Steffen antwortete auf Ein Jahr nach allo TX endlich CR
15 Juli 2014 06:10
- Steffen
0 Beiträge seit
16 August 2026
16 August 2026
Hallo Bernard,
danke der Nachfrage. Also von CyclosporinA hab ich noch nie etwas gehört. Geimpft bin ich auch noch nicht.
Am 1.8. hab ich erst wieder Termin in der Uni, da werd ich mal nachfragen. Ich denke man wartet ab ob ich demnächst die Revlimid/ Dexa Therapie beenden kann. ( ich muß 4 Therapiezyklen negativ auf MM getestet sein, dann wird Rev. abgesetzt )
Wenn ich etwas neues weis schreib ich wieder.
Und wie geht es selbst?
Lg Steffen
danke der Nachfrage. Also von CyclosporinA hab ich noch nie etwas gehört. Geimpft bin ich auch noch nicht.
Am 1.8. hab ich erst wieder Termin in der Uni, da werd ich mal nachfragen. Ich denke man wartet ab ob ich demnächst die Revlimid/ Dexa Therapie beenden kann. ( ich muß 4 Therapiezyklen negativ auf MM getestet sein, dann wird Rev. abgesetzt )
Wenn ich etwas neues weis schreib ich wieder.
Und wie geht es selbst?
Lg Steffen
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Bernard antwortete auf Ein Jahr nach allo TX endlich CR
16 Juli 2014 11:46
- Bernard
0 Beiträge seit
16 August 2026
16 August 2026
Hallo Steffen
Uff...ich hoffe dass keiner von uns jetzt verunsichert wird .
Seit der Allo (Nov13) bekomme ich CyclosporinA =Ciclosporin =Sandimmun. Das ist ein Immunsuppressor der im Rahmen der Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion nach Transplantationen gegeben wird. Die Dosierung wird schrittweise, je nach individueller Reaktion (Abstoßung/GvHD) angesetzt und dann allmählich reduziert, regelmäßig wird der Medikamentenspiegel bestimmt. Voraussichtlich kann bei mir dieses Medikament ab Okt14 ganz abgesetzt werden können.
Und danach kommt das ganze Impfprogramm auf mich zu.
Diesbezüglich brauche ich noch Infos/Input und Erfahrungsberichte um mir ein besseres Bild machen zu können.
Bin sehr gespannt was deine Doc´s übers Impfen aussagen.
Die Allo war nicht einfach. Einige Umstände (Infekte, Fieber usw.) haben meinen Aufenthalt auf 8 Wochen ausgedehnt. Vom Transplantat selbst ist alles bestens gelaufen (HLA-Identfremdspender, jedoch habe ich nun eine neue Blutgruppe), und die letzte KM-Punktion ergab ein 99%Spenderprofil und z.Z. keine nachweisbaren Myelomzellen.
Es hat aber Monate gebraucht bis ich mich wieder einigermassen fit gefühlt habe. Wie damals alltagstauglich bin ich aber noch lange nicht, bin aber sehr zufrieden auch wenn ich höllisch auf mögliche Infektquellen achten muß.
Mein Weg sieht bisher top aus, besser geht es nicht. juppie.
lg bernard
Uff...ich hoffe dass keiner von uns jetzt verunsichert wird .
Seit der Allo (Nov13) bekomme ich CyclosporinA =Ciclosporin =Sandimmun. Das ist ein Immunsuppressor der im Rahmen der Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion nach Transplantationen gegeben wird. Die Dosierung wird schrittweise, je nach individueller Reaktion (Abstoßung/GvHD) angesetzt und dann allmählich reduziert, regelmäßig wird der Medikamentenspiegel bestimmt. Voraussichtlich kann bei mir dieses Medikament ab Okt14 ganz abgesetzt werden können.
Und danach kommt das ganze Impfprogramm auf mich zu.
Bin sehr gespannt was deine Doc´s übers Impfen aussagen.
Die Allo war nicht einfach. Einige Umstände (Infekte, Fieber usw.) haben meinen Aufenthalt auf 8 Wochen ausgedehnt. Vom Transplantat selbst ist alles bestens gelaufen (HLA-Identfremdspender, jedoch habe ich nun eine neue Blutgruppe), und die letzte KM-Punktion ergab ein 99%Spenderprofil und z.Z. keine nachweisbaren Myelomzellen.
Es hat aber Monate gebraucht bis ich mich wieder einigermassen fit gefühlt habe. Wie damals alltagstauglich bin ich aber noch lange nicht, bin aber sehr zufrieden auch wenn ich höllisch auf mögliche Infektquellen achten muß.
Mein Weg sieht bisher top aus, besser geht es nicht. juppie.
lg bernard
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MarcWen antwortete auf Ein Jahr nach allo TX endlich CR
16 Juli 2014 17:18
- MarcWen
-
364 Beiträge seit
09 Juni 2011
09 Juni 2011
Hallo,
bei mir läuft die Therapie weiter individuell. Habe immer noch mit meiner cGvHD zu kämpfen.
