Meine Lieben,
ich habe Euch mit dem Thema schon oft belästigt :oops: und schon viele gute Antworten dazu von Euch erhalten, aber es lässt mich nicht los:

Tandem HD oder nicht?

Bei mir ist die HD nun schon 5 Monate her und ich hatte eigentlich mit dem Thema abgeschlossen, da mein Arzt hier mir dringend von einer erneuten HD zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten hat. Er schätzt meine Werte ja in nCR, bzw. laut Leichtketten in CR ein. Und auch nach vielen Diskussionen, besonders auch nach Deinem Bericht von München, liebe Lisa, wurde mir immer wieder gesagt, das die Studien belegen, dass eine Tandem Transplantation nur Sinn macht, wenn man nicht in CR oder nCR, bzw. VGPR sei.

Nun habe ich heute aber einen erneuten Anruf aus Würzburg erhalten, auf den ich schon sehr lange gewartet habe und bin sehr ratlos. :roll:

Der Arzt aus Würzburg meint:
Laut den aktuellen Richtlinien zum Erfolg der Erhaltung sei eine erneute, also Tandem Hochdosis mit Stammzelltransplantation angezeigt.
Es gäbe bei mir einen signifikanten Befund.
Intaktes Immunglobulin IGG wird ins Blut abgegeben => dieses klonale Immunglobulin sei identifiziert.

Eiweißelektrophorese:
Gesamteiweiß gestartet 98 g/l - jetzt 79 g/l,
mit jetzt einem M Gradient von 13,6 %
Gestartet sei ich bei:40g/l jetzt sei ich bei 10 g/l das bedeutet:
Von den 98 g/l seien es immer noch 41,9% => keine VGPR

Laut der Leichtketten ist es zwar eine komplette Remission, aber:
Intaktes Immunglobulin wird nicht nach den Leichtketten berechnet.

Das Immunglobulin G ist zwar normwertig aber 1000 mg davon sind noch klonal. (wo sieht man das in den Befunden aus dem Labor!!!!)
=> keine VGPR

Auf jeden Fall darf man nicht nichts machen! sagt Dr. Knop.
Grund:
Es ergab ja leider bei mir weder die Induktionschemo noch die Chemo mit Stammzellsammlung eine Verbesserung der Werte.
Erst bei der Hochdosis kam es zu einer Verbesserung, darum sollte diese nochmals wiederholt werden.
Es kam dabei ja zum ersten Mal zu einer Reduzierung der Tumorlast.

Möglichkeiten:
a) Wenn keine erneute Hochdosis, sollte zumindest eine Konsolidierung gemacht werden:
erneute VCD hinterher schieben, mindestens 3 Zyklen, es sei denn nach dem ersten Zyklus käme es zu keiner Verbesserung. oder
b) Revlimid: 2 Zyklen Volldosis und 1 Jahr Erhaltung oder
c) als beste Variante die schon genannte HD oder
d) Melphalan in Reduzierter Dosis (140mg/kg Körpergewicht) wie bei alten Leuten um eine bessere Verträglichkeit zu haben.


Zusammenfassend:
Noch mal:
HD ist am besten kalkulierbar
Revlimid beinhaltet das Risiko der Entstehung von Zweittumoren

So, was nun? Mein Arzt hier, der ja auch viel Erfahrung auf dem Gebiet des Myeloms hat (er war in Heidelberg und Ulm tätig und hat an den Leitlinien mitgearbeitet) sagt ganz was anderes, er schätz mich ja in CR, bzw. nCR ein....ich bin Ratlos.

Am Donnersteg werden die Blutwerte erneut bestimmt und Dienstag habe ich einen Termin zum Gespräch bei meinem Arzt.

Das muss ich einfach mal hier loswerden. Vielleicht weiß einer von Euch erfahrenen Hasen ja noch mal etwas zu meinen Werten zu sagen.

Liebe ratlose Grüße
Ma

Mapoli schrieb: Eiweißelektrophorese:
Gesamteiweiß gestartet 98 g/l - jetzt 79 g/l,
mit jetzt einem M Gradient von 13,6 %
Gestartet sei ich bei:40g/l jetzt sei ich bei 10 g/l das bedeutet:
Von den 98 g/l seien es immer noch 41,9% => keine VGPR

Laut der Leichtketten ist es zwar eine komplette Remission, aber:
Intaktes Immunglobulin wird nicht nach den Leichtketten berechnet.

Hallo Ma

Dein Gesamteiweiss 79g/L ist eigentlich für mich im Normbereich, dieser liegt zumindest in Luxemburg zwischen 64--83 g/L

Wäre ich an deiner Stelle, hmmm, ich würd meine Stammis auf Reserve halten, da auch die Leichtketten im Normbereich sind.

Ich würde in dem Falle, wenns meine Auswertung wäre höchstens eine reduzierte Velcade Erhaltung machen, keine Zyklen wie im klassischen Sinne, 3 Zyklen wäre in dem Falle absolut keine Option für mich.

