Hallo Allerseits,
Wir sind nun auch dabei. Mein Vater (71) hat nun die Mobilisierungschemo hinter sich und ist seit gestern (letzte Gabe) auch wieder Zuhause. Soweit ich das aus der Ferne mitgekriegt habe, hielten sich die Nebenwirkungen bisher in Grenzen, aber die Angst, seine Angst, ist schlimm - und wird eher schlimmer als besser... Er schafft es nicht so recht, dies als einen 'positiven' Schritt zu sehen, all das "Gift" was ihm da verabreicht wird... Und wir Kinder wissen gar nicht, wie wir ihm Mut machen können. Es stimmt ja, es ist alles Sch......! Aber wir hoffen doch so, dass es nach der HD wieder bergauf geht! Heute hat er allerdings wieder starke Rückenschmerzen, können das Nebenwirkungen sein? Er kriegt doch noch 75 ug Morphium als Pflaster, wie können da denn wieder so starke Rückenschmerzen auftreten? Wir hoffen sehr, dass es Nebenwirkungen sind und nicht wieder ein beschädigter Wirbel! Können die extremen Stimmungsschwankungen auch Nebenwirkungen sein? Habt ihr irgendwelche Geheimmittelchen gegen Angst? Ich lese ja, dass ihr auch alle Angst hattet vor der SZT, aber ihr klingt hier so stark und wir fühlen uns zur Zeit gar nicht so. Wenn Papa doch nur mehr Zuversicht auf eine Medikamentenfreie Zeit aufbringen könnte. Ich wünsche Euch allen, die ihr gerade ähnliches durchmacht (wir lesen ja immer fleißig mit) viel Kraft, Stärke, Mut und vor allem Erfolg mit der Therapie! Wir hoffen nun, dass die Rückenscherzen weniger werden und sich die Stammzellen fleißig vermehren! Und dass dann alles nicht so schlimm wird, wie ja viele von Euch alten Hasen berichten, i.e. das die Angst das Schlimmste war...
Alles Gute! Jule

Dein Vater bekam die Mobilisierungschemao und dann wahrscheinlich täglich Spritzen. Das wird gemacht, um die Stammzellen aus dem Knochenmark in die Blutbahn zu schwemmen, um sie dann Ende der Woche zu sammeln. Das kann zunehmend zu Knochenschmerzen und grippeähnlichen Schmerzen führen. Gar nicht angenehm - aber geht vorbei. Du solltest ihn auch drauf aufmerksam machen dass die Haare nun bald schlagartig ausfallen werden- ca 14 Tage++ nach der initialen Chemo.

Ja, danke, Christine. Wir harren der Dinge die da kommen - aber mit viel Angst und mein Vater ist sehr down, 'will nicht mehr' und hat so gar keinen Mut... Und ich würde so gerne helfen, weiß aber nicht, wie. Die Rückenschmerzen stehen weiterhin im Vordergrund. Vielleicht war das mit der SZT doch keine gute Idee? Aber uns wurde gesagt, dass das so ziemlich der einzige Weg sei, um (evtl) eine zeitlang medikamentenfreiheit zu erreichen. Lassen die Schmerzen nach der Stammzellentnahme wieder nach?
Sorry, viel fröhlicher kann ich hier gerade nicht klingen
Alles Gute für Euch Kämpfer! Ich weine, leide und lache oft mit aus der Ferne, wenn ich Eure Beiträge lese!
Jule

Hallo Jule

Man (die Ärzte) sagte Euch, es sei eine letzte Chance auf therapiefreie Zeit. Das hören wir Patienten oft. Das Vertrauen in diese Aussage nimmt jedoch ab. Es gibt seit 2000 die neuen Medikamente. Diese sind hochwirksam ohne den Körper so stark zu vergiften.
Bitte Jule, ob Dein Vater dafür geeignet ist, kann ich nicht beurteilen. Aber Mediziner sind schnell bei der Hand mit der letzten Chance, wenn es darum geht, eine Therapie zu verkaufen.
Dein Vater hat kein gutes Gefühl bei der HD. Muss er die denn zwingend jetzt machen? Er hat Stammellen gesammelt. Damit hat er eine Reserve für die Zukunft. In der Zwischenzeit tastet er sich an die neuen Medikamente.
Mein Weg war ein anderer. Drei SZT habe ich hinter mir und fand die gar nicht so schlimm. Die Nebenwirkungen kamen erst viele Jahre später. Heute sehe ich meine Entscheidung kritischer.
Hier herrscht weitgehend Konsens darüber, dass eine Therapie um so besser wirkt, desto mehr der Patient dahinter steht. Einreden können wir ihm den Erfolg nicht.
LG
Jürgen

Hi Jürgen

Schön , von dir wieder zu lesen

Wir haben uns schon Sorgen gemacht

Liebe Grüsse

Joseph

Jule/ Lothar
Wir mal wieder! Schönen Dank für eure Antworten, sie sind uns eine große Hilfe,man fühlt sich doch sehr allein gelassen von den Ärzten .
Vor einer Woche bekam ich eine Spritze, nach der es mir nun hundsmiserabel geht! Frieren und Schwitzen im Wechsel, übel im Magen, schlapp, keinen Appetit, starke Stimmungsschwankungen, Rückenschmerzen . Morgen wird wieder Blut abgenommen und entschieden, ob es nach ZVK legen zur Stammzellentnahme kommt oder noch ein Tag gewartet wird.
Ein Antibiotikum bekomme ich auch noch dazu.
Wie erging es euch in dieser Zeit? Ich werde immer schwächer, soll ich mich nun belasten oder schonen und im Bett liegen bleiben? Die Ärzte versorgen mich zwar , mehr aber auch nicht!.
Liebe Diddelmaus wie geht es dir? Du bist doch auch gerade in dieser Phase, man hört so gar nichts von dir.
LG Lothar