Liebe MitstreiterInnen,

nun bin ich seit Montag in der DSMM XIV Studie. Bin in dem Arm gelandet, wo ich auch bevorzugt reinwollte.
VRD Chemotherapie (21-Tage Zyklus) / 3 Zyklen:
Lenalidomid 25 mg, oral, Tag 1-14
Bortezomib 1,3 mg/m2 subkutan, an Tag 1, 4, 8, 11
Dexamethason 20 mg an den Tagen 1+2, 4+5, 8+9, 11+12
tgl Acilovir 2x 400, ASS 1x 100, Allopurinol 1x 300, 1x 40, MCP AL10 bei Bedarf
anschliessend Stammzellmobilisierung mit Cyclophosphamid und Etoposid sowie Wachstumsfaktor G-CSF, gefolgt von HD mit Melphalan und autologe SZT. Dann entweder 2. SZT (hoffentlich nicht) und Erhaltungstherapie mit Lenalidomid.
Bislang bin ich noch guter Dinge, aktiv und kaum müde, meine Schmerzen durch die rheumaoitide Arthritis wie weggefegt durch die hohe Kortisongabe, unruhige kühle etwwas kribbelnde Füsse (Bewegung hilft da) so könnte es ruhig bleiben.
Meine Sorge geht in Richtung HD und SZT, wie lange muss ich ins Krankenhaus, wie wird meine 11 jährige Tochter es verkraften, als Alleinerziehende ohne grosses soziales Umfeld (durch langen Afrikaaufenthalt verlorengegangen) etwas schwierig, aber wir haben schon vieles gemeistert. Ich muss wieder einigermaßen gesund werden, das ist mein Ziel.

Gibt es noch MitstreiterInnen die zur Zeit in dieser Studie sind? Würde mich freuen von euch zu hören.

LG Kerstin

Hallo Kerstin,

unter dem Thema: Erfahrung mit DSMM XIV Studie kannst du einiges nachlesen. Meine Frau ist momentan auf dem Stand nach 2. HD mit SZT und momentaner VGPR ab Juni 2015 eine schrittweise Wiedereingliederung in ihren vorher ausgeübten Beruf zu beginnen.

Gruß
SAMURAINER

Hallo Kerstin,

ja ich habe die Therapie auf 6 Monate bekommen Juni13-Nov.13. Du wirst es schaffen. Nur in der Zeit nach der HD könntest du etwas Hilfe gebrauchen. Im Krankenhaus wenn du Glück hast während der HD bist du vielleicht nur 2,5 Wochen. Sag mal wenn du Pech hast 3,5 Wochen. Die Krankenkasse bezahlt auch auf Vorantrag für dein Kind eine Betreuungs- und Haushaltshilfe. Also alles vorher beantragen sonst wird nix bezahlt. Beim Jugendamt sind auch Tagesmütter eingetragen falls du niemanden findest. Bei mir wurden EUR 8,50 bezahlt pro Stunde Minus einen gewissen Eigenanteil pro Tag. Taxifahrten werden auf Vorantrag auch bezahlt, wie gesagt immer alles vorher mit der KK absprechen. Mach dir nicht so viele Sorgen du packst das!!! Es wird zwar nicht einfach aber du schaffst das. Als Lohn bekommst du eine hoffentlich behandlungsfreie Zeit. Um die zweite HD, wenn du in der Studie bleiben möchtest wirst du wohl nicht Drumherum kommen. :bang: Also toi toi toi

Bis bald

Deine Dani

Hallo Samurainer, dank dir für die umfassenden Berichte über deine Frau, habe ich alle schon gelesen, fand ich sehr hilfreich! Ja man darf den Mut nicht verlieren, aber das tue ich auch nicht! Ich wünsche deiner Frau bei der Wiedereingliederung alles alles Gute!

Hallo Dani, ja die Anträge sind alle schon gestellt, Taxikosten werden übernommen, HH während Klinikaufenthalt kein Problem für max 12 Stunden täglich 5,25 Euro abzüglich Eigenanteil. Der ambulante Antrag läuft, noch geht es mir ja gut. HD und SZT so schnell wäre super, sie sagten in der Klinik maximal 4 Wochen sollte ich einkalkulieren. Wäre prima in den Sommerferien, aber wohl zu kurzfristig. Und 2. HD abhängig von den Werten, schaun wir erstmal. Du hast doch die zweite HD noch nicht gemacht laut Profil? Morgen gibt es die nächste Spritze, ich finde es schon gut nicht ständig in die Klinik zu müssen und Infusionen zu bekommen, ich finde dass man sich beim Anblich schon kranker fühlt als wenn man "nur" Spritzen und Tabletten bekommt.... aber erstmal abwarten. LG an alle, Kerstin

Kribbelige Füsse?, hm, wieviel Velcadezyklen (Monate) hast du denn noch vor Dir? Das kann man ja mal anmerken bei der nächsten Behandlung!
4 Monate Krankenhaus? Da muss es sehr schecht gehen. In D neigt man ja zu wesentlich längerem Krankenhausaufenthalten als sonst überall, aber man ist bei Entlassung eben auch recht "fit". Es nützt ja nichts, wenn du zuhause wie ein Handtuch in der Ecke liegst. Deine Tochter kann dich ja nicht versorgen.

Josef hat die HD ambulant gemacht und hier wird man unmittelbar nach der Stammzellenrückgabe wieder heimgeschickt:" Kommen Sie wieder, wenn es Ihnen schlecht geht" in der Regel ist das nach 3-5 Tagen....... Anscheinend kommen nicht alle wieder.
Ganz viel Glück weiterhin

Liebe Christine, bin erst im ersten Zyklus und habe noch 2 vor mir jeweils 21 Tage. Die Füße kribbeln etwas insbesondere im Liegen, habe ich mit dem Arzt besprochen, aber erträglich und ansonsten geht es mir sehr gut, aufgepumpt mit Dexa-energien. Krankenhaus HD und SZT max 4 Wochen, nicht Monate!!! Hab nochmal nachgefragt es gibt auch Patienten die mit 2 1/2 Wochen auskommen. Aber du sagst es, einigermaßen fit möchte ich sein wenn ich rauskomme. Die Psychologen will veranlassen, dass meine Tochter mich besuchen darf in der Zeit, wäre prima. Bin guter Dinge wenn es so weiter geht! Heute wird die Perücke angepasst, mal schauen wie sich das anfühlt. Übrigens bei Krebs Patientinnen in Afrika kein Thema da fast alle Frauen Perücken haben...also nehme ich es mal so.
Liebe Grüsse, Kerstin