Man kann Therapien übertreiben oder auch eine wirkliche Erhaltungstherapie machen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Ma,
Da bei dir die Induktionschemo mit VCD die Werte nicht reduziere, wird wahrscheinlich eine alleinigenTherapie mit Velcade und Dexa nichts bringen.
Nur eine alleinige Revlimid Konsolidierung und dann Revlimid Erhaltung könnte die Werte zwar einige Zeit stabil halten, ist aber keine durchschlagende Lösung. Und wie du schon sagtest, gibt es hier ein Risiko mit Zweittumoren, was allerdings gegenüber dem ersten Problem mit dem MM nebensächlich ist.

Dein M Gradient war vor der Therapie bei 40 g/l und ist jetzt bei 10 g/l. Also hat eine Reduzierung durch die HD mit autologer SZT um 30 g/l stattgefunden und das entspricht einer Remission von 75% beim M Gradient. Bei 90% Reduzierung hätte man von vgPR sprechen können, mit den 75 % Reduzierung ist es nur eine PR. Zwar bessr als nur 50%, aber dein Onkologe kann da nicht von CR oder nCR sprechen, weil es einfach nicht so ist!

Eine wirkliche Chance, eine noch bessere längerfristige Remission zu erreichen, ist eine 2. HD mit autologer SZT. Man kann ja wie Dr. Knop schon meinte mit nur 140mg Melphalan die HD machen anstatt den 200ng um die Nebenwirkungen zu mindern.
Wieviel Beutel Stammzellen sind denn noch eingefrohren?

In deinem Alter schlägt dir Prof. Einsele sicher auch eine kombinierte auto/allo SZT vor, aber wenn du allogene SZT generell ablehnst, dann fällt das eh weg.

Bei Marion war es ja fast wie bei dir und sie hat dann die 2. Autologe noch gemacht und dann ist sie in CR gekommen für jetzt schon 2 Jahre.

Die neuen Medis (Revlimid, Velcade, .......) sind eben doch nicht die erhofften Wundermittel, das erkennt man langsam und kommt zu alten "Melphalan-Tugenden" zurück. Die neuen Medis alleine wirken meistens nur kurzfristig und solange man sie nimmt.

Das Ziel muss immer sein, die Myelomzellen so weit wei möglich zurückzuschlagen bei noch ertragbarer Lebensqualität des Patienten.

Ziel sollte aber auf keinen Fall sein das Myelom zusammen mit dem Patienten ins Jenseits zu schicken, was ja manchmal auch passiert.

Tja, guter Rat ist Teuer oder manchmal schwer zu finden und letztendlich müssen wir selbst entscheiden oder eindfach dazu nicken und alles mitmachen, was die Myelomexperten vorschlagen nach deren aktuellen Leitlinien.

Mir geht es ja aktuell auch so, ich stehe auf Abruf zur erneuten Stammzellsammlungs HD Chemo und anschliessenden 3. Autologen SZT mit auch reduzierter Melphalan HD mit nur 140mg pro m2 Körperoberfläche.

LG
Rudi

Hi!

Mapoli schrieb: Revlimid beinhaltet das Risiko der Entstehung von Zweittumoren

So, was nun?

Ich weiß nicht, obs die Entscheidung erleichtert, aber zumindest dieser Punkt ist inzwischen etwas relativiert.
Hier ein Link dazu zum Myeloma-Beacon, der - glaube ich - auch schon hier im Forum war:
www.myelomabeacon.com/deutsch/2014/03/13...an-multiples-myelom/

LG

Die beiden Vorsprecher haben Recht und die Entscheidung ist sicher nicht einfach...... besonders interessant finde ich selbst die Geschichte von Marion, die jetzt in CR ist. Verstehe aber dass der Gedanke an eine weitere HD ziemlich schrecklich ist. Es ist aber irgendwie "kurzer Prozess" mit den fiesen Zellen!

Ich nehme ja wieder Revlimid - 10mg - bin in CR und hoffe, das lange und "zweittumorfrei" zu bleiben.

rudi schrieb: Die neuen Medis (Revlimid, Velcade, .......) sind eben doch nicht die erhofften Wundermittel, das erkennt man langsam und kommt zu alten "Melphalan-Tugenden" zurück. Die neuen Medis alleine wirken meistens nur kurzfristig und solange man sie nimmt.

Hi Rudi

Ich wiederspreche dir nicht gerne, aber ich bin der lebende Beweis, dass Velcade funktioniert, zumindest bei meinem Myelom

Velcade hat mich zum zweitenmal in CR gebracht und ich bin mir sicher, es wird nach dem zu erwartenden Rezidiv mich ein drittesmal dorthin bringen.

Ich geh davon aus, dass es eine Kombi von Kopfkino & Velcade & Vitamin D3 sind, die mich in CR brachten und genau diese Kombi würde ich im Rezidiv nochmal versuchen abzurufen.

Meine Stammis bleiben solange wie möglich in Reserve:wink:

Ok, kann sein, dass mein MM friedlicher verläuft als andere, ich bin mir aber zu 100% sicher, dass meine positive Einstellungen und mein Lebenswille viel dazu beitragen, dass die Medikation ihre Wirkung entfalten kann.

Deshalb, weniger ist oft mehr

Liebe Grüsse

Joseph