Ich war gestern zum Gespräch bei meiner Onkologin.
Einige Antworten habe ich jetzt. Keine Amyloidose, keine Osteolysen, keine Osteoporose (beginnende Osteopenie)

Aber, Auszug aus der Pathologisch-Anatomischen Begutachtung:

Signifikante Knochenmark-Infiltration durch ein Kappa-koloniales Plasmazellmyelom. Der Infiltrationsgrad ist, bezogen auf die Gesamtzellularität mit etwa 50% und bezogen auf die Fläche mit 30% anzugeben.
Bisher hatte ich eine Infiltration von 25-30%. Heißt das jetzt 30 -50 %?

Ja und dann: darüber hinaus eine Veränderung im Ausstrich, die zu einem klinisch angesprochen Hyperviskositätssyndrom passen.
Meine O. hat es mir erklärt und ich habe es nicht richtig begriffen:roll:

Auf jeden Fall möchte sie auch eine Zweitmeinung, weil auf keinen Fall zu früh therapiert werden soll.

Ich wollte diese in Würzburg einholen und hoffe das es dort auch schriftlich geht.

Was mein Ihr, für Ratschläge und Erklärungen wäre ich sehr dankbar!

Lb. Grüße
Petra

Ach so, ich soll auch noch zu einem Lungenfacharzt um auszuschließen das meine Atemnot von meinem Bronchialasthma kommt. Obwohl ich mein letztes Spray vor mind. 10 Jahren genommen habe. Aber ich werde mir heute einen Termin machen.

Hallo Petra

Das Hyperviskositätssyndrom haben sehr viele MM-ler , wird übrigens bei mir auch immer kontrolliert, da ich Blutgerinnungsmittel einnehme seit nun bald 9 Jahren ( 3 Herzinfarkte am 13ten Dezember 2004).

Das Zusammenkleben der Plasmazellen scheint eine der häufigsten Nebenwirkungen des MMs zu sein, da aufgelöste Paraproteïne die Verklebung begünstigen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo , wollte nur mal meinen aktuellen Stand durchgeben. Vorige Woche Montag habe ich meine Unterlagen zu Prof. Einsele nach Würzburg geschickt und heute eine Email bekommen zwecks Terminabsprache.
Am 27.11.2013 fahre ich nach Würzburg ( 3 1/2 bis 4 Std. Fahrt. ).

Na ja, noch gute 3 Wochen ...warten...!

LG. Petra

Hallo,

ich schließe mich mal hier dem Thema von Petra an, da auch bei mir die Therapie angedacht ist und ich ähnliche Sorgen habe.

Seit ca. 2 Jahren schleichen meine Werte so dahin, werden immer etwas schlechter.
Nun habe ich eine Wirbelkörperfraktur und Schmerzen. Schon vor 2 Jahren wurde im MRT ein diffuses Knochenmarkssignal gesehn.

Da aber die Werte im Vergleich zu all Euren hier genannten Werten noch sehr niedrig sind, habe ich etwas Sorge, ob die Therapie wirklich schon gemacht werden soll. Will ja nicht zu früh das Pulver verschießen!
Die Begründung des Onkologen sind zu dem erkennbarn Progress durch die stetig schlechter werdenden Werte aber mein Alter und die vielleicht auch die starken Schmerzen. Sie sind seit ca. 4 Wochen sehr massiv, komischer Weise aber seit dem Wissen, dass die Therapie ansteht durch Entspannungsübungen und Craniosakraltherapie etwas weniger geworden.
Natürlich umtreibt aber auch mich die Sorge, dass bei weiterem Warten auch weitere Knochen brechen könnten...

