Hallo beisammen,

Sabine, Du klingst gut. Ich wünsche Deinem Mann, dass die Talsohle nicht allzu tief wird und es flux wieder bergauf geht.

Neupogen hat mein Mann auch abgelehnt, nur bei der zweiten Autologen hat man gesagt es wäre notwendig gewesen, weil ein Infekt dazwischen kam. Ansonsten hat er seine Transplantationen ohne G-CSF jeweils in rekordverdächtiger Zeit durchlaufen. Aber - Sabine, mich interessiert doch brennend, vielleicht hab ich die Diskussion verpennt; was war der Auslöser, mit welchem Argument wird Neupogen weggelassen?

Sputnick: Der Geruch kommt von dem Konservierungsmittel, welches den Stammzellen beim Einfrieren beigefügt wird. Lecker geht anders, aber es ist auch nicht dramatisch. Haben das zweimal autolog, einmal allo und mehrmals bei den Spenderlymphozyten gehabt. Nach zwei Tagen verfliegt der Zauber.

LGe
Monika

Hallo Monika,

auf Grund der 5,26 Mio. Stammis gibt man kein Neupogen. Diskussionen gabs nur wegen der Menge der Stammzellen.
Die Hämato-Ambulanz war der Meinung es macht keinen Sinn mehr Stammis zurückzugeben. Die Oberärztin gab zu es macht doch Sinn. Letztendlich wurden die gesammelten 26 Mio. auf 4 Beutel "gereinigte" CD34+ Zellen aufgeteilt. Somit ergab sich eine Rückgabe von 5,26 Mio./kg Körpergewicht pro Beutel.

LG Sabine

Hallo Sabine


das ist wirklich schön zu lesen,das Ihr so tolle Arbeitgeber und Kollegen habt.Das macht vieles einfacher.In so einer Situation braucht man Zuspruch,Unterstützung und Mut.
Gleich.........ja gleich hat es Dein Mann geschafft.Dann warten wir alle gespannt,wenn Du hoffentlich schreibst....CCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCCR.
Das wünsch ich Ihm,Dir und Deiner Tochter und....??????Hund war da auch noch??????
Bald sehr bald habt Ihr wieder ein schönes Leben,dann hat sich der harte Weg gelohnt.Liebe Grüße an Deinen Mann.Und Dir mal ein dickes Lob,denn Du bist wie ich Angehörige und das ist genauso schwer,denn man leidet ,fühlt und hat genausolche Ängste wie der Patient selbst.




Jeanny

Liebes Diddlmäuschen,


lese jetzt,das Du Dich nun doch wohl für die SZT entschieden hast.
Wir hatten ja schon öfters darüber diskutiert,was richtig oder falsch sein könnte.
Nun muss man die Entscheidung meiner Mutti nicht zum Anlass nehmen,es genau so zu versuchen.
Weil wie wir wissen,jeder anders ist.
Zudem kommt noch hinzu,das meine Mutti etwas älter ist.Dazu viele andere Erkrankungen hinzukommen.Da war der eingeschlagene Weg aus heutiger Sicht völlig richtig.
Du aber bist einfach noch zu jung.Ich glaube ich hätte mich an Deiner Stelle auch für die SZT entschieden.Man überlegt ja hin und her.
Wichtig ist,das DU es für richtig hältst und nicht was alle Dir eventuell raten.Es muss Deine feste Überzeugung sein,dann schaffst Du das.
Und im Übrigen.....wir sind ja alle an Deiner Seite,wir begleiten Dich und helfen Dir da durch so gut es geht.Weil dann die Diddlmaus kaum das Sie wieder fit ist schreiben wird....Leute ich habs geschafft.
Du bist so tapfer und so ein lieber Mensch,wie eigentlich alle hier.nd versprich mir das wir uns irgentwann einmal persöhnlich kennenlernen,ja.Und sowieso sollten wir uns alle einmal zu einem Plausch treffen.Vielleicht klappt es irgentwann einmal.Das wäre schön.
Diddelmäuschen,Kopf hoch und Nase in den Wind wie unsere Almish sagt und von mir "Alles wird gut"
War das jetzt das Wort zum Sonntag?????Ja

LG
Jeanny

Liebe Diddlmaus
Ich brauche immer sehr lange bis ich mich entschließe zu schreiben, aber manchmal ist es halt so weit und ich kann nicht mehr nur der Stille Leser bleiben.
Also, es ist wieder mal soweit.
Ich finde Beine Beiträge einfach toll. So,schön geschrieben.
Trotz all dem schlimmen das uns getroffen hat immer lustig.
Ich nehm's manchmal mit Humor und dann bin ich wieder ganz ganz traurig. Dann gibts Ärger mit meinen Kindern und die schimpfen mich.
Ich Reiß mich dann wieder zusammen.
Aber was ich eigentlich sagen oder schreiben wollte ist.
Meine IGG waren vor der HD bei ca. 6000 und nach der HD bei 3950. Jetzt IGG 1000.
Es hat also nicht wirklich viel gebracht. Ich war in der MM 5 Studie
Mit Erhaltungstherapie. Erst die Erhaltungstherapie hat meine Werte nach unten gebracht und dort sollen sie gefälligst auch bleiben. Allerdings bleibt da auch noch zu erwähnen das ich das lenalidomid im Moment nicht nehme ich mußte eigentlich dauernd pausieren wegen stärker Durchfälle . Ich selbst fühle mich aber gut.
Falls du dich für die HD entscheidest, dann mußt du unbedingt bei der Stammzellrückgabe Eis oder Eiswürfel lutschen.
Bei mir waren die Schleimhäute in Mund und Darm dermaßen geschädigt das ich Morphium bekommen habe um damit klar zu kommen. Vergiß das ja nicht.
Das war's was ich eigentlich sagen wollte.
Ich wünsche dir alles erdenklich gute und den Mut die richtige Entscheidung zu treffen.
Es ist nicht leicht, aber manches muß man ausprobieren um dann zu wissen ob es das richtige war, sonst wird man sich immer fragen"wäre das andere besser gewesen ?"

Monalisa

Hallo,
wollte Monalisas Vorschläge mit Eis etc. noch ein wenig erweitern.
Auch ich habe bei den autologen und bei der allo unter der heftigsten Mukositis (so der tolle Ausdruck für die Entzündungen in Mund und Rachen) gelitten. Nach einem Tip einer Mitpatientin habe ich dann haufenweise Halstabletten Anaesthesin gefuttert. Die sind ganz weich und man kann sie gut in die Wange "kleben" Ich bin damit angefangen als die Leukos dann nach der Hochdosis sich auf den Weg nach unten machten und somit konnte ich bei der allo komplett auf Morphium verzichten(dieses Zeug habe ich nämlich absolut nicht vertragen, ist aber wohl das einzige Mittel, was sonst noch gegen die Schmerzen hilft). Sollte nur ein Tip sein, denn es kann auch gut sein, dass du gar keine Mukositis bekommst, ich wollte dir also keine Angst machen......
Ansonsten Augen zu und durch - du schaffst das!!!!!!
Auch wenn ich mich im Moment nicht so oft gemeldet habe - mir gingen hier im Forum einige Sachen langsam echt auf die Nerven - aber Schwamm drüber, denke ich als alter Hase doch oft an alle und verfolge schon wie es den anderen geht. Aber sicherlich werde mich jetzt wieder häufiger melden aber das gehört in eine andere Rubrik.
Also alles Liebe
Andrea.