall kam?
Die neueste Studie zum Thema OS mit R maintenance gibt mir auch zu denken:
Graham Jackson et al, The Lancet, Vol 20, Jan 2019.
Sorry konnte den Link nicht kopieren,
Liebe Grüsse Schubidu

Hallo Schubidu,
ich hatte mit Erfolg REVIMID ÜBER 2 jAHRE GENOMMEN; NUR MEINE Thrombos gingen
auf ca. 70 Tsd. runter, in der Pause aber auch wieder hoch. Dann bekam ich einen leichten
Schlaganfall und durfte das Revlimid nicht mehr nehmen. Nun wartete man ab, was passiert.
Meine Werte gingen in den vergangenen 10 Monaten zwar etwas hoch, aber das myelom ist immer
noch nicht wieder behandlungsbedürftig. ich muß Anfang November wieder hin, dann wäre ein Jahr ohne
Behandlung vorbei.....
Ich hoffe, das hilft Dir etwas weiter !!
Helga

MyelomaTrier schrieb: Das ist genau das, was mich wundert: die Laborwerte sind unauffällig, Leukos sind ausreichend da. CRP ist in Infektphasen halt leicht erhöht, aber sonst liegt alles im Normbereich. Auch die Immunglobuline stehen zur Verfügung.

Gerade diese Woche sagte mir mein Studienarzt was Interessantes: Man wisse bei Patienten unter Therapie nicht absolut sicher, ob die gemessenen Leukozyten wirklich funktionstüchtig sind. Es käme manchmal zu eine Leukozyten Funktionsstörung, die schwierig/aufwändig festzustellen sei.
Mein Frage war gewesen: Kann ich Antibiotika-Prophylaxe nun absetzen, da meine Leukos stabil in Norm sind: Antwort: klares nein.
Also... man kann sich leider auch nicht auf Laborwerte verlassen. (Mist)
Hier was von Dr. Google: www.leukozyten-info.de/funktionsstoerungen.html

Zum Thema Durchfall bei Revlimid habe ich noch was Interessantes gefunden.
Siehe unten eine britische Studie, bei der 12 zufällig ausgewählte Patienten mit Durchfall unter Revlimid Therapie genauer untersucht wurden. Bei allen 12 wurde eine Gallensäure-Resorptionsstörung festgestellt, und bei allen 12 konnten die Symptome durch Gabe des Gallensäurebinders Colesevelam ganz oder so weit gebessert werden, dass die Revlimid Therapie fortgesetzt werden konnte.
Die zweite Quelle ist ein Transkript eines Gesprächs mit Dr. Richardson bei der ASH 2016, wo er obiges bestätigt.
Gallensäure ist offenbar das Hauptproblem, man solle erstmal fettreiches Essen reduzieren (das viel Gallensäure produziert), dann ggf. Coleselevam nehmen. Außerdem sagt er, dass manche Patienten auch besonders nach ASZT etwas laktose- oder gluten-intolerant werden. Das solle man auch prüfen.

Flohsamen wird übrigens auch zugeschrieben, Gallensäure zu binden, wie ich grade erst gelesen habe. Ich nehme Flohsamen täglich ein, und habe vielleicht zufällig damit den Nagel auf den Kopf getroffen. Einnahme aber in größtmöglichem Abstand zu Revlimid, da Flohsamen im Magen auch Medikamente binden können und unwirksam machen. Empfohlen ist mind. 1 Stunde Abstand. Ich nehme Flohsamen morgens, Revlimid abends.

www.bloodjournal.org/content/124/15/2467?sso-checked=true
www.lls.org/sites/default/files/National...a_myeloma_1.6.17.pdf

Gex, Du bist einfach super! Danke für die tollen Infos!

Ja, dem kann ich nur zustimmen, das hat du ganz großartig recherchiert, lieber Gex; aber nicht nur Gallensäuren sondern auch Salzsäure, Carbonsäuren und Fettsäuren greifen die empfindlicher gewordenen Darmmschleimhäute an. Der Anteil der von uns nicht so geliebten Darmbakterien nimmt zu, sie bauen vorzugsweise schwefelhaltige Verbindungen ab, dabei entsteht Schwefelwasserstoff. Nicht nur, dass die Pupse dann stinken, Schwefelwasserstoff macht den Darm auch noch saurer. Es lohnt sich daher bei Durchfall einmal den pH des Stuhls zu messen. Die natürliche Resorption und Neutralisation (Pufferung) ist durch Revlimid scheinbar etwas gestört. Auch nach Intervallfasten ist jeweils ein basisch gehaltener Essensbeginn vorteilhaft, der leere Magen gibt dann immer etwas mehr Salzsäure mit in den Darm. Früher - ohne Revlimid- hab ich auf sowas nie achten müssen...