Hallo an alle!
Habe die letzten Wochen nur per Handy eure Beiträge verfolgt und muss sagen, dass dieses Forum mir viel Kraft und Mut gibt!
Die Zeit rennt.... die Induktionschemo habe ich bestens überstanden . Hatte etwas Probleme mit Husten und Augen, nach Absetzen des Alloporinol wurde es besser. Meine Hyperaktivität vom Kortison führte zu einem frisch gestrichenen Flur, gestrichene Kommode, gestrichene Küchenfliesen und diverse Ausberrungsrenovierungsaktionen. Bestens, könnte glatt zum Dexa-junkie werden!! Tja und tierisch zugenommen habe ichdavon leider....man sieht aus wie Dauerschwanger :bang: Anschliessend die Mobilisierungschemo mit Cyclophosphmid und Etoposid vom 16.-20.07. im Klinikum Oldenburg, alles bestens gelaufen ausser der nächsten extremen Gewichtszunahme, 5kg an einem Tag, kam mir vor wie eine platschende schwangere Nilpferddame die sich aus dem Wasser quält wenn ich aufgestanden bin. Wassertabletten haben das Gewicht etwas reduziert auf 75 kg, vor 3 Monaten hatte ich 12 kg weniger. Mein Appetit ist aber auch ziemlich gut ....:roll: . In der Klinik fand ich mich bislang bestens versorgt, man bekommt Antworten auf Fragen, Pflegeteam und Ärzte nehmen sich Zeit, prima.
Bin jetzt zu Hause, spritze G-CSF und meine Leukos sind im Keller, Ärztin wollte mich ins Krankenhaus schicken, darf aber nach Rücksprache mit der Klinik ohne Fieber zu Hause bleiben, zum Glück. Sorgen machen mir meine Augen, verschiebbare schmerzhafte subkutane Knoten sind am Schläfenrand spürbar, starke dunkelrote Schwellungen, vermutlich Wassereinlagerungen, rundherum, eigentlich sehe ich aus als wollte ich zu einer Halloweenparty. Hoffe dass das wieder weggeht..vor Halloween am besten .... Am 28.07. soll ich- falls Bettenkapazität verfügbar- wieder in die Klinik, Stammzellsammlung ist für den 29.07. geplant. Und dann hoffe ich dass es so schnell wie möglich weitergeht. Meine Tochter leidet doch kräftig unter der Situation, tut mir so leid. Während der Therapie wird sie Ferien machen, um möglichst wenig mit der SZT konfrontiert zu sein. Alles in allem muss ich sagen, dass bis heute doch alles recht gut zu ertragen war, hoffe dass es so weiter geht! Angst habe ich nur vor diesem ZVK, der am Hals gelegt wird. Aber dafür gibt es wohl ein Schlafmittel. Wünsche allen ein schönes Wochenende, Kerstin

Hallo Kerstin,
klasse, weiter so, du machst das prima !!!!

Dann haust du den Myelomzellen dermassen eins drauf, dass diese für Dekaden lahmgelegt sind.

Alles Gute für die SZT

LG
Rudi

Hallo Kerstin,
das mit dem ZVK sieht wirklich nur schlimmer aus als es ist!
Ich wollte nur eine lokale Betäubung und habe keinerlei Schmerzen gehabt, auch nicht beim heraus ziehen obwohl da keine Betäubung gemacht wurde. Also keine Gedanken darüber verschwenden.
Das mit deiner Tochter ist allerdings schwieriger. Die bekommt alles mit und Kinder haben sehr sensible "Antennen" . Wenn sie den Eindruckt bekommt du verschweigst etwas bekommt sie noch mehr Angst als ohnehin schon. Offenheit ist hier wirklich wichtig, auch wenn es einem schwer fällt. Eventuell psychologische Hilfe holen, man schafft nicht nicht immer alles alleine.
Ich wünsche dir wirklich alles Gute und viel Erfolg:D
LG
Katrien

Hallo Kerstin,

ich stimme Mira in beiden Punkten zu:

Mira schrieb: das mit dem ZVK sieht wirklich nur schlimmer aus als es ist!

