Mapoli schrieb: Besonders, da ich nur 75 % mit meinem M-Gradienten runter gegangen sei, würde er mir dazu raten.
Wie kommt er auf 75%? Wie berechnet man das? Der M-Gradient liegt jetzt bei 14.

Hi Ma

Dein M-Gradient stand wahrscheinlich am Höchststand 14 x 4 = 56

Wenn er dann um 75% fällt ===> landet er bei 14:wink:

Was nicht so schlecht ist, aber ich würd mal die kommende Serumauswertung abwarten und dann eine Entscheidung treffen

Da jede Therapie immer nachwirkt, zum Positiven, wie zum Negativen:roll:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseoh,

danke für Deine schnelle Antwort.
In meinen Berichten aus Würzburg finde ich nur den M-Gradienten vom März, da stand er bei 41,06. Auf den Laborbefunden kann ich ihn nicht finden, er müßte doch auf dem Zettel mit den Elektophoresekurven stehen, da steht aber nichts. Ich finde das auch nach drei Jahren immer noch sehr kompliziert. :oops:
Ja, Du hast recht, ich sollte die nächste Auswertung abwarten. Aber natürlich möchte ich auch bald eine Entscheidung treffen, um den Kopf etwas freier zu bekommen.

Liebe Grüße
Ma

Liebe Ma,
ich weiß nicht, ob du meine private Nachricht bekommen hast. Es gibt ja wohl momentan Probleme auf der Seite. Ich hatte dir vor vielleicht zwei Wochen geschrieben.
Ich habe ja jetzt auch die SZT mit Hochdosischemo hinter mir, wobei sich meine Blutwerte leider nur ganz langsam erholen. Ich kämpfe immer noch mit zu niedrigen Leukos und natürlich wieder mit einem niedrigen HB Wert. Bei mir hat die ganze Prozedur leider den IGG Wert nicht mehr gesenkt, er liegt momentan auf 13. In der Elektrophorese zeigt sich noch eine Zacke, die zwar noch mal kleiner ist nach der SZT, aber immer noch vorhanden ist. Ich befinde mich also in partieller Remission, laut Aussage meines Arztes. Er meinte auch zu mir, dass die Therapie schon zu lange vorbei wäre, als das daraus jetzt noch Effekte zu erwarten wären. Und er sprach bei mir heute auch noch das Thema der 2. SZT an und will das mit seinen Kollegen noch mal diskutieren.
Ich habe aber die gleichen Bedenken wie du. Erstmal die Auswirkungen der Hochdosischemo auf den gesamten Organismus. Und dann weiß man nicht wirklich was es bringt. Wobei es bei dir ja wirklich noch mal ganz schön viel gebracht hat.
Gibt es denn vielleicht auch noch andere Alternativen, um die Werte jetzt noch mal weiter positiv zu beeinflussen, zb. eine Erhaltungstherapie? Ich jedenfalls mit ganz sicher, dass die Therapie auch noch nachwirkt und ich hoffe, dass meine Werte auch ohne eine weitere SZT noch positiver werden. Aber ich weiß, wie schwierig diese Entscheidung für dich ist, ich hatte diesen Konflikt ja schon bei der ersten SZT zu bewältigen.
Ich wünsche dir gute Gedanken und viel Kraft bei deiner Entscheidung!
Viele Grüße
Elke

Hallo,

meine Frau (43 J./ IGGkappa/ 11;14 ) und ich standen vor der selben Entscheidung. Nach erster HD mit auto SZT wurde "nur" PR erreicht. Natürlich hofften auch wir in den darauf folgenden 3 Monaten eine vgPR zu erreichen, was nicht eintrat. Sie ist (war) in der DSMM XIV Studie und das Studienprotokoll schreibt bei nicht erreichen einer vgPR ein Losverfahren zwischen zweiter HD mit auto SZT oder zweiter HD mit allo SZT vor. Wir sollten die allo SZT machen, was in diesem Stadium definitiv ablehnten. Also entschieden wir uns nach ausführlichen Gesprächen mit unserer Onkologin und Mitpatienten für die zweite HD mit auto SZT. Auch sie ist der Meinung, dass eine allo SZT in diesem Stadium nicht notwendig, zu risikoreich und nicht unbedingt besser wäre. Sie ist sehr erfahren und zeigte uns ähnliche Patientenakten (was sie eigentlich nicht darf), bei denen fast allen von ihr behandelten Patienten mit ähnlichen Voraussetzungen eine zweite HD mit auto SZT eine vgPR möglich war. Ebenso besteht die Chance auf einen längeren Remissionszeitraum als nur bei einer HD mit auto SZT. Was wir noch nach Rücksprache mit der Fa. Celgene (Sponsor der Studie) erreichen konnten ist, dass sie nach der HD eine einjährige Erhaltungstherapie mit Lenalidomid erhält, deren Kosten (ca. 78TSD€) Fa. Celgene trägt. Dafür erhält Celgene im Gegenzug die Werte aus der weiteren Behandlung zur Verfügung gestellt. Wir hoffen natürlich wie wir alle hier den richtigen Weg zu gehen, aber manche Entscheidungen kann man eben selbst für sich treffen, auch wenn die Risiken sehr schwer abzuschätzen sind. Wir werden weiter kämpfen, das ist unsere einzige Chance.

