Ach Rudi,
umarm dich jetzt mal ganz doll in Gedanken. Mir fehlen immer die Worte bei so scheiss Situationen. Ich wünsch dir ne Riesenmenge Aggression, um diesem Scheiss Myelom in den Arsch zu treten (wir bräuchten neben nem Kotze smiley nen Boxhandschuh!). Ich schick dir ne Portion Wut aufs Leben, ein Häppchen Hoffnung und vor allem Lust for life!!!!!! Mein Song, in Situation wie diesen, Iggy Pop, Checks ma out auf youtube.
una baccio grande von der Marion
Tschakka, Rudi, du rockst die M43:)

Lieber Rudi,
Das ist ja alles Mist. Aber was mich doch aufhorchen läßt, bei Deiner ganzen Situation, dass die Behandlung gezielt indiviualisiert ablaufen wird. Das läßt doch hoffen, dass man genau weiß irgendwann einmal, wie man den Spatzen mit der Kanone auch trifft!
Das ist ja beim Brustkrebs schon Alltag, wie ich von einer Freundin hörte.
Habe mich letztens mit Carina getroffen, sie profitiert sehr von Strahlentherapie und hat eigentlich keine Probleme damit.
Ich hoffe, es geschieht bei Dir ebenso und Du hast noch lange Zeit bsi zur nächsten systemischen Aktion.
Jetzt wo der Sommer kommt, soll Dich Italien bald wieder haben!
Alle Kraft voraus und Kopf hoch, ohne Dich, unserem Kopf dümpeln wir ja nur so vor uns hin, das geeeeht nicht, wir brauchen Dich alle!
Liebe Grüße von Angela

Hallo Rudi,

Schön,wenn du den Blick nach einer Nacht drüber schlafen wieder etwas nach vorne neigen kannst, wir alle hier kennen diese auf und abs und haben schreckliche angst genau vor diesen Momenten;(

Kurz zum von dir Beschriebenen:

raumforderung auf LKW5? Ich hab nicht ganz kapiert, wurde das mittels Röntgen festgestellt oder war das jetzt schon PET CT Nummer 1?
Also wenn ich richtig gelesen habe müssen die jetzt mal feststellen ob diese Raumforderung die dir auch so schmerzen bereitet jetzt tatsächlich vom myelom kommt und wenn ja wie das genetisch so tickt? Bin ich da richtig ?
Die Raumforderung, soll die nodal oder lytisch sein?

wegen der Studien.... ja das ist so eine Sache,
was ist denn das für ein neues Kontrastmittel?
i
zudem bin ich erstaunt wie schnell man in sämtlichen studienarmen und sonstigen untersuchungszwecken landet.....
das verunsichert mich immer ein wenig....wie geht es dir dabei?
grstzl bin ich dem gegenüber, so wie du, ja auch sehr offen- weil neues auch viel gutes bringt.
Zuviel Studien in Korrelation sind aber sehr experimentiell -und man sollte für sich ja auch den "Stand der Technik" also das was bereits erprobt und erwiesen ist ins Anspruch nehmen können:roll: und nicht immer nur Teil von neu erproben sein....
sehr schwierige frage;( aber wie ich dich kenne glühen die fragen für deinen Arzt bereits heiß:

Bin sehr interessiert was da genau bei Pet CT2 passieren soll um die Myelomzellen aufzuspüren?Wie anders ist dieses Kontrastmittel und gibts das nur beim Myelom?
Schreib dazu unbedingt genaueres.....

Wie läufts bei dir zuhause? Hoffe dein Sohn kann alles gut schaffen und du somit die Kraft fürs "neu "gesund" werden" wieder finden:=

alles gute für morgen und ich hoffe auf ein aufschlussreiches Gespräch für dich lieber Rudi!!

Heute Morgen war PET -CT und dann um 11:00 auf dem Zimmer KM Punktion mit nur ördlicher Betäubung. Kam anscheinend genug Material heraus, aber für die Forschung war nichts übrig.
Nach dem Essen dann Aufklärung über die Biopsie der Raumforderung am LWK5, die Morgen gegen Mittag stattfinden soll.

Ich nehme hier an keiner weiteren Studie teil, daß keine Missverständnisse aufkommen. Ich bin nur in der DSMM XII Studie gewesen und jetzt noch in der Nachbeobachtung.