Der IGG liegt bei 33,4 und Gesamteiweiß bei 100 g/l, Harnsäure bei 7,6 mg/dl
der HB ist sehr langsam über die 2 Jahre immer mehr gesunken, im Juni lag er bei 10.4, im September lag er aber wieder bei 11,2, im Oktober bei 9,4 (hatte aber die monatliche Blutung).
Auch die Erys (2,71) sind parallel dazu stetig gesunken.
Freie Leichtketten: Kappa 36,0, FLL <0,5 und der FLQ 80,0

Vielleicht brauche ich einfach nur ein bischen moralische Unterstützung um wirklich zu beginnen, mein Bauchgefühl ist ratlos! :roll:

Sicher will mein Arzt verhindern, dass weitere Knochen brechen - trotzdem habe ich einfach eine furchtbare Angst. Ich vertraue ihm sehr, weiß das er sehr viel Erfahrung mit der Erkrankung hat. Aber letztendlich muss ich die Entscheidung treffen. Ich habe einfach eine riesen große Angst später mit den Folgen der Therapie mehr zu kämpfen als jetzt ohne.

Die Zeit drängt, bis morgen muss ich mich entschieden haben, ach, was soll ich nur tun?????? :bang:

Kann mir einer von Euch erfahrenen Foristen einen Rat geben, wie ich zu einer Entscheidung finden kann?

Sehr besorgte Grüße
Ma

Liebe Ma,
Du weisst natürlich, dass wir Dir keinen ärztlichen Rat ersetzen können, sondern nur subjektive Meinungen äußern. Das will ich aber trotzdem gerne tun. Meiner Meinung nach kannst Du mit gutem Bauchgefühl in die Therapie gehen. Die Gründe:

1) Deine Werte werden immer schlechter und so gut sind sie ja jetzt schon nicht. Zum Vergleich: Als ich die Induktionstherapie anfing, lag mein HB immer noch über 12 und ist jetzt weit über 14. Der FLQ ist wirklich 80 (Du meinst den, der max. 1,65 sein soll)? Das ist doch auch nicht gerade wenig, wenn auch nicht dramatisch.

2) Du kannst weitere Knochenbrüche und eventuelle Nierenschäden vermeiden. Du kennst meine Geschichte, ganz ehrlich, ich wünschte, ich hätte diese Chance noch gehabt.

3) Du bist Hochrisikopatient. Ich hatte jetzt noch mal ein Gespräch wegen del17 mit meiner Ärztin. Auch wenn sich die Therapien laufend verbessern, bleibtt das ein Nachteil.

4) Meine Ärzte sagen immer, dass die Krankheit hinterhältig ist und bleibt und keiner wirklich die weitere Dynamik vorhersehen kann. Daher lieber auf Nummer sicher gehen.

Ich kann Dich aber sehr gut verstehen. Mir passt es auch nicht, meinen Körper alle 2 Wochen mit Velcade vollzupumpen und das über 2 Jahre lang. Fakt ist aber, dass seit Beginn der Erhaltung alle meine Werte wieder in der Norm sind. Das kann ich nicht hinweg argumentieren.

So, nun bin ich gespannt, wie Du Dich heute entschieden hast. Heute habe ich übrigens versucht, bei Dir anzurufen, irgendwann wird es schon klappen

LG und mach Dir nicht mehr so viele Sorgen, es wird sich alles finden.
Lucy

Hallo ihr Lieben,
Ich war am Mittwoch in Würzburg. Also kurz und knapp - die Therapie beginnt.
Prof. Einsele hat vorgeschlagen den Anfang des 1. Zyklus in Würzburg (stationär) zu machen, dann zu Hause weiter ambulant 2. und 3. Zyklus ) bei meiner Onkologin. Dann Stammzellen sammeln wieder in Würzburg, 14 Tage Pause, danach Hochdosis und Stammzellrückgabe (Aufenthalt in würzburg für ca. 14 Tage).
So ist der Plan mit meiner Onkologin auch abgestimmt.
Eben habe ich den genauen Termin bekommen. Am 13.12.13 geht es los.
Ja, alles noch vor Weihnachten.
Jetzt bin ich doch etwas unruhig und nervös.

LG. Petra