Mir wurde der ZVK auch nur unter lokaler Betäubung gesetzt mit der Begründung, sie bräuchten meine Mitarbeit (an einer bestimmten Stelle mit der Atmung). Vorher war ich auch sehr ängtslich und aufgeregt, währenddessen hatten wir recht lustige Plänkeleien im Behandlungsraum. Naja, und ich sah aus wie ein Indianer. Das Ziehen wiederum ist eine völlig unproblematische Gechichte. Und der Katheder, der dann zur Stammzellrückgabe gelegt wird, ist kleiner und dünner. Wobei ich den genauso wenig gemerkt habe wie den ersten.

Zitat 2:

Das mit deiner Tochter ist allerdings schwieriger. Die bekommt alles mit und Kinder haben sehr sensible "Antennen" . Wenn sie den Eindruckt bekommt du verschweigst etwas bekommt sie noch mehr Angst als ohnehin schon. Offenheit ist hier wirklich wichtig, auch wenn es einem schwer fällt.

Unser Gehirn ist so ausgelegt, dass es fehlende Informationen eigenständig füllt und vervollständigt. Deine Tochter wird merken, dass ihre Mutter Angst hat, sich Sorgen macht, weiß allerdings nicht konkret, worum genau, wenn Du sie außen vor läßt. Je nachdem, wie alt Deine Tochter ist, wird sie sich entsprechende Gedanken machen und die Gründe mit den entsprechenden Phantasien füllen. Je jünger desto märchenhafter desto bedrohlicher. Information und Wissen darüber, was diese Stammzelltransplantation bewirken soll und wie sie grob abläuft, wird sie sicher entlasten.

Vielleicht kannst Du ihr auch ein bis drei Selfies mit Deiner Lieblingsschwester oder -doktor in die Ferien schicken, damit sie sieht, dass Du lebst und es Dir einigermaßen gut geht. Dann bleibt das ganze Geschehen ihr nicht so fremd und weit weg.

Vielleicht ist es gut, ihr jemanden zur Seite stellen, an den sie sich in Zeiten von Angst und Unsicherheit vertrauensvoll wenden kann und der ihre Fragen beantworten kann sowie ihre Sorgen und Unruhe auffangen. Sie lernt damit ja auch von Dir, wie es möglich ist, gut durch Krisenzeiten zu kommen. Vertrauen in andere Menschen gehört unbedingt dazu. Auch das Vertrauen darin, dass es gemeinsam möglich ist, schlimme Zeiten durchzustehen und dass niemand allein bleiben muss mit seinen Ängsten, seiner Trauer, seiner Wut.

Ich wünsche Dir viel Glück. Bei der Stammzellrückgabe hatte ich einen Abreißkalender dabei und von -3 (03.08.) an die Tage durchnumeriert. Am 13. Tag (19.08.) wurde ich entlassen. Abends habe ich die kleinen Ereignisse und Wünsche notiert. Z.Bsp. den Anstieg der Leukozyten von 0,2 (Tag 9) bis 6,9 (Tag 11) oder den Wunsch, dass die Entzündungswerte schnell rückkläufig sein mögen. Das war wie ein kleines Tagebuch und durch das Abreißen der Blätter ging es auch stetig vorwärts. Sind halt so kleine psychologische Tricks.

Henrika

Hallo Kerstin

Ist alles nur halb so wild, wie es sich anhört.

Verstehen tu ich nur nicht, warum die in Deutschland fast immer einen ZVK legen, ich bin 10 Jahre dabei, habe alles über meine Armvenen machen lassen, hatte noch nie einen ZVK

13 mal Stammis gesammelt , 1 x 16 Wochen Velcade intravenös, XXX mal Bifis ....... alles über Vene im Arm

Ich drück ganz fest die Daumen für die Sammlung

Joseph

Hallo,

mag typisch deutsche Vorgehensweise sein. Dazu kann ich sagen - Joseph, ich geh davon aus dass Du gute Venen hast. Wir hatten anfangs mal einen Patienten erlebt, bei dem während der Chemo die Nadel aus der Vene gerutscht ist, was - abhängig von dem Mittel - irreparable Gewebeschäden hervorgerufen hatte. Insofern denke ich, Kerstin, Du bist mit dem ZVK auf der sicheren Seite, wenn eben längere Geschichten geplant sind lohnt das.

LGe
Monika