Jule schrieb: Hat da irgendwer eine Erklärung? Die Ärzte geben uns irgendwie keine und die Verzweiflung steigt bei uns

Liebe Jule,

Du könntest die Ärzte zu einer Stellungnahme bringen, indem Du Deine Befürchtungen ihnen gegenüber direkt aussprichst. Dann müssen sie Position beziehen. Vielleicht können sie es auch nicht "erklären", Dich aber anderweitig beruhigen oder Deine Vorstellungen korrigieren. Allerdings kann es auch sein, dass sie Deine Befürchtungen bestätigen. Dann wüßtest Du aber wenigstens, woran Du bist.

Liebe Grüße
Karina

Danke für Eue Antworten! Es ist immer frustrierend, wenn keiner Antwortet .
Wir (das heißt, meine Eltern - ich bin ja so weit weg) haben schon so oft versucht, eine Stellungnahme von den Ärzten zu bekommen, aber es ist schwer, genaue Infos zubekomme... Nun hoffen wir, dass mein Vater morgen Prof. Einsele sprechen kann und das das ein wenig mehr Klarheit bringt. Offensichtlich war niemand hier in Forum in so einer Situation? Mein Vater sagte am Telefon, er hätte nun auch noch angefangen zu bluten... Aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass man so gar nichts machen kann - er hatte doch noch gar nicht viele Therapien! Eine HD und Revlimid bis zu seiner Thrombose. Es gibt doch noch so viele andere Medis...! Und Stammzellen hat er auch noch liegen - da muss es doch möglich sein, die Leukos und Thrombos wieder aufzuputschen! Und abgesehen von der Depression und Langeweile geht es ihm gar nicht sooo schlecht (nur die Rückenschmerzen, wie immer).
Einen schönen Sonntag wünsche ich Euch allen!
Eine ratlose Jule

Liebe Jule, ich habe zwar noch nicht soviel Ahnung wie viele andere hier, aber ich denke für die Wiedergabe der Stammzellen müsste dein Papa in guter körperlicher Situation sein, denn, soviel ich weiß, ist diese immer mit einer HD-Chemo verbunden. Dass dein Vater blutet, könnte mit einer zu geringen Anzahl der Thrombos zusammenhängen, aber die Blutwerte müssten euch ja die Ärzte wenigstens aushändigen.Ich denke mal im Moment wäre das Wichtigste, deinen Papa "aufzupäppeln" und ihm Lebensmut zu geben, dabei könnten auch entspr. Medikamente helfen zum Verbessern seiner Depression. Für deine Mutter ist das sicher auch eine sehr schwierige Lage, wenn ihr Kinder so weit weg wohnt. Ich muss mich auch allein "durchkämpfen", unser Sohn mit Familie wohnt 2000 km entfernt in Norwegen. Ich habe deshalb versucht, mir etwas Wissen über die Krankheit anzueignen, hilft zwar nicht immer, aber ich weiß, wenn neue Werte kommen, wovon der Doktor spricht.
Euch von Herzen alles Gute von Bärbel

Hallo Jule,
wenn in den Jahren nach einer autologen Szt und noch weiterer Therapien die Blutwerte dermassen in den Keller fallen, dann könnte sich als Folge der Therapien ein myelodysplastisches Syndrom (MDS) entwickelt haben.
Das passiert bei 3 bis 5% aller Patienten in den ersten 5 Jahren nach der autologen SZT und erhöht sich auf 5 bis 20 % nach 5 Jahren und den Folgejahren.

Was sagen denn die Ärzte zu den niedrigen Werten deines Vaters?

Das ist eben der Mist, dass durch die Chemos zwar das MM für einige Zeit zurückgedrängt wird, aber die Organe und die Blutbildung im Knochenmark immer mehr beschädigt werden. Bis dann was irreversibel am Boden liegt.

Mit all den Chemos und auch mit den neuen Medis kann sehr gut das über dem Boden sichtbare Unkraut abgemäht werden, aber die Wurzeln in der Erde bleiben am Leben und treiben früher oder später wieder neues Unkraut aus. Und dann oft noch in kräftigerem Wuchs und dichter als vorher.
(Die Wurzeln in der Erde entsprechen den MM-Stammzellen).