Das neue Kontrastmittel für PET-CT ist eine Aminosäure angereichert mit geringer Radioaktivität.
Bei Hirntumor PET-CTs wird das anscheinend schon jahrelang verwendet.
Jetzt wollen sie auch Ganzkörpervrsuche beim Myelom damit machen, um zu sehen, ob man viel besser und verfeinert die einzelnen Myelomherde erkennen kann. Das Problem dabei ist die geringe Halbwertszeit von nur 20 Minuten. Man mus also alles mit der Anlieferung, Präparierung und dem Patienten abstimmen, damit nicht alles wegen Verspätung umsonst ist.

Neuerdings hat man die Erkenntniss gewonnen, daß auch bei Melom Subklonkoloniene unter anderen (KRAS, NRAS Mutionen) auch BRAF Mutationen auftreten. Vorwiegend auch bei extramedullären Auswüchsen beim Myelom. Durch die Biopsie meines Tumors neben LWK5 will man untersuchen ob dort unter anderen auch BRAF mutierte Myelomzellen vorhanden sind.
(Das Myelom ist eben doch viel komplizierter als sich alle vorstellen).

Beststrahlung habe ich jetzt eigentlich für Tübingen eingeplant, das ist Heimatnäher (30Km) zu meiner Schwester.

Leider zeigt sich auch bei den Blutwerten von Monag wieder ein Anstieg von M-Gradient und IgG und Leichtketten. Also kann man klar von einem beginnenden Rezidiv sprechen.
Jetzt muss das PET-CT die Aussage bringen, ob diese Raumforderung am LWK5 alleinig die Ursache ist oder auch an anderen Stellen das Myelom wieder aktiv wird.
Dann muss entschieden werden wie man weiter vorgeht neben der Bestrahlung?

LG
Rudi

Hallo Rudi,
hast du das Per-ct in der nuklearmedizin gemacht? Und haben sie dieses veränderte pet-ct von sich aus vorgeschlagen? Da werde ich die mal anschreiben ob das machbar ist, bin mal gespannt.
Ich drück dir die Daumen, das alles gut klappt
gruss

Hallo Sergio,
heute habe ich ein übliches PET-CT mit dem Tracer "FDG" gemacht, wie du schreibst in der Nuklearmedizin auf Ebene 0.
Der Arzt hat dabei auch nochmal das "geplante" PET-CT mit dem Tracer MET (Methionin) angesprochen. Ich sagte, wenn ich noch in der Klinik wäre würde ich es evnetuell machen, wenn ich aber extra 240km von Balingen anreisen müsste dann nicht. Er kennt dich auch, als ich sagte, du kommst nächste Woche und wärst eventuell bereit ein PET-CT mit diesem Methionin (modifizierte Aminosäure) zu machen.

Hst du beim PET-CT hier auch das FDG, dann mindestens 3 Becher Flüssigkeit und dann das Jodhaltige Kontrastmittel direkt während des PET-CT bekommen? Frage auch an Christine ?

Beim PET mit den Tracern FDG und MET ist die Funktionsweise ja folgende:
Die Protonenangereicherten Tracer werden durch das Tracer Trägermaterial (FDG oder MET) bevorzugt von den zu untersuchenden Krebszellen aufgenommen, weil diese (hier Myelomzellen) Clucose und Aminosäuren verstärkt aufnehmen. Je aggressiver die Tumorzellen, je mehr nehmen sie davon auf.
Die Protonen treffen dann in den Krebszellen auf Elektronen und reagieren mit diesen und es werden dabei Photonen erzeugt (Lichtimpulse). Diese Lichtimpulse werden von einem Kamerascanner des PET Apparates aufgezeichnet. Da die Lichtimpulse in alle richtungen ausstrahlen kann ein dreidimensionales Bild vom Computer erzeugt werden.

Bei gutmütigen Tumoren hat man dann so gut wie keine Lichtimpulse, Bei sich langsam teilenden gutmütigen Myelomzellen hat man nur schwache Lichtimpulse und bei sich sehr schnell teilenden Krebszellen leuchtet es sehr intensiv. Die wiedergegebenen Lichtfelder sehen aus wie Wetterradarbilder. Je nach Stoffwechselintensität in den Zellen verschiedene Farben.
Mit dem Methionin verspricht man sich dann auch beim Myelom Aufschlüsse auf die Aggressivität der gefundenen Herde zu erhalten und damit eine entsprechende Therapien richtiger anzuwenden.