minnesotadon.ms11.net/Treatment%20Table.htm

wir haben ja schon einige Male von Don und seiner Studie mit CC4047 berichtet, ich habe aber nun mal den Link zum Behandlungsregime angehängt, der auch für nicht-englisch-Leser zu verstehen ist.

Ich habe noch nie von CC 4047 in Deutschland gehört und denke, dass man da schon drängeln nachfragen könnte. Der Patient hat sicher ein relativ wenig agressives MM, und desshalb sind seine Werte auch nicht ganz übertragbar, aber er ist nun schon 2 Jahren in Behandlung, das Mittel wirkt und ein Ende ist nicht abzusehen.

Schöne Grüsse

Hallo,

Das ehemalig in der Versuchsphase bezeichnete CC-4047 hat jetzt den offiziellen neuen Namen Pamalidomide (Handelsname Actimid).

Hier der Textauszug aus Dons Bolg:

"I'm still on a Phase II trial of pomalidomide, brand name Actimid, previously called CC-4047."

Pamalidomide ist auch schon in Europa in aller Munde, nur wie es mit der Zulassung und Einführung zur offiziellen Behandlung außerhalb von Studien aussieht weiß ich nicht.

In Studien wird es wahrscheinlich schon in Europa eingesetzt????

LG
Rudi

Auf den Heidelberger Myelomtagen am 25.10.2009 war die neue Substanz "Pomalidomide" u.a, ein Thema (bitte auf Seite 30 des Protokolls runterscrollen):

www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin.../MyelomTage09_05.pdf

myelomahope.blogspot.com/


Don ist weiterhin in Remission mit CC4047. Überhaupt hat der sich seit 8 Jahren von einer eher leichten (wenn man das überhaupt von dem Giftzeug sagen kann :roll:) Therapie zur anderen gehangelt, ohne je eine HD gemacht zu haben. Und Marathon rennt er auch noch ...

Schönen Sonntag noch!

Hallo Christine,
Don hat wohl einen eher langsamen Verlauf und hatte ja 2003 eigentlich MGUS Verhältnisse. Warum er gleich mit Dexametason behandelt wurde verstehe ich garnicht. Normalerweise hätte man da noch mindestens 5 Jahre ohne Therapie abwarten können. Oder sogar noch mehr Jahre wie bei mir.
Ich weiß nicht ob Don Genveränderungen hat und welche, aber er scheint auf jedenfall ein H-MM (hyperdiploides Myelom) mit besserer Prognose zu haben.
Die hyperdiploide Gruppe ist charakterisiert durch multiple Trisomien (z.B. Trisomie 5, 7, oder 11) und eine niedrige Inzidenz von IGHTranslokationen.

Auf jedenfall erkennt man an seinen Werten über die ganzen Jahre wieder meine übliche Vermutung, daß mit den Therapien zwar die monoklonalen Eiweiße und/oder Leichtketten signifikant reduziert und unter Kontrolle (Remission) gebracht werden, aber die normalen Immunglobuline IgA, IgM und IgG bleiben im Keller. Und somit kann die Immunschwäche beim MM , wie man bei Don sieht nicht durch die Therapien behoben werden.
Also auch die neuesten Medikamente "reparieren" nur an den Symthomen herum, aber die Ursache der Misere wird nicht behoben.
Und so ist es ja mit fast allen Medikamenten.
Nur der Mensch (Organismus) kann sich selbst heilen, die Medikamente können allenfalls dabei mehr oder weniger helfen und unterstützen.

Und eines sieht man bei Don auch sehr schön, Sport auch in extremerer Art wie Marathon schadet anscheined nicht und die Werte bleiben dabei stabil.
Für die Knochenstabilität ist Sport auf jedenfall positiv.

LG und frohe Ostern
Rudi

Hallo!

Wenn man Don's Aussagen über Bisphosphonate liest und was in Amerika gerade empfohlen wird, so ist der Trend eher weg vom Infusionsgebrauch hin zur oralen Einnahme. Bei mir hat Prof. Einsele empfohlen die Aredia Infusion jetzt nach über 2 Jahren auszusetzen.
Sportliche Ausdauerleistungen, die ich regelmäßig praktiziere (wenn auch nicht marathonmäßig wie Don) stärken ja auch die Knochen. So bestärken mich auch Dons Erkenntnisse hinsichtlich Bisphosphonate, diese bei mir zeitlich auszuschleichen (3Monate, 5 Monate, 8Monate Zwischenzeit), um sie dann später bei Bedarf oral fortzuführen.
Es gibt immer wieder neue Erkenntnisse und trotzdem bleibt die Angst hinsichtlich der Risiken, die man ja auch eingeht, wenn man auf Bisphosphonate ganz verzichtet.

Gruß

bernd