Liebe Jule,

wie zermürbend;( wir kennen das hier auch- man will mit einem Arzt sprechen- und es ist nicht möglich......
unsere Strategie dagegen ist, dass wir die behandelnde Ärztin zu unserer ansprechsperson gemacht haben und sie gefragt haben wer ihre Vertretung ist. Wir rufen seither nur noch diese eine Nummer an.........?! vielleicht könnt ihr euch auch direkte Kontaktpersonen geben lassen, die für euch zuständig sind? und ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es gut ist, ein paar tage vorher anzurufen und nach einem Termin zu fragen. da hat der arzt Gelegenheit sich mit dem Akt vertraut zu machen- und man selber kann fragen aufschreiben und sich Gedanken machen?!

wegen den blutwerten gebe ich an, dass es hier bei uns gerade ähnlich ist.

muss eine zweite HD gemacht werden? oder kann auch mit einer anderen Therapieform in geschwächter Dosis weitergemacht werden?
grstzl. glaube ich ist es dringender, die lebenswichtigen Organe stabil zu halten und auf die blutwerte zu achten- bevor therapiert wird.
das myelom ist meistens kein akuter notfall- und wenn er unter ärztlicher aufsicht ist würde ich mal abwarten, wie sich die blutwerte entwickeln. Ich bin grade selber in der situation, dass wir nur hoffen können;( ich verstehe, wie schwer das jetzt für dich sein muss, wenn du nicht da sein kannst!!!!
ich wünsche dir von herzen ganz viel kraft und vor allem, dass für deinen papa eine Lösung gefunden wird, mit der die Krankheit zu behandeln ist;;((((

alles Liebe!

Danke Euch fuer den Zuspruch - es hilft mir immer, die Perspektive zu behalten. Wenn ich mit meinen Gedanken (vor allem nachts) alleine bin, verliere ich die schon mal und weiß dann gar nicht mehr, wie was einzuschätzen ist... Und mein Vater ist auch nicht gerade ein Optimist. Also, heute hat das ersehnte Gespräch mit Prof Einsele stattgefunden. Ich habe zwar noch keine direkten Neuigkeiten davon gehört, aber mein Vater wird nun erstmal für eine Woche nach Hause fahren und dort werden sich dann HOFFENTLICH die Blutwerte erholen - der Prof scheint das für wahrscheinlich zu halten (offensichtlich stimmt da was nicht mit meiner Logik der Myelomzellen usw - weiss aber noch nicht, ob mein Vater das nun besser weiß).
Joseph, der Vegleich mit dem Rasenmäher und den Wurzeln ist gut - wenn auch nicht gerade ermutigend... Ich hoffe, wir können noch lange mähen und dass es bald auch was gibt, was mehr an den Wurzeln ansetzt!
Katrin - ich hoffe, bei Euch geht es auch bald aufwärts mit den Blutwerten! Ich empfinde die Myelomzellen immer als Notfall, aber vermutlich hast Du recht - die Organe sind wichtiger und die Myelomzellen können warten... Das würde erklären warum die Ärzte so 'gelassen' erschienen während wir bei dem Anblick der Zahlen in Panik verfielen...
Bärbel - euch wünsche ich auch viel Kraft! Mein Vater will nix gegen die Depression nehmen - Medikamente weden als Gift betrachten und wir gehen sehr sparsam damit um ( obwohl wir natürlich theoretisch wissen, dass eine positivere Einstellung helfen würde). Eine zweite HD ist anvisiert - wir hoffen auf eine Zeit in der man das Myelom fast vergessen kann - und dazu braucht man wohl eine HD? Aber (auch wenn ich das nicht so ganz verstehe) dafür müssen die Leichtketten erstmal reduziert werden. Und vor allem muss es ihm dafür Blutmässig besser gehen!
Wir sind jedenfalls erstmal froh, dass Prof Einsele meinem Papa wieder Mut machen konnte!
Und den wünsche ich Euch auch - Mut und gute Nachrichten!
Liebe Grüße, Jule