Hallo,

mein Lebensgefährte hat ja ein aggressives Myelom, also kein schwelendes. Nach 4 Zyklen Revlimid, Dexa und Velcade wurde erstmals im Knochenmark nachgeschaut, da die Blutwerte sehr vielversprechend waren (erhöhte Eiweißwerte waren nur noch bei der genauen Blutuntersuchung feststellbar). Nach der 1. HD mit autologer SZT hatte er noch 7-8 % Plasmazellen, jetzt ist er durch die 4 Zyklen auf gerade mal 5 % gefallen, obwohl die Blutwerte sehr vielversprechend waren, d.h. es ist noch immer zu viel da, jedoch produzieren sie weniger Eiweiß. Es ist dennoch geplant, dass er die vorher geplanten 6 Zyklen noch fertig macht, d.h. er hat noch 2 Zyklen vor sich. In der Chemopause ist er jedoch mit starken neuropathien geplagt (die nach dem 4 zyklus wirklich schlimm waren, er fürchtet sich schon vor der nächsten Pause). Ausserdem ist der Darm mittlerweile sehr beleidigt, es ist immer blutig.
Nach unserem letzten Gespräch schlug unsere Ärztin vor, im Anschluss die 2. HD mit autologer SZT zu machen (das wären dann die letzten eigenen Stammzellen). Wir sind jedoch sehr vorsichtig dem gegenüber. wir stellen uns doch einige Fragen: Verschießt er sein letztes Pulver? Nützt die 2. autologe überhaupt etwas, wenn bei der letzten die Zellen auch nur von 10 auf 7-8 % zurückgegangen sind? Was dann, wenn wieder nicht alles weg ist, was wir befürchten? Lt. unserer Ärztin sind die neuen Mittel auch noch nicht zugelassen. Welche Möglichkeiten gibt es noch?? Ging es jemanden von euch vielleicht so ähnlich oder hat irgendwelche Tipps oder Ratschläge???
Langsam zerrt schon alles und die Hoffnung schwindet mit jedem Rückschlag bei meinem Lebensgefährten ;-(
Ich denke mir jedoch, sind 5 % nicht schon wenig? und kann man da nicht eine andere Therapie anhängen, bevor man den Schritt wagt, sein letztes Pulver zu verschießen???

lg Fefi

Hallo Fefi

Deinem LG geht es gut, Glückwunsch dazu.
Um den Darm solle sich allerdings jemand kümmern. Joghurt löffelt wer wohl nach dem Essen.
Gegen die Neuropathien lässt sich auch was machen, schau mal links am Rand, da findest Du gute Hinweise zur Linderung.
Nun zum Vorschlag Deiner Ärztin.
Sie verfolgt möglicherweise ein neues Ziel. Jetzt sind alle Myelomzellen vernichtet, aber da gibt es Nieschen und Schuppen in denen noch Reste hausen. Angeschlagen von der letzen HD sammeln sie ihre Kräfte und planen schon, wie sie wieder als Plasmazelle ihren Platz im Knochenmark finden. Genau das will Deine Ärztin vielleicht verhindern. Ob das klappt kann Dir keiner sagen. Das Myelom ist noch nicht heilbar. Aber genau von der Allogenen und da besonders von der doppelten SZT verspricht man sich Heilung.
Ich kann Dir alles versprechen, muss ja nichts mehr halten.
Aber hoffen dürft ihr.
Wenn es nicht klappt? Dann ist es auch fast egal, es gibt so viele neue Medikamente die sehr wirksam sind. Die bringen euch viele Jahre, vielleicht Jahrzehnte.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen,

danke für deine Antwort.
naja, gut ist relativ. 5 % ist für ihn immer noch sehr schlimm, weil er bereits seit fast einem Jahr Chemozyklen hatte und sein Körper mittlerweile doch auch reagiert. Ausserdem hat er Angst, was danach kommt. Er möchte die HD mit autologer SZT eigentlich vermeiden, da er es das erste mal auch quasi umsonst gemacht hat, da nicht wirklich viel passiert ist dadurch. Grad mal Rückgang um 2 % und da er doch noch 5 % hat und es je weniger es sind auch schwerer weggeht, macht er sich doch sehr große Sorgen, dass es dann mit der 2. autologen SZT abgetan wäre...
Die allogene SZT darf man nicht mal ansprechen, da rastet er aus. Wir haben eine bald 3-jährige Tochter, er meint immer, er will nicht ins Krankenhaus mit dem Wissen, dass er danach vielleicht nicht mehr nach Hause kommt und sie nicht mehr sehen kann.
Somit stellen wir uns die Frage, welche Therapien noch möglich sind! Er hat ja bereits die Zweitlinientherapie beinahe hinter sich. Die neuen Mittel sind noch nicht verfügbar lt. Ärztin...
Somit machen wir uns doch viele Sorgen und Gedanken, was dann kommt....und ob es dann irgendwann mal funktioniert, dass er eine Weile Ruhe hat. Es zerrt wie gesagt alles schon gewaltig an ihm und er hätte eine Pause dringend nötig.
Sofort nach der 1. HD haben die Zellen angefangen, sich sofort wieder zu teilen, somit muss er eine totale Remission erreichen.

Joghurt? Wie meinst du das genau? Einfach ein normales Joghurt (ohne bifidus-kulturen) nach dem Essen?

Und welche neue Medikamente meinst du? Wir sind aus Österreich, leider hat er noch keinen Zugang zu neuen Medikamenten, hoffentlich werden sie bald zugelassen.

