Danke Euch allen. Ich weiß ja, dass es theoretisch noch viele Medis gibt, aber bei uns handelt es sich (leider) um Pessimisten und es fällt uns schwer den Mut zu bewahren... die Leichtketten sind von rund 300 im Januar auf über 1000 im März geklettert und das trotz Velcade. Wir hatten so gehofft, dass er nun bald eine weitere HD machen kann und dann mal wieder eine Pause hat. Und nun scheint das wieder in die Ferne gerückt zu sein. Mein Papa hat so gar keine Lust mehr immer nur in Krankenhäusern zu sein... Und der Rücken tut auch wieder weh. Er lässt sich nun in Würzburg behandeln, im festen Vertrauen darauf, dass die dort Wunder vollbringen können! Und nun so eine Nachricht. :bang:
Dabei hat er doch gerade ein weiteres Enkelkind bekommen, das ihn braucht! :lol:
Euch allen da draußen wünsche ich bessere Nachrichten und Erfolge!
Jule

Hallo mal wieder,
ich bin noch immer niedergeschlagen und ratlos. Wir scheinen ein Dilemma zu haben - letzte Woche wurde mein Vater aus Würzburg entlassen, weil die Velcadetherapie überhaupt nicht angeschlagen hatte und die Leichtketten gestiegen sind anstatt zu fallen...
Jetzt ist er wieder in Würzburg, aber ich kann nicht so recht rauskriegen, was da nun gemacht werden soll. Das Dilemma ist, dass Papas Blutwerte so schlecht sind (Leukos und Thrombos) dass die Aerzte keine Therapie machen können, aber ohne Therapie werden sich wohl auch kaum die Blutwerte verbessern? Das scheint ein Teufelskreis zu sein und ich kann nicht sehen, wie wir da raus kommen können... Hatte das schon mal jemand von Euch? Was hat geholfen? Papa bleibt jetzt erstmal wieder in Würzburg, aber ich habe keine Ahnung, was da gemacht werden soll. Leichtketten sind total hoch (über 1700), 90% der Knochen sind befallen, Herz und Lunge sind angegriffen von Revlimid und der Rücken schmerzt, aber keiner kann was tun, weil die Blutwerte (trotz diverser Transfusionen) so schlecht sind. Hat irgend jemand von Euch den Weg aus diesem Teufelskreis rausgefunden? Es ist so schwer positiv zu denken, wenn man keinen Ausweg entdecken kann... oh - ich drehe mich sogar hier im Kreis und fange an, mich zu wiederholen. Sorry...
Liebe Grüße an alle, Jule

Hallo Jule

Habt ihr schon versucht an Carfilzomib zu kommen, da dieses viel weniger Nebenwirkungen hat und um ein vielfaches besser sein soll als Velcade ?

Natürlich muss zuerst Stabilität in den Körper gebracht werden, bevor man noch starke Therapien angeht

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Jule,

leider kenn ich mich mit Medikamenten nicht so gut aus. Doch wieso weist Du nicht was jetzt in WÜ gemacht wird. Frag nach damit Du Klarheit bekommst. Soviel ich aus dem Forum hier weiß kann man Prof. Einsele auch pesönlich per Mail kontaktieren und bekommt eine Antwort. Damit Du beruhigt bist. ch bin sicher dass die in WÜ alles mögliche für Deinen Vater tun. Vermutlch werden neue Medikamente zum Einsatz kommen. Das ist jedoch nur meine Vermutung. Damit Du für Dich diese Ungewissheit und Unsicherheit los werden kannst frag nach und lass Dir erklären was nun gemacht werden kann!Alles ist besser als nicht wissen, denn dann fangen unsere Fantasien an.
Ich wünsch Dir viel Kraft für diese Zeit.
Rosemarie

Guten Morgen und danke Euch zwei.
Ja, Joseph, ich werde mal versuchen mich wegen Cafrfilzomib umzuhören/schlau zu machen - es klingt als sei das ein Hoffnungsträger! Rosemarie, vielleicht sollte ich Prof Einsele wirklich mal ein email schicken? Ich weiss nicht so recht, ob er mir antworten würde - er kennt mich nicht. Ich wohne in London und meine Eltern kämpfen sich da ein wenig alleine durch, aber das mit dem Informationsfluss ist immer ein wenig schwierig. Ich kenne das ja auch - da geht man zum Arzt und während man da sitzt ist eine alles klar, aber sobald man wieder draussen ist merkt man, dass man gar nix mehr weiss...
Ich hoffe ja auch, dass Papa in Würzburg gut aufgehoben ist (er hat erst vor kurzem dorthin gewechselt). Aber wie Du schon sagst, Rosemarie, man solle sich nicht seinen Fantasien hingeben, das ist nicht gut (zumindest bei mir). Wir koennen uns gerade nicht erklären, wie sich das Blutbild bessern soll, wenn doch überall die die Krebszellen sitzen... Meine Eltern hatten gestern ein Gespräch mit Prof Einsele, aber irgendwie hat das auch keine Klarheit gebracht... Und meine Fantasien schlagen Purzelbäume!
Ich bewundere Euch alle hier - wie schafft ihr es bloss, so positiv zu bleiben?! Ich wünschte wir, vor allem Papa, könnten das auch - sicher hilft es auch dem Körper...
Liebe Grüße und vielen Dank für Eure Hilfe!
Jule

Hallo Jule

Wir Betroffene können viel einfacher mit unserem Partner (MM) umgehen als manch Angehöriger.

Angehörige habens extrem schwer, da Sie permanent den Audruck "" Verlust von ............. "" mit sich rumtragen, hinterfragen, nicht wahrhaben wollen, nicht ertragen hilflos zu sein, usw.

Ich als Langzeit MM-ler, weiss wovon ich schreibe, ich habe die ersten Jahre meine Frau permanent unterstützen müssen, sie konnte anfangs garnicht klarkommen mit diesen Gedanken, heute gehts. Sie geht nie mit auf Patientenkongresse, aber ich hab sie schon soweit gebracht, dass Sie auf "privaten Treffen" schon mal mitfährt (mein Trick mit mehrtägigen Auffenthalten funktionniert immer öfter)

Natürlich bleibt der Druck immer ............. den kann niemand den Angehörigen nehmen

Liebe Grüsse

Joseph