Hallo Joseph,
Danke für deine Antwort. Du hast mir meine Vermutung bestätigt.
Ich vermute meine Onkologin möchte diesen Test wegen meiner Atemnot. (Ich weiß es einfach nicht mehr)

Lb. Grüße
Petra

Hi Petra

Könnte sein, kann aber auch mit der Therapie-richtung zu tun haben, dass Sie sich ganz einfach absichern möchte:wink:

LG

Joseph

Hallo Petra,
Deine Atemnot kann durch eine Amyloidose kommen, muss aber nicht. Ich habe jetzt seit ca.10 Jahren eine Amylose, aber Atemnot hab ich nur, wenn ich Kortison nehmen muss.
Selbst, wenn man weiss, dass man eine Al Amyloidose hat, kann man ausser der Therapie der Grunderkrankung wenig machen.
Die Rektalbiopsie und die Biopsie der Lippendrüsen habe ich auch hinter mir. Ausserdem wird bei mir das Knochenmark jedes Mal auch auf Amyloidose untersuchr. An Organen betroffen sind bei mir nur die Nieren, bei MMlern immer ein sehr fragiles Organ.
Ausser halbjährlichen Besuchen beim Nephrologen kümmere ich mich nicht weiter um meine Amyloidose.
In der Hoffnung, dass du keine hast , wünsche ich dir alles Gute,
Beatrice

Hallo Ihr Lieben,

zu diesem Thema habe ich mal eine Verständnisfrage: Bei Diagnosestellung war ich ja in Stadium IIIa, d.h. mit Knochenbefall, aber ohne Organbeteiligung. Kann man im weiteren Verlauf der Erkrankung eine Amyloidose entwickeln nur bei fortschreitender Erkrankung oder auch wenn die Laborwerte momentan in Ordnung sind, also z.B. während einer VgPR ? Ich hatte gelesen, dass für eine Amyliodose nicht unbedingt große Mengen an Leichtketten vorhanden sein müssen (so hatte ich es nämlich bisher verstanden), sondern eine andere Möglichkeit wäre, wenn man einen bestimmten Typ von Leichtketten im Blut hat, aber da bin ich eben nicht sicher, ob von diesem bestimmten Typ auch schon kleine Mengen zu einer Amyloidose führen.

Hintergrund: Ich habe zur Zeit etwas mit Wassereinlagerungen in den Beinen zu tun, dies wird auch in Kürze ärztlich abgeklärt, aber zwischenzeitlich habe ich mich natürlich auch schon mal gefragt, ob das etwas mit Herz-Amyloidose zu tun haben könnte oder ob dies aufgrund meiner Velcade Erhaltungstherapie nicht der Fall sein sollte. Ich hoffe, ich habe nur zu viel gegoogelt :oops:

LG,
Lucy

Hi Lucy

Hier, wühl dich ein bischen durch:wink:

www.klinikum.uni-heidelberg.de/Startseit...entrum.117180.0.html

Da ist auch eine Studie vorgesehen

LG

Joseph

Ich werde morgen früh zu dem Vorgespräch zur Rektuskopie gehen. Und übermorgen zur Osteoporosemessung. Jetzt will ich auch, soweit es möglich ist, alles ausschließen.

Joseph du hast wohl recht, meine Onkologin will auf der sicheren Seite sein.

Beatrice ich hoffe natürlich das ich keine Amyloidose habe.
Nun wir werden sehen, ich werde weiter geduldig sein. Dank Eurer Info's und lieben Worte habe ich meine Angst "im Griff".

LG. Petra