Hallo Lucy,
grundsätzlich haben mir die Ärzte Revlimid vorgeschlagen. Könnte aber auch Velcade nehmen, darauf habe ich bei der Initialtherapie bereits gut angesprochen.

An Alle:
Vielen Dank, dass ich an euren Erfahrungen teilhaben darf und daraus Denkanstöße für mich ziehen kann.
Ich werde mir wohl für die Entscheidung noch etwas Zeit lassen, da ich eh ab Januar erstmal zur Reha darf.

Liebe Grüße,
Christina

Hallo

ich will mal auch meine Meinung zum Thema mitteilen.
Meine Mutter hat keine Erhaltung bekommen.Das Erreichte war gut und
man ist so und so nicht mehr der Gesundeste nach einer Therapie.
Es ist jetzt seit Mai 2010 (Diagnose) und anschließender VMP Therapie nichts weiter unternommen wurden,weil es nicht nötig ist.Ausser den 3 monatl.Kontrollen und ein mal jährlicher CT (Pariser) geht grad das Leben immer weiter.Ich hoffe natürlich,das es ewig so weiter geht und nichts bedrohliches auf meine Mutter zukommt.Eine Erhaltungstherapie stehe ich zkeptisch gegenüber.Wenn doch eine Therapie die Werte in die Norm gebracht hat und dann eine Erhaltung hintendran kommt,dann denke ich...mh......was ist wenn die bescheuerten fießen Myelomzellen denken....immer pumpt man rein,mir wird zwar schlecht,aber ich kämpfe auch!!!Dann hilft womöglich nichts mehr,wenn es eventl. wieder los geht.So hat sich der Körper erholt von einer Therapie und kann (muss)erneut dagegen ankämpfen mit einer Therapie,die dann aber wirkt.Man hat wieder ein paar Jahre gewonnen.Die Ärztin meiner Mutter vermeidet ein frühzeitiges Eingreifen und schießt nicht gleich mit allen Mitteln,weil es dem Standart entspricht.Sie meinte letztens zu meiner Mutter,das Sie sehr erstaunt ist,das es doch so lange ohne weitere Therapie geht,dabei ist Sie aber sehr erlich und hat Ihr gesagt,Sie wissen das es wiederkommt,nur bis hierher machen Sie das sehr gut.Na ja,was macht man denn daran "gut".Nun ist ja der IgG Wert gestiegen 21,5,aber bei der letzten Kontrolle wieder auf 20,1 runter.Sie sagte ,dieser Wert ist "nur" ein Wert.Alles andere ist ok.

Ich wollte damit sagen,das ich felsenfest davon überzeugt bin,das man sich auch kaputt therapieren lassen kann.Aber wir sind hier alle schlau genug,was das MM betrifft und werden,jeder mit seiner eigenen Strategie,das Beste draus machen.Die Erfahrungen aller hier sind so wichtig für eine Entscheidung,die viele hier grad zu treffen haben.

LG wünscht Euch
Jeanny

Hallo Christina,
mein Mann hat mit der autologen SZT ein CR erreicht. Er hat keine Erhaltungstherapie gemacht, sie wurde auch nicht empfohlen. Nach 8 Monaten sind die Leichtketten wieder angestiegen. Die Behandlung mit Thalidomid und Dexa hat nicht angesprochen, Revlimid musste wegen starker Nebenwirkung abgebrochen werden. Die Behandlung ist momentan unterbrochen trotz steigender Werte.
Ich frage mich, ob eine Erhaltungstherapie eben doch wichtig gewesen wäre. Ich wünsche dir viel Glück bei der richtigen Entscheidung.
Maria

Hallo Christina und Ihr Lieben da draussen,

@ Christina: Wie Du siehst, zeigt das Spektrum der Antworten, dass es DIE allgemeingültige Entscheidung zur Erhaltung nicht gibt. Bei Jeannys Mutter z.B. scheint es auch ohne gut zu funktionieren, bei mir war es wie bei Marias Mann. Ich war sehr schnell in CR, aber schon nach ein paar Monaten kletterten die Werte, zwar sehr langsam aber irgendwie doch. So muss halt jeder nach individuellem Verlauf entscheiden.

@ Maria: Kann Dein Mann nicht nochmals Velcade bekommen?

LG,
Lucy

Hallo Christina

Ich hab heut Morgen meine Serumauswertungen vom vergangenem Donnerstag erhalten, alles im grünen Bereich, ausser, dass Diabetis Type II sich so langsam bemerkbar macht.

Alle anderen Werte sind voll im Normbereich, also wieder ein CR

Ich war zum erstenmal 5 Jahre in CR ohne Erhaltungstherapie und aktuel wieder 6 Monate in CR ohne Erhaltungstherapie (ausser Bondronat).

Ich muss zugeben, Bondronat ist ja eine indirekte Erhaltungtherapie

Bei meinen Werten kommt auch keine ET für mich in Frage

Du siehst, nicht so einfach einem einen Tip zu geben, was ist richtig, was falsch

Liebe Grüsse

Joseph

Bei den Erhaltungstherapien werden ja meist über 12 Monate und oft auch noch viel länger (bis zum Rezidiv) teuere Medis wie Revlimid oder Velcade verabreicht.
Das ist natürlich ein riesiges Geschäft für die Hersteller und so bleibt immer ein "Gschmäckle", daß diese Studien und Ergebnisse daraus sehr wohl gewählt worden sind.

Trotz allen Erkenntnissen wird durch die Erhaltungstherapien meist nur das sogenannte "Ereignisfreie Überleben" verlängert. Beim Gesamtüberleben zeigen sich keine signifikanten Vorteile durch eine Erhaltungstherapie.

Man könnte den Verdacht äußern, daß durch eine Erhaltungstherapie zwar das Rezidiv hinausgezögert wird, aber dann stärker zuschlägt und der Vorteil wieder weitestgehend zunichte gemacht wird. Nur so ist zu erklären, daß das Gesamtüberleben durch eine Erhaltungstherapie nicht auch um lange Zeit verlängert wird gegenüber der Nichterhaltungsgruppe.

Es bleibt weiterhin Kontrovers und eine 12 monatige Erhaltungstherapie mit Revlimid kostet die Kassen ja immerhin ca. 60000 bis 80000 € je nach Dosis.

LG
Rudi