Gruß

SAMURAINER

Hallo ich wollte mich auch mal zu dem Thema melden.

Ich hatte ja die erste HD mit eigenen Stammzellen im Nov.13, dann nach hin und her rückte ich zur 2 HD mit eigenen SZ im März 14 ein. Diese wurde aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen aufgeschoben. Leider fiel ich dadurch aus der Studie. (somit gibt es keine Erhaltungstherapie für mich) Jetzt Anfang Juli sind meine Werte von der Abnahme im Jan. stetig stagniert und nochmals nach unten gegangen. (8 Monate nach Hochdosis sind die Werte noch besser geworden)
Meine erhöhten Werte waren IGG und Lamda. Diese Werte befinden sich alle momentan super in der norm. (Darüber bin ich sehr glücklich) Bei Immunfixation wird immer noch ein leicht oligoklonaler Hintergrund gefunden. Kein Hinweis auf Bence-Jones-Proteiämie.
Ich habe hier im Forum und im Internet leider keine Lösung auf das weitere vorgehen gefunden. Momentan kann ich nur hoffen das die Werte so bleiben und sich vielleicht der M-Gradient von alleine verabschiedet. Ansonsten bin ich froh das ich noch ein Polster habe.

Bis bald.

Dani

@Ma schrieb:
Dafür habe ich aber einen Rückruf von Dr. Knop, der Arzt, der in Würzburg bisher für mich zuständig war, bekommen. ....
Er meint, in den 90er Jahren habe sich in den Studien gezeigt, dass eine Tandem-Transplantation Vorteile bringt. Danach hatte man gehofft, durch die neuen Medikamente noch mehr Vorteile zu erzielen und ist von der Doppelten wieder runter gegangen. Nun hat sich aber gezeigt, dass die doppelte doch noch Vorteile gegenüber den neuen Medis habe.
[/quote]

Gestern war ich zusammen mit Jana aus unserem Forum auf der Veranstaltung der Myelom Hilfe München, auf der auch Prof. Einsele einen Vortrag zu neuen Behandlungsmethoden hielt. Er bestätigte die Aussage von Prof. Knop

Hier das, was ich mit mitgeschrieben habe:

1. Mehrer europäische Studien scheinen den Nachweis erbracht zu haben, dass eine autologe SZT nach einer vorgeschalteten Induktionstherapie mit den neuen Medis sehr viel häufiger eine länger anhaltende Remission verspricht, als nur eine Behandlung mit neuen Medis.

2. Eine Tandem-SZT, d.h. eine zweite autologe nach ca. 2-3 Monaten scheint diesen Effekt im allgemeinen noch zu vertiefen. In Ausnahmefällen kann der Abstand zwischen 1. und 2. auch etwas länger sein.

Prof. Einsele betonte auch die Bedeutung der ersten Remission bis zur nächsten notwendigen Behandlung: Je länger dieser Zeitraum dauert, desto länger auch das Gesamtüberleben, wenn ich das richtig verstanden habe. Jede weitere notwendige Behandlung verkürzt jeweils die Dauer einer Remission.

... Trotzdem bleibt es eine schwierige Entscheidung, die jedeR nur für sich selbst beantworten kann. Aber ich glaube, es ist wichtig, dass man ein breites Wissen über Chancen und Risiken hat, auf deren Grundlage man entscheiden kann.

Lisa