Hallo Steffen,
hallo Sergio,

Danke Euch für die Information. Mein Myelom ist auch BJ Typ Kappa. Seit einem bakteriellen Infekt im Sommer bewegen sich die LK ein bisschen mehr als sonst. Mein Onko ist noch völlig entspannt, da die Werte noch in der Norm sind und bisher hieß es Messwertschwankungen. Ich persönlich hoffe dies natürlich auch, bin aber dennoch wachsam, denn bisher gingen die Schwankungen nur in eine Richtung, nämlich nach oben. Jetzt sollten sie mal wieder nach unten schwanken! Sergios Beispiel zeigt, dass selbst banale Werte (20-80) keine Entwarnung sein müssen.

Steffen, es freut mich, dass der Arzt von heute Dir wieder etwas Zuversicht zurückgeben konnte. Die Daumen bleiben gedrückt.

LG,
Lucy

Steffen, gib uns doch mal bitte ein kleines Update wie es dir geht.

Liebe Grüße, Marcus

Guten Morgen,
Hab heut lange geschlafen, in Sachsen ist Feiertag
Ich hab nun zwei Zyklen Bendamustin /Velcade und zwischendrin 14 Bestrahlungen am Brustwirbel mit drei Gray hinter mir. Schon am ersten Tag der Bestrahlung war mir sehr Übel. Das ist aber nun vorbei. Die leichtketten liegen so bei 8 mg/l. Zitat- Die Immunfixationselektrophorese des Serums zeigt das Vorhandensein einer schwachen monoklonalen Bande Dr Klasse IgG Typ Kappa. Das stand im Befund vom 6.11. Gestern sagte mir die Ärztin die immunfixation sei negativ. Das klingt ja ganz gut, ich bin auch froh das die Therapie so gut angeschlagen hat.
Ich bekomme ab Donnerstag aber nochmal zwei Zyklen Chemo wegen des Tumors am Brustwirbel. Damit kann ich leben, dann bin ich Weihnachten erstmal fertig mit dem ganzen Kram. Wir haben uns auch lange unterhalten wie es danach weitergeht aber das ist erstmal Zukunftsmusik.
Ich freu mich das es mir so gut geht, wenn ich nicht wüsste was ich hab.... Ich geh wieder lange Strecken Spazieren und mach wieder etwas Sport, so wie es halt geht. Ich hab mich auch gleich noch belohnt mit einer neuen Kamera ( bin Hobbyfotograf ), wenn nicht jetzt wann dann? Die nächste Kamera gibt es wenn der Status *geheilt* im Befund steht.
...jetzt ist es ja doch wieder ein Roman geworden, aber wenn ich einmal anfange zu schreiben.
Ich wünsch Euch einen schönen Feiertag (wer hat) oder eine schöne Woche

LG Steffen

Steffen schrieb: Ich hab mich auch gleich noch belohnt mit einer neuen Kamera ( bin Hobbyfotograf ), wenn nicht jetzt wann dann?

Hi Steffen

Ich hab mir vor 5 Jahren auch Eine zugelegt, mittlerweile schon 34.500 Fotos gemacht , einfach ein tolles Hobby

Ein Zeitvertreib mit zusätzlichen Spaziergang, fast unbezahlbar

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Steffen,

Kopf hoch, weiter geht's. Kenne das auch, 1 Schritt voraus, dann wieder 2 Schritte zurück.

Und bedenke immer, die Allo Tx alleine "heilt" dich nicht aus dem Stehgreif. Sie gibt dir eine gute Perspektive. Leider gibt es hier kein "Patentrezept", jeder Verlauf ist individuell. Umso wichtiger ist und bleibt, dass die post-Allo Therapie weiterhin in deinem Transplantationszentrum koordiniert und durchgeführt wird, das kann über Jahre gehen. Eine Allo Tx scheint heute kein Hexenwerk mehr zu sein, die spannende Phase beginnt danach. Aleine unsere beiden Verläufe sind total verschieden.

War selbst vor der Allo Tx nicht in CR und bin es bis heute nicht. Interessiert auch erst mal nicht weiter, mein MM ist zum Glück trotz aller Immunsuppressiva konstant. Viel wichtiger ist und bleibt bei mir, die GvHD in den Griff zu bekommen. Wenn man bedenkt, dass meine Allo Tx nun schon über 2 Jahre zurück liegt, ist dieses Thema noch nicht ausgestanden. An irgendwelche post-Allo Therapien gegen das MM ist also noch nicht zu denken, mein Immunssystem fährt auch so Achterbahn. :roll:

Aber meine Ärzte sind weiterhin optimistisch. Die besten Chancen haben Patienten mit GvHD. Blöd nur, dass ich mir die denkbar "schwerste" Form mit der Lunge ausgesucht habe.

In diesem Sinne, eine schöne Vorweihnachtszeit, Kopf hoch und halte uns weiter auf dem Laufenden.

Liebe Grüße, Marcus

Hallo Steffen, Marcus,
interessant, was Ihr schreibt, Anfang November hatte ich wieder einen Zyklus Cyclo+Velcade, meine Werte waren leicht verbessert, im Vergleich zu August, obwohl ich keine Zyklen mehr gemacht hatte, nur Erhaltung mit Pomalidomid, keine negative IFIX, aber so eine Art MGUS,. Anfang Januar wieder Biopsie und wieder Velcade, dann Pet-Ct, mal sehen wie es aussieht. Es geht mir gar nicht so schlecht und ich "geniesse" es. Hoffe, ich komme einigermassen gut über den Winter. Bei mir ist die allo ja nun über 3 Jahre her...
Alles Gute weiterhin8)