Hallo liebes Forum,

ich bin nun schon seit 5 Jahren stiller Leser in Eurem Forum. Vor 5 Jahren wurde bei meiner Mutter, damals 48!!! das Myelom diagnostiziert. Es folgten bis heute 2 autologe SZT, Behandlungen mit Revlimid (was aber total daneben gegangen ist) und Valcade.

Seit heute wissen wir nun, dass sie leider nicht in der uns vorgeschlagenen neuen Studie teilnehmen kann, da ihre Thrombozyten rapide fallen. Vorschlag war jetzt: autologe SZT + allogene SZT. Wir kennen natürlich alle hier das Risiko einer solchen Therapie. Wir stehen jetzt vor der schwierigen Frage der Entscheidung, ja oder nein und ehrlich gesagt: Ich habe keine Ahnung!!!! Ich lese und lese...aber werde nicht schlauer.
Ich würde gerne mal Eure Meinung zu diesem Therapieansatz hören. Sollte man nicht doch noch weitere neue Mittelchen ausprobieren bevor man sich einer solch hohen Sterblichkeitsrate aussetzt bei der allo?? Ich weiß es nicht...
Ab Freitag soll wieder mal Behandlung mit Revlimid + Valcade erfolgen...aber wir sollen uns entscheiden.
ich bin froh über jede Meinung....

Hallo nimili.


Herzlich willkommen im Forum.

Ich kann Dir persönlich keinen inhaltlichen Rat geben. Das wäre vermessen. Man müßte über die Gesamtdaten verfügen und die Erfahrung und Kompetenz der Behandler. Ich kann da nur passen. Vom Wenigen her, was ich bei Dir hier lese, kann ich nur sagen, daß ich spontan eigentlich eher dazu tendieren würde, es zu versuchen.

Ich empfehle Dir, eine zweite kompetente und informierte Meinung einzuholen. Das ist möglich und in Eurem Fall vielleicht sogar ganz schön angebracht.


abifiz

Hallo Nimili,

wo ist deine Mutter denn in Behandlung ? Ich weiß, dass die Uni Würzburg sehr viel Erfahrung hat mit Allo, aber auch, dass diese von Prof. Einsele gerne vorgeschlagen wird.
Mein LG hat diese Option immer für sich abgelehnt, aber das ist natürlich kein Maßstab. Vielleicht gibt es ja noch andere Studien, z.B. Pomalidomid, was meinem LG sehr gut geholfen hat und wesentlich wirksamer ist als sein Vorgänger Revlimid. Was war das denn für eine Studie, für die sie vorgeschlagen war ? Ein paar mehr Infos, z.B: im Profil, wären für evtl. Ratschläge wichtig.

Aber ich kann, wie Abifiz, nur vorschlagen eine Zweitmeinung einzuholen, das zahlt die Kasse und die Fahrtkosten auch bei entsprechender vorheriger Absprache. Außer Würzburg gibt es ja noch Heidelberg, aber da man keine Ahnung hat, wo ihr herkommt ist es auch hier schwierig zu raten.

Herzliche Grüße und alles Gute für Deine Mutter

Caro

Hallo Nimili
Deine Mutter ist noch jung, zwei SZT hat sie schon hinter sich. Jetzt steht die Hochdosistherapie erneut und auch noch dringend zur Entscheidung?
Nun darf ich Dir verraten, ich bin nicht mal Arzt, geschweige denn Onkologe. Aber unzureichende Wirkung von Revlimid ist für mich kein zwingender Grund. War das bereits die Kombination mit Velcalde die hier keine Wirkung zeigte?
Denk bitte daran, es gibt eine Vielzahl von guten Medikamenten, die in Kombination noch besser wirken. Die scheinen bei Deiner Mutter noch nicht alle zur Anwendung gekommen sein.
Dir wurde zur Zweitmeinung geraten. Oft ist die wichtig und gut. Aber bedenke bitte, Du fragst vermutlich jemanden, dessen täglich Brot die SZT ist. Wozu wird der raten?
Auch ich habe beide Sorten der SZT hinter mir und könnte die Angst vor den Strapazen nehmen. Drauf gepfiffen.
Ihr sucht nach einer Alternative, wollt die Allo möglichst vermeiden.
Schau mal, welche Kombinationen der neuen Medizin sie noch nicht gehabt hat. Du bist erfahren genug, ihre Laborwerte zu beurteilen.
Prima, dann ist die Entscheidung doch noch nicht so dringend. Weshalb wartet man nicht die Wirkung ab? Ganz dringend wird es, wenn die Werte dramatisch in die Höhe gehen oder eine Studie mit Autologer und Allogener SZT bald beginnen soll.
Fallende Thrombozyten können leicht durch Verabreichung oder Pausieren mit Velcade wieder in den Normalbereich gebracht werden. So wird es hier gehandhabt.
Meine klare Antwort: erst weitere Mittel probieren, diese kombinieren, den Arzt begründen lassen, weshalb die Entscheidung jetzt so dringend ist.
Such Dir zwischenzeitlich die neuen Medikamente und ihre Kombinationsmöglichkeiten raus.
LG
Jürgen

