Emi schrieb: Die HD hat gar nicht angeschlagen. Er ist jetzt nach 4 Wochen in vgpR....

Entschuldige bitte, aber da passt was nicht zusammen:

"VgpR" bedeutet eine "sehr gute partielle Remission", was m.W. ein sehr gutes Ergebnis ist, das das Gesamtüberleben deutlich verbessert und eine gute Prognose bedeutet. Ein finales Ergebnis kann nicht nicht vorliegen, es sind doch erst 4 Wochen.

www.onkodin.de/e20556/e20633/e47394/e47534/e47733

Oder habe ich dich falsch verstanden?

Liebe Emi,

Verstehe ich das richtig, dass erst 4 Wochen vergangen sind?
Man macht doch erst nach 3 Monaten bzw.die 100 Tage Kontrolle. Ist es nicht noch zu früh für ein Staging?

Alles Gute und viel Kraft wünscht Kirsten

Hallo Margret,

danke für den Hinweis. Die Einteilung nehme ich zurück, das war ein Fehler von mir UND außerdem haben wir noch keinen offiziellen Bericht. Nur die Aussage des Onkologen, dass die HD nicht angeschlagen hätte. Details dann bald mehr, da steht noch ein Gespräch mit einem Klinikarzt aus, bei dem hoffentlich mehr rüberkommt.

Hallo Kirsten,
ja, das mit den 100 Tagen hab ich mir auch gedacht. Die Zeitspanne wurde hier im Forum ja schon öfters genannt. Auch hier baue ich auf das Gespräch mit dem Transplantationsarzt bzw. auf die Zweitmeinung, welche wir so oder so aus Heidelberg Würzburg oder Starnberg einholen werden.

Der Onkologe scheint aber so generell nicht den Eindruck gemacht zu haben, dass da sich ggf. noch was ändern könnte. Hat eher das Menetekel an die Wand gemalt, dass zum Ende des Jahres die Werte (welche im Vergleich zum Start ja doch deutlich besser sind, aber eben nicht in der Norm) ja wieder deutlich gestiegen sein könnten (impliziert natürlich schnellen Aktionsbedarf und nicht ein Warten auf Tag 100 (das wäre Juli/August)).

... sorry, wir sollten wohl doch noch das Gespräch mit dem Klinikarzt abwarten plus Zweitmeinung.

Wie gesagt, hat jmd persönliche Erfahrung mit der Schön Klinik, Starnberg?

Hallo,

ich will mal meinen eigenen Post beantworten
Wir waren die Tage in Heidelberg zum Zweitmeinungsgespräch und haben dort unter anderem recht frech auch nachgefragt, inwiefern Austausch zwischen den Zentren vorhanden ist. Dem ist natürlich so. Wenn also z.B. in Würzburg eine Studie laufen würde, welche für den Patienten relevant wäre, so würde man ihm auch in Heidelberg davon berichten. Spannend war allerdings das Thema allogene SZT. Diese wurde meinem Mann aktuell als zweite Therapie vor Ort vorgeschagen, da die erste autologe "nur" PR brachte und er noch sehr jung ist (unter 50; das sind momentan die einzigen Gründe, welche ich nennen könnte). Er ist kein Hochrisikopatient und derzeit nicht fortschreitend in den Werten. In Heidelberg nun hat man uns von der allogenen eher abgeraten (immer mit dem Hinweis, die Entscheidung läge natürlich beim Patienten). Heidelberg wendet die allogene nur noch in Ausnahmefällen an. Ohne Hochrisiko oder deutlich fortschreitend liefe da entspechend erstmal nichts. (soweit habe zumindest ich das im Gespräch verstanden). Wir bekamen vor Ort auch gleich die Info, dass uns hierzu Würzburg sicher eine andere Meinung (pro allo) präsentiert hätte. Es gibt also sehr wohl Unterschiede zwischen den Zentren in der Strategie.
Viele Grüße und alles Gute,
Emi

Emi schrieb: Es gibt also sehr wohl Unterschiede zwischen den Zentren in der Strategie.

Hi Emi

Die beiden Zentren bezeichne ich immer als grosse Rivalen im Therapiesystem

Heidelberg ===> Autologe
Würzburg ===> Allogene

Obwohl man in USA schon von der doppelten HD längst weg ist, bleibt Heidelberg sehr oft stur auf der Doppelten HD

Meine persönliche Meinung ist, dass beide Zentren überbewertet werden gegenüber anderen sehr guten Behandlungszentren in Deutschland

Liebe Grüsse

Joseph

joseph schrieb: Die beiden Zentren bezeichne ich immer als grosse Rivalen im Therapiesystem

Heidelberg ===> Autologe
Würzburg ===> Allogene

Das kann ich so gar nicht unterschreiben. Im Rezidiv - ein Jahr nach der ersten Autologen, mit Hochrisiko t4;14 - hat man in Würzburg Chemo und 2. Autologe, mit anschließender Erhaltungstherapie vorgeschlagen.
Bei der Zweitmeinung in Heidelberg hat Prof. Goldschmidt zur Allo geraten.

Genau umgekehrt in unserem Fall also.

Bei Diagnose waren wir in Ulm. Ich hatte in allen drei Kliniken nie das Gefühl, dass wir in irgendeine Richtung geschoben worden wären.

LGe
Monika