Hallo Jule,

du kannst ruhigen Gewissens der Prof Einseele anschreiben, genau wie Prof. Goldschmidt in Heidelberg. Habe ich auch schon gemacht und mich einfach nur zum Thema Vitamine beim MM bei den beiden erkundigt und habe innerhalb von 3-4 Tagen super Antworten erhalten.

Zu den Therapien. Ich war am Dienstag zum erstenmal in Heidelberg,hab mein Myelom schon 5 Jahre und nun das 3. Rezidiv.
Ich wurde sowas von herzlich und zuvorkommend aufgenommen und vom Doktor Hillengass in seine Sprechstunde genommen.
Für eine Studie komme ich auf Grund der großen Entfernung nicht, müsste mind. 1x monatlich vorstellig werden, bei den meisten Studien die gerade laufen gar 2x die Woche.
Er schreibt meinem Onkologen eine Therapieempfehlung und ich soll als Dauertherapie Revlimid 25mg nehmen. Ich soll sie so lange nehmen bis sie bei mir nicht mehr wirken, kann aber auch nach einigen Zyklen und normalen Blutwerten unterbrechen und wenn Bedarf ist wieder beginnen, dass soll mir überlassen sein und hängt von der Verträglichkeit ab. Er hat auf jeden Fall einen Patienten, in meinem ungefährem alter, der schon 80 Monate die Tabletten am Stück nimmt und super Werte hat.
Er sagte zudem,wirken sie bei mir nicht mehr, kann man wieder auf Velcade+Dexa gehen, oder Velcade+Dexa+Bendamustine, oder den Nachfolger vom Velcade+Dexa, dann gibt es noch den Nachfolger vom Revlimid und ein neues Präparat dessen Namen ich vergessen habe, was aber in Kürze zugelassen wird.
Dazu kommt noch das man Melphalan in Tablettenform und Kombination mit ??? reichen kann, was gern bei älteren Patienten gemacht wird, die nicht mehr für eine autologe in Frage kommen.
Er hat auch die allogene ins Gespräch gebracht,worauf ich ihm gesagt habe das ich davon kein Freund bin und er antwortet "ich auch nicht"
Ich hoffe doch das er das Velcade nicht als Monotherapie bekommen hat und das ihm Dexamethason dazu gegeben wurde?
Ich frage nur vorsichtshalber, denn dieser Versuch wurde bei mir im letzten Jahr gemacht und die Werte haben sich nicht verbessert ohne Dexa!

Ich wünsche euch alles Gute
Karsten

Karsten,
Es ist wohl wirklich ein Segen , wenn man Revlimid verträgt und es auch noch lange anschlägt. Dann mal 3x Daumendrück für Dich

Ja, Karsten - wir drücken auch die Daumen dass Du das gut verträgst! Mein Vater hatte ja eine Thrombose von Revlimid, obwohl Rev an sich gut gewirkt hat. Offensichtlich soll mein Vater nun vier Medis gleichzeitig kriegen (er hatte davor schon Velcade mit Deka und noch etwas 'oranges' bekommen) - aber ich konnte noch nicht in Erfahrung bringen, welche Kombi das nun ist (Revlimid ist wohl eines davon). Wir hoffen sehr, das das nun wirkt! Er ist nun schon seit Nov damit beschäftigt etwas zu finden was wirkt und verträglich ist und verliert nun langsam die Geduld. So gut damit umgehen wie Du, Joseph, kann mein Papa leider nicht - er hadert doch sehr mit seinen Schicksal und der Tatsache das er fast alles, was er geliebt hat, nun nicht mehr so recht kann... Aber ihr hattet damals recht, dass diese fürchterlichen Rückenschmerzen weggehen würde und so hoffe ich, dass es auch diesmal nach den harten Monaten nochmal ein paar bessere kommen! Meiner Mutter würde das auch gut tun...
Auf erfolgreiche Therapien!
Jule

Danke Christine, ich werde berichten:D

Jule,
Sorry hab den Anfang deines Beitrages nicht richtig gelesen und übersehen warum ihr mit Velcade abgebrochen habt.
Hatte nur gelesen das es nicht wirkt und die Neuropathien überlesen.
Dr. Hillengaß wird Trombosespritzen mit in die Empfehlung schreiben. Soll ich die ersten Monate spritzen und dann soll Aspirin genommen werden, die Amerikaner nehmen sofort Aspirin dazu.
Deinem Vater scheint es beim Bewegungsdrang genau wie mir zu gehen
Ich war auch froh als ich wieder durch den Wald laufen konnte, steigert mein Wohlbefinden extrem

Ich hoffe ihr findet in Kürze das passende an Therapie

Hallo Leute,
Wir brauchen noch immer - oder schon wieder - Hilfe! Wir verstehen das alles nicht... Mein Vater liegt nun schon seit über einer Woche in Würzburg, aber es wird gar nichts gemacht... Warum? Weil seine Blutwerte so im Keller sind. Er hat viiiiel zu wenig Leukos und Thrombos... Bei solchen Werten wird keine Therapie begonnen, sagen die... Nun liegt er dort alleine und ist verzweifelt, weil wir nicht sehen, wie das besser werden soll! Die Werte sind schon seit Wochen so mies und seine Kappa-Leichtketten steigen und sind nun schon über 1000 geklettert! So wie wir das verstanden haben verdrängen die bösen Zellen die guten, Blut-bildenden... Nun fragen wir uns also, wie sich die Blutwerte denn bessern können, wo sich die Myelomzellen ungehindert vermehren können? Hat da irgendwer eine Erklärung? Die Ärzte geben uns irgendwie keine und die Verzweiflung steigt bei uns, weil wir einfach nicht sehen können, wie die Blutwerte besser werden sollen. Und es zermürbt ihn so, dazuliegen und zu warten, weit weg von Zuhause, allein und ohne Hoffnungsschimmer.... Wir wären sehr dankbar, wenn uns jemand eine mögliche Erklärung/ Lösung geben könnte oder vielleicht sogar schon mal 'dort' war und eine Verbesserung gesehen hat! Wir würden so gerne 'voran kommen' und eine Therapie beginnen und hoffen, dass dann auch mal wieder Besserung eintritt...
Danke schon mal im Voraus!
Jule

Liebe Jule, ich habe gerade gesehen, dass noch keiner auf deinen Beitrag geantwortet hat, aber ich glaube auch, dass dies nur eure Ärzte können. Als Laie denke ich, wenn die Blutwerte so schlecht sind, dann würden diese ev. durch eine Chemo erst mal nicht wirklich besser. Vor solch einer Situation haben hier sicher alle Angst, mein Mann steht noch am Anfang seiner Behandlung, als nächstes kommt die Stammzellentnahme, aber bisher gings ihm eigentlich immer recht gut. Als Rat hätte ich nur, immer wieder die behandelnden Ärzte fragen, aber vielleicht wissen die auch manchmal nicht so recht weiter.
Trost in dieser Situation gibt es nicht wirklich, ich kann euch nur ganz viel Kraft wünschen und die Daumen drücken, dass es bei deinem Papa wieder aufwärts geht.
Euch alles Liebe von Bärbel