Vielen Dank schon mal für Eure schnellen Antworten. Wir bzw. meine Mutter wird an der Uniklinik Kiel behandelt.
Revlimid hat damals nicht angeschlagen, das war ohne Valcade und ohne Dexa. Sie verträgt das Kortison nicht, Zucker steigt rapide und fällt nur langsam wieder...deshalb damals Revlimid ohne Dexa.
Die Studie, zu der sie jetzt nicht zugelassen wurde, war in Phase 1..das Produkt heiß LGH 447, aber dafür waren jetzt die Thrombozyten zu niedrig.
Es ist schwierig, aber nach vielem Lesen tendieren ich wohl langsam auch dazu erst mal die Wirkung der Kombi Revlimid und Valcade (was sie im übrigen schon lange gut vertragen hat) zu testen und dann zu entscheiden...Aber es ist sooo schwer. Ich gehe Ende der Woche erst mal mit zum Arztgespräch und werde mal sehen, warum die es plötzlich als so eilig ansehen. Wahrscheinlich weil die letzte Therapie mit Valcade jetzt immer in der 2-wöchigen Pause zwischen den Zyklen schon zu einem Anstieg der Krebszellen führte. Es konnte also keine Remission erreicht werden.

Nur noch zur Info: Ihre sonstigen Werte sind eigentlich fast immer gut, keine weiteren Krankheiten (reicht ja auch schon absolut ) und die beiden autologen SZT hat sie immer ohne große Nebenwirkungen überstanden...

Hallo Nimili,

die Ärzte werden wissen was sie da tun. Ich verstehe es nicht, bin ja Unkundig.
Zum Revlimid gibt man Dexa weil es damit stärker wirkt. Bei Deiner Mutter geht der Zuckerspiegel davon in die Höhe.
Meiner auch, der Zucker rieselt mir dann aus dem Ärmel. Aber das weiß ich ja. Deshalb verweigere ich die Spritze Insulin. Das reguliert sich, mindestens bei mir, von allein. Wie es Deiner Mutter dabei geht kann ich nicht erkennen.
Aber Revlimid ohne Dexa ist wie ein Heißluftballon ohne Hitze. Der kommt nicht weit.
Zum Velcade bekomme ich jetzt auch wieder Dexa. Dazu kann man noch weitere Mittel kombinieren. Richtige Hammer. Die wirken schon zig Jahre. Aber eben mir Dexa, das kann man auch gering dosieren. Dann schießt der Zucker nicht so stark.
Aber das müssen die Experten entscheiden und begründen. Zu all den Kombinationen gibt es Protokolle. Bestimmt auch welche ohne Dexa. Dexa mag ich gar nicht, die Protokolle ohne das Zeug hat man mir wohl vorenthalten.
Dann gibt es wohl ein Protokoll mit zweiwöchiger Pause. Das ist ja wie Urlaub. Mir gewährt man nur eine Woche. Zwei Wochen sind die Therapie.
Mimili, ich möchte den Ärzten nicht in die Arbeit quaseln, aber wäre hier ein anderes Protokoll sinnvoll, wenn das benutzte die Werte steigen lässt?
Wäre eine geringere Menge Dexa eventuell verträglicher?
Ließe sich der angestiegene Zuckerspiegel eventuell tolerieren oder wenn es denn sein soll, mit Insulin senken?
Sei vorsichtig zurückhaltend in dem Arztgespräch am Wochenende. Für Deine Mutter ist es wichtig, einen Arzt an ihrer Seite zu haben, mit dem sie klar kommt. Der macht zu, wenn er Dich für Altklug hält.
Bei mir gingen sehr hohe Leichtketten ohne Mucken wieder auf ein erträgliches Maß zurück. Die LK sind meine Tumormarker. Die Deiner Mutter kenne ich nicht und wären sie mir bekannt, könnte ich nicht beurteilen, wie sie sich bei welcher Therapie verhalten.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Jürgen