An Impfungen ist denke mom nicht zu denken, obwohl ich im Mai gerne eine gehabt hätte, aber die Schweinegrippe hab ich gut weggesteckt.
Sandimmun ist bei mir nach ca. 6 Monaten (März 2013) rausgefallen. Seit Dezember 2013 nehme ich Certican als Basis.
Von Januar-Juni 2014 hatte ich 6 Urbasonstöße. Bin froh, dass das jetzt erst mal eingestellt wurde.
Seit letzter Woche nehme ich 1x wöchentlich 40mg Dexamethason. Alles in allen nicht sehr berauschend, aber man bleibt weiter optimistisch, dass mein neues Immunssystem irgendwann das tut, was es tun soll.
Grüße, Marcus
bei mir läuft die Therapie weiter individuell. Habe immer noch mit meiner cGvHD zu kämpfen.
An Impfungen ist denke mom nicht zu denken, obwohl ich im Mai gerne eine gehabt hätte, aber die Schweinegrippe hab ich gut weggesteckt.
Sandimmun ist bei mir nach ca. 6 Monaten (März 2013) rausgefallen. Seit Dezember 2013 nehme ich Certican als Basis.
Von Januar-Juni 2014 hatte ich 6 Urbasonstöße. Bin froh, dass das jetzt erst mal eingestellt wurde.
Seit letzter Woche nehme ich 1x wöchentlich 40mg Dexamethason. Alles in allen nicht sehr berauschend, aber man bleibt weiter optimistisch, dass mein neues Immunssystem irgendwann das tut, was es tun soll.
Grüße, Marcus
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Steffen antwortete auf Ein Jahr nach allo TX endlich CR
18 Juli 2014 19:17
- Steffen
0 Beiträge seit
16 August 2026
16 August 2026
@ Bernard,
ja, Sandimmun nehm ich noch. Je 25 mg zwei mal tägl.
Am meisten stört mich im Moment die eincremerei mit Sonnencreme, alles klebt, igitt. Wenn es so sehr heiß ist verkrieche ich mich besser in den Schatten.
@Marcus,
Schön wieder von Dir zu hören. Ich drück die Daumen. Ein Arzt hat mal zu mir gesagt, nach der allo geht es oft zwei Schritt vorwärts und einen zurück. Da ist vielleicht was dran.
Ein schönes Wochenende wünscht Steffen
ja, Sandimmun nehm ich noch. Je 25 mg zwei mal tägl.
Am meisten stört mich im Moment die eincremerei mit Sonnencreme, alles klebt, igitt. Wenn es so sehr heiß ist verkrieche ich mich besser in den Schatten.
@Marcus,
Schön wieder von Dir zu hören. Ich drück die Daumen. Ein Arzt hat mal zu mir gesagt, nach der allo geht es oft zwei Schritt vorwärts und einen zurück. Da ist vielleicht was dran.
Ein schönes Wochenende wünscht Steffen
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Steffen antwortete auf Ein Jahr nach allo TX endlich CR
18 Sep. 2014 12:16
- Steffen
0 Beiträge seit
16 August 2026
16 August 2026
Ja, was soll ich sagen, ich sitze gerade in der Uni und hab wieder eine Dosis Welcade, Bendamustin und Predni bekommen. Das es so schnell gehen kann hätt ich nicht gedacht. Hab nachher noch ein Gespräch mit dem Onko. Immunsupresiva sind alle abgesetzt, vil wacht der Spender auf. Bin etwas durch den Wind, weil meine Pläne waren doch etwas anders. Sonst fühl ich mich Topfit. Naja, ich schreib wieder wenn ich mich gesammelt hab.
LG Steffen
LG Steffen
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Bernard antwortete auf Ein Jahr nach allo TX endlich CR
18 Sep. 2014 21:34
- Bernard
0 Beiträge seit
16 August 2026
16 August 2026
Was ist den los Steffen, bist du nicht mehr in CR? Oder warum bekommst du plötzlich Velcade+Bendamustin. Du schreibst du hast es dir anders vorgestellt, ... ich bin irritiert. Was ist passiert?
Wie du schon notierst: schreib wenn du dich gesammelt hast.
Ich hatte letzte Woche wiedereinmal 38,5 Temp, diesmal wurde ich zur Infektlokalisation stationär einbehalten. Nach dem 4Tag nach Gabe von Tavanic konnte ich wieder raus. Das mit den Infekten nervt, aber solange die Antibiose so gut greift ist ja noch alles akzeptabel.
Hast du schon Infos bezüglich der Impfungen bekommen, oder ist während der ErhaltungChemo dies untergegangen?
lg
bernard
Wie du schon notierst: schreib wenn du dich gesammelt hast.
Ich hatte letzte Woche wiedereinmal 38,5 Temp, diesmal wurde ich zur Infektlokalisation stationär einbehalten. Nach dem 4Tag nach Gabe von Tavanic konnte ich wieder raus. Das mit den Infekten nervt, aber solange die Antibiose so gut greift ist ja noch alles akzeptabel.
Hast du schon Infos bezüglich der Impfungen bekommen, oder ist während der ErhaltungChemo dies untergegangen?
lg
bernard
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