Man hört einfach so oft von Myelompatienten, dass es nach der 1. autologen SZT schon für eine Weile passt. Da ist man einfach so verunsichert, wenn es auch nach der Zweitlinientherapie noch nicht annähernd passt. Dadurch dass er ein ziemlich schnell wachsendes Myelom hat, sind 5 % immer noch viel zu viel, um sagen zu können, dass die 2. SZT erfolgreich sein wird (auch lt. ärztin) ;-(
Das verunsichert halt nochmal dazu...

lg Fefi

Hi Fefi

Was genau meinst Du mit neuen Medikamenten?
Es wird immer welche geben, die noch nicht zugelassen sind. Revlimid, Velcade und Imnovid sind die aktuellen Medikamente. Diese lassen sich mit verschiedenen anderen und auch untereinander mischen. Die genannten sind neu und hochwirksam.
Wer nur noch 5 % Myelomzellen hat, kann keine 10 verlieren.
Fefi, sicher ist es nicht einfach mit einer jungen Familie. Meine Tochter war damals noch keine zehn. Die Sammlung war bei mir eine Katastrophe. Die erste HD schlug damit fehl. Die zweite schlug nicht an. Was glaubst Du, mit welchem Gefühl ich in die Allo ging?
Genau, mit Zuversicht. Statistisch musste es jetzt ja mal gut gehen. Und es ging gut. Noch nie ging ich ins KH mit dem Gedanken, es sei mein letzter Gang. Meine Frau dagegen dachte das oft, die Ärzte hatten es ihr gesagt. So musste ich sie beruhigen und ihr Zuversicht geben.
Fifi, ins KH gehen wir wegen der Chance auf Hilfe. Zu Hause am Fenster bekommen wir die nicht. Es wird andere Möglichkeiten geben. Die sind mir aber fremd. Daher rate ich Dir, der Ärztin zu vertrauen solange sie ihre Arbeit begründen kann.
Mit Joghurt meine ich ganz normalen Joghurt ohne von der Werbung propagierte Inhalte. Alle Zusätze der Industrie sind dem Körper weitgehend fremd. Er kommt ohne die aus.
Dein Mann sollte sich etwas erholen bevor er wieder an die nächste SZT geht. Hier kann ihn die Ärztin vermutlich unterstützen. Mit dem Wohlbefinden kommt die Bereitschaft. Nicht drängen, reifen lassen.
LG
Jürgen

Hallo Jürgen,
was genau ich mit neuen Medikamenten meine, weiß ich selbst nicht, unsere Ärztin spricht immer von den neuen Medikamenten, die bald zugelassen werden.
Revlimid bekommt er bereits in der Zweitlinientherapie kombiniert mit Velcade und Dexa (bewirkt jedoch keinen großen Rückgang der Myelomzellen), Velcade kombiniert mit Dexa und noch einem Mittel (es mag mir gerade nicht einfallen) bekam er bei der Erstlinientherapie. Der große Fortschritt ist aber auch lt. Ärztin nicht zu spüren.
Imnovid kennen wir noch nicht. Vielleicht wär das noch eine Möglichkeit. Ich habe von Poma gelesen, vielleicht ist das eins der neueren Mittel, welches vielversprechend sein soll? Ich weiß es ehrlich gesagt nicht. Für mich ist alles noch wie Latein, doch bin ich diejenige, die sich mit der Krankheit beschäftigt und Hoffnung und Zuversicht gibt.
Ich möchte nur versuchen, ihm die Angst vor weiteren Therapien zu nehmen sowie mehr Hoffnung zu machen. Nur manchmal fehlen mir die Antworten, vor allem dann, wenn wir mit einer guten Nachricht gerechnet haben und dann doch eine schlechte bekommen.
Vielen Dank für deine Worte, ich weiß, wir sind nicht allein in der Situation, aber man fühlt sich allein, da die Krankheit ja doch sehr selten ist und bei jedem anders verläuft. Man hat keine Vergleiche, keinen direkten Austausch, was es vielleicht "etwas" einfacher machen würde. Und wenn man dann das Arztgespräch hat und man etwas hört, mit dem man nicht gerechnet hat, ist es, als hätte man ein Brett vorm Kopf, erst daheim kommen die vielen Fragen und versucht, das Puzzle zusammenzufügen.

lg Fefi

Danke für den Tipp mit dem Joghurt, werde morgen gleich mal einkaufen

Hallo Fefi,

Du sprachst von Poma; Pomalidomid wird in Europa unter Imnovid vertrieben, Pomalyst in den USA, und hat gerade ganz frisch vor einer Woche die Zulassung für Europa bekommen. Das Mittel, welches in der Erstlinientherapie mit Velcade und Dexa kombiniert wurde, war vielleicht Cyclophosphamid (Endoxan)?
Neben Revlimid (Lenalidomid) und Pomalidomid gibts auch noch Thalidomid. Ich glaub, das war der ursprüngliche Wirkstoff in der Klasse. Ganz spontan fällt mir noch Adriamycin ein, oder neue Ansätze mit Antikörpern. Und wenn erst mal einige Zeit verstrichen ist, kann man's auch mit einem "schon gehabten" Medikament wieder probieren. Ich denke, es gäbe noch eine ganze Reihe an Möglichkeiten für Deinen Mann, lasst Euch da bloß nicht verunsichern.
Und überhaupt war ich der Meinung, dass bis zu 5 % Plasmazellen im Knochenmark ganz normal in der gesunden Bevölkerung sind?

Liebe Grüße und alles Gute
Monika