Hallo zusammen,
ich wollte mal gerne wissen, wie ihr Euch entschieden habt. Habt ihr eine Erhaltungstherapie durchgeführt bzw. macht eine? Wenn ja, womit?

Ich quäle mich gerade mit der Entscheidung, ob Erhaltung oder nicht.
Habe vor ca. 1 Jahr die Diagnose MM Typ IgG kappa Stadium III erhalten. Ich hatte damals ein IgG von ca. 38 g/l, eine Plasmazellinfiltration von < 5% im Knochenmark (dafür wurden allerdings bei einer Knochenbiopsie nahezu 100% rasenförmig angeordnete Plasmazellen gefunden) und multiple Osteolysen in der Wirbelsäule und vor allem im Becken (Lyse des Os sacrum).

Wurde dann ab Januar zunächst initial mit Velcade/Dexa/Thalidomide behandelt, worauf ich auch sehr gut ansprach.
Außerdem wurde meine 2. LWK bestrahlt, da dieser bruchgefährdet war.
War ca. ab März in einer VGPR.
Hatte dann im Mai Mobilisierung und Stammzellsammlung. Im Juni folgte noch HD und autologe SZT.
Zunächst sahen meine Werte erstmal nicht so überzeugend aus, aber mittlerweile befinde ich mich in CR. Mein IgG liegt derzeit bei ca. 11 g/l, wobei er die letzten Monate immer weiter gefallen ist.
Im Knochenmark ist im August wieder eine Plasmazellinfiltration von < 5% nachgewiesen worden.
Hatte ganz aktuell diese Woche noch ein CT, meine Wirbelsäule sieht wohl schon wieder sehr gut aus, und auch in meinem Becken sind deutliche Verbesserungen sichtbar.
Durchgängig bekomme ich alle 3-4 Wochen Zometa.

Aufgrund der CR ist jetzt keine zweite autologe SZT vorgesehen, allerdings überlege ich jetzt, ob ich eine Erhaltungstherapie mache, oder eben nicht?

Vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen schildern? Vielen Dank!
Ach übrigens, ein wichtiger Hinweis ist vielleicht noch, ich bin erst 32 Jahre alt, dies ist zumindest für die Ärzte immer ein wichtiges Kriterium mich schnell zu behandeln. :oops:

Liebe Grüße,
Christina

Liebe Christina,
Das ist eine gute Fragestellung und wird zunehmend auch unter den Ärzten disskutiert und anders gesehen als früher. Ich bin noch nicht behandelt und möchte das auch so lange wie möglich hinauszögern, aber ich beobachte schon sehr lange das Forum und die Diskussionen hier. Einige viel behandelte Patienten sind schon für immer gegangen und gerade Jürgen war der Meinung, er würde es heute mit seiner Medizin Erfahrung anders machen. - Weniger ist mehr und je öfter der Körper Chemie verarbeiten muß, um so resistenter wird er dagegen. Man darf ja nicht vergessen, wie Rudi so treffend formuliert hat, dass wir uns mit krebsauslösend " könnender" Behandlung im Kampf gegen den Krebs befinden. ( Chemo und Bestrahlung)
Mein Bauchgefühl sagt, wenn die Werte gut sind, keine Behandlung.
Auf jeden Fall, Zweitmeinungen einholen!
Alles Gute Dir und möglichst lange und sehr lange gute Werte!
Angela

Hallo Christina,

wenn die Werte nach autologer Trx ohne Chemo fallen, gehört man wohl zur "continuous response" Gruppe. Dann würde ich keine Erhaltungstherapie machen.

Gruß Volker

Hallo Angela und Volker,
vielen Dank für Eure Einschätzungen.

Ich bin sehr unsicher, da sich leider auch die Ärzte bei meinem Fall nicht einig sind. Grundsätzlich würde ich natürlich gerne die guten Werte ohne weitere Medikamente genießen.
Allerdings möchte ich natürlich auch möglichst lange Ruhe vom Myelom haben.

Habe meine Unterlagen nochmal nach Heidelberg geschickt, um von dort nochmal eine Einschätzung zu erhalten. War bereits vor einem Jahr mal dort zur Einholung einer Zweitmeinung während der Diagnose.

Waren sich die Ärzte bei euch auch so uneins?

Liebe Grüße,
Christina

Liebe Christina!Ich habe nach drei Monaten Erhaltung die Terapie
mit der Frage"was macht ein so starkes Medikament mit meinem
Körper,wenn so gut wie nix mehr nachweisbar ist?"-inzwischen sind
1,5 Jahre vergangen und die letzten Spuren einer anzunehmender
Bösartigkeit restlos verschwunden.Habe stattdessen meinen
Körper mit starken Midi`s vollzupumpen allgemein gestärkt,um das
Leben zu geniessen oder falls doch eine neue Herausforderung auf
mich zukommt,stark zu sein.Ein Weg den ich für mich entschieden habe.Lb. Gr. Elvi

Liebe Christina,

ich mache seit mehreren Monaten eine Erhaltungstherapie (alle 2 Wochen Velcade subkutan). Bis auf kleinere Wehwehchen vertrage ich sie sehr gut und würde meine momentane Lebensqualität auch als sehr gut bezeichnen (natürlich nicht vergleichbar mit der eines gesunden Menschen, aber Du weisst, was ich meine).
Deine Frage ist sehr schwer zu beantworten und auch ich habe mich mit der Entscheidung schwer getan. Natürlich wollen wir alle hier so wenig Medikamente wie möglich, aber entscheidend ist eben der individuelle Verlauf wie immer. Bei mir als Hochrisikopatient waren sich alle Ärzte, die ich im Verlauf der Zeit gefragt habe, einig. Ein Arzt sagte mir, dass (in meinem individuellen Fall wohlgemerkt) jetzt der einzige Zeitpunkt im Laufe der Krankheit ist, weitere gute Jahre mittels einer Erhaltung zu gewinnen. Das Schwierige bei Therapieentscheidungen ist ja immer, dass uns der Vergleich fehlt, wie es denn nun z. B. ohne Erhaltung gelaufen wäre. Man entscheidet quasi über die Katze im Sack, dafür aber mit weitreichenden Konsequenzen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Denkanstösse für Deine Entscheidungsfindung geben. Am besten hörst Du auf Deine innere Stimme und lässt Dir notfalls etwas Zeit, es kommt ja bei Deinen Werten nicht auf ein paar Tage an.

Haben Deine Ärzte Dir denn schon eine bestimmte Therapie vorgeschlagen?

Liebe Grüße,
Lucy