AMMonline

     

sergio antwortete auf Verzweiflung...
06 Aug. 2013 23:43
  • sergio
  • 479 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
hallo,
vor ein, zwei Jahren war im Forum eine Patientin aus Kiel, die dort die allogene gemacht hatte. Vielleicht koennt Ihr ja eine Zweitmeinung bei Prof. Kroeger am UK Hamburg-Eppendorf einholen. Die sind auch sehr kompetent bez. MM, und mit viel Erfahrung bez. Allogene SZT.
Wie sagte der Professor vor zwei Jahren zu mir, "wenn sie 70 waeren koennten Sie mit den neuen meds versuchen ein paar Jahre rauszuschinden aber da die Remission nach zwei autologen nur ein Jahr gehalten hat, sie 50 sind und in gutem koerperlichem Zustand, waere die allogene eine Alternative".
Das Risiko bleibt eben beim Patienten, es ist halt so, es ist ein SCH...rankheit, keiner von uns hat es sich gewuenscht...
es ist sehr schwierig, je mehr man therapiert, desto weniger Chancen hat man, wenn man zu spaet sich fuer eine allogene entscheidet, aber am Anfang erscheint einem das Risiko viel zu hoch. Es bleibt eben eine schwierige, einsame Entscheidung des Patienten. Und die Unwaegbarkeiten der allo sind nicht zu unterschaetzen, aber man sollte sich damit befassen um bewusst ja oder nein sagen zu koennen.

Sergio

carina antwortete auf Verzweiflung...
07 Aug. 2013 10:54
  • carina
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Hallo nimili,
obwohl ich mich z.Z. ein wenig aus dem Forum zurückgezogen habe(wollte einfach mal an nichts denken) möchte ich doch auf deine Frage antworten. Viele hier im Forum haben dir eine Zweitmeinung empfohlen. Ich schließe mich an. Und auch, wenn das halbe Forum jetzt wieder aufschreit, ich bin ein Befürworter der allo. Nicht in jedem Fall, es kommt auf die Agressivität des Myeloms an. Ich bin seit 2007 MM'ler, habe 2 auto, 1 allo und fast alle Therapien durch und nichts hält länger als ein Jahr. Diese Fälle gibts halt auch. Also werde ich mich im September einer 2. allo unterziehen. Ich bin seit Januar auch in Würzburg in Behandlung(ich weiss der Prof ist eine Befürworter der allo) aber im Uniklinikum Essen hat man mich 2 Tage vor Weihnachten entlassen mit dem Rat mir noch ein paar schöne Wochen zu machen... und ich lebe immer noch. Du siehst eine Zweitmeinung ist immer wchtig.
Liebe Grüße Andrea.

nimili antwortete auf Verzweiflung...
16 Aug. 2013 16:57
  • nimili
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Liebe Forumsleser...

ich möche Euch ein kurzes Update geben. Man hat jetzt doch noch mal versucht die Kombi Velcade, Revlimid und Prednisolon (als Ersatz für Dexa zu geben). Nach einer Woche heute jetzt wieder abgebrochen, weil die Thrombos innerhal der Woche um 50 000 gefallen sind..sie liegen jetzt bei 20 000. Nun erst mal Pause bis Montag. Das große Räsel für die Ärzte ist, dass meine Mutter scheinbar wenig von dem Myelom preisgibt. Die Leichtketten liegen nur bei 150 (in der letzten Woche mit Revlimid um 50 gefallen), aber die Thromobos fallen unerklärlichwerweise so gravierend.
Wir haben jetzt die Spendersuche begonnen...
Merkwürdig ist das ganze schon irgendwie... :bang: