Meine Onkologin meint es müsste therapiert werden. Ihr macht vor allen Dingen der Gesamteiweisswert sorgen.
Als Voruntersuchung ist ein CT gemacht worden. Es sind keine Osteolysen festgestellt worden. Letzten Freitag hatte ich eine Knochenstanze . Lt. Aussage meiner Onkologin sei der Knochen sehr weich! Anschließend mußte ich ca. 5 Stunden liegen da es nicht aufhören wollte zu bluten.
Zu Hause angekommen war ich fix und fertig.
Dann habe ich noch eine Überweisung zur Rektuskopie mit Gewebeentnahme zum Ausschluss einer Amyloidose erhalten.
Meine Frage gehört das zu den normalen Voruntersuchungen?

Gestern hat mich erstmals die Angst regelrecht überrollt.
Ich hoffe ich bekomme das wieder in den Griff.

Ich danke Euch schonmal fürs "zuhören"!
Lb. Grüße
Petra

Hallo Petra,
ich habe gerade die alten Einträge gelesen..... in 2010 haben wir das alles schon mal diskutiert, sogar noch mit Andreas R - und du hast seither keine Therapie gehabt, oder???? Unglaublich eigentlich.
Ich würde mich auch jetzt nicht auf Aussagen wie "Die Knochen sind weich" verlassen, obwohl Osteoporose absolut eine Gefahr ist und du plötzlich Kompressionsbrüche bekommen könntest.
Das kann man ja ganz klar feststellen mit einer Dichtemessung und wenn das alles zusammen keine klaren CRAB Symptome gibt , bist du noch nicht behandlungsbedürftig. Wenn die Diagnose "high risk SMM" lautet kann man aber an eine Revlimid Therapie denken.
Viel Glück!!!!

Hallo christine,
Nein ich bin seit 2010 nicht therapiert worden.
Ich hab mal nach den CRAB -Kriterien geschaut, also danach......
Eigentlich ist nur der Hb-Wert grenzwertig, aber schon seit 2010.
Also hat sich im Ganzen nicht soviel verändert.
das mit der Osteoporose muß ich abklären lassen.
Es bleibt natürlich abzuwarten wie es mit der KM-Infiltration aussieht.

Nur das mit der Atemnot hat sich verstärkt und mein Gedächtnis macht mir Probleme.

Wenn ich alle Werte zusammen habe, werde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Und mich nicht verrückt machen lassen!

Lg. Petra

Viele Glück dabei....ich denke das hört sich alles sehr grenzwertig an, aber da es das schon seit 2010 ist, muss es halt sehr gut untersucht werden. Dein MM scheint ein "relativ wenig aggressives" zu sein- das ist doch schon mal gut.

Christine ich danke Dir!
Gruß Petra

petra schrieb:
Dann habe ich noch eine Überweisung zur Rektuskopie mit Gewebeentnahme zum Ausschluss einer Amyloidose erhalten.
Meine Frage gehört das zu den normalen Voruntersuchungen?

Hallo Petra

Ich bin jetzt 8,5 Jahre Patient, habe einiges an Therapien geschluckt ..........., eine Rektoskopie wurde nie durchgeführt, da ein Verdacht auf Amyloidose nicht bestand

Sinnvoll ist Sie als Ausschlusskriterium der Amyloidose, nennt man auch ==> Bioptische Diagnostik ( z.B. Amyloidose, Bilharziose)

//////////////////// Auszug aus dem neuen Patientenhandbuch

DieDiagnostik
der AL-Amyloidose umfasst einerseits die Abklärung der zugrunde liegenden Knochenmark-Erkrankung und andererseits die Evaluation der von der Amyloidose betroffenen Organe. Der Verdacht auf eine Amyloidose muss im Rahmen einer Gewebsprobe (z.B. Fettgewebs-Absaugung am Bauch oder Darm
-biopsie) mittels der für die Amyloidose typischen “Kongorot-Probe” bestätigt werden. Es ist nicht notwendig, aus jedem Organ eine Gewebsprobe zu entnehmen; vielmehr wird der Befall weiterer Organe anhand typischer Beschwerden,
technischer Untersuchungen (z.B. Ultraschall von Herz und Bauch, EKG, Lungenfunktion, Elektroneurografie) und von Laboruntersuchungen (Leberwerte, Eiweißverlust der Niere, HerzMarker) festgestellt.

www.myelom.org/literatur.html#c2014

Liebe Grüsse

Joseph