Julanka-Liebes!!!

Wieso denn lachen oder weinen? Steht denn in dem Bericht etwas für Euch Erstaunliches drin???

*drück Dich einfach mal ganz doll*

Diddlmaus

danke für den Druck Diddlmaus

naja, wenn man so einen Bericht dringend braucht weil man sich nicht sicher ist was die ursprüngliche Therapie angeht, dann war das Papier schon ganz schön lange unterwegs. Wir haben ja auch damit gerechnet das ein Therapiewechsel von unserem Zentrum nicht gern gesehen wird. Ging dann aber ohne murren....
Ausserdem, so als unerfahrener Patient immer diese Hals-über-Kopf Geschichten....mein Mann hatte damals ganz schön Muffe und wusste echt nicht was er machen sollte.

Nun ist es ja erst mal gut.

Hast du eigentlich nach Velcade auch immer so einen hohen Puls?

Liebe Grüsse
Sabine

Hallo Sabine,

wegen Arztberichten aus WÜ sollte man sich die IMMER im voraus per Fax oder als "vorläufig" schicken lassen, das haben wir auch immer so gemacht. Bis die Unterschriften drauf sind, kann schon mal ein paar Wochen dauern. Außerdem ist die Sekretärin von Prof. Einsele, Fr. Schäfer, zwar sehr nett, aber wenn ich als solche je so gearbeitet hätte ..... Bei unserem ersten Besuch hatte sie die Hälfte der vorab per Mail geschickten Befunde einfach vergessen zu drucken und sich auch geweigert das nachzuholen als wir dann dort waren.

Sind halt alles Menschen.

Liebe Grüße

Caro

Julanka schrieb: hmm...ja, wann du wieviel Gramm noch hattest hab ich schon verstanden.
Wenn du aber nach der HD im Juli erst im Dezember mit Revlimid begonnen hast, was hat dann dafür gesorgt das du im November eine serologische CR hattest.
Das würde ich gerne wissen. Sind das noch Nachwirkungen der HD?

Ich weiß, ich bin anstrengend...aber ich hoffe du oder jemand anderes hat eine Erklärung dafür.

Liebe Grüsse,
Sabine

Sehe den Eintrag jetzt erst: Die sinkenden Werte sind wohl "Nachwirkungen" der HD, wusste auch nicht dass das so lange gehen kann, aber bei Marion ist es ja auch so!
Liebe Grüsse

@ Caro

Das machen wir auch so, hat bis jetzt auch immer gut geklappt.
Mein Mann hatte sogar 2x in Würzburg angerufen und nach dem Bericht gefragt und auch erklärt warum wir ihn so schnell brauchen.
Na ja, musste dann halt ohne gehen.

Liebe Grüsse an euch beide auch wenn wir uns nicht kennen, ich muss sehr oft an euch denken.

@ Christine

danke für deine Antwort, ich hatte dann zwischendurch auch den Kommentar von Marion letztens gelesen. Bei ihr hatte sich ja auch noch ordentlich was getan. Siehste, mit viel Geduld und Spucke fängt man jede Mucke.

Auch dir einen lieben Gruß


Sabine

Julanka schrieb:
@ Christine

danke für deine Antwort, ich hatte dann zwischendurch auch den Kommentar von Marion letztens gelesen. Bei ihr hatte sich ja auch noch ordentlich was getan. Siehste, mit viel Geduld und Spucke fängt man jede Mucke.

Auch dir einen lieben Gruß


Sabine

Wenn das so langsam geht mit dem erreichen einer sehr guten Remission, dann ist es sogar oft besser und nachhaltiger als so eine "Blitz-CR" die ganz schnell geht.
Je aggressiver die MM Zellen sind, umso schneller teilen sie sich dann und Chemo zerstört besonders sich schnell teilende Zellen.
Bei gutmütigem Myelom teilen sich die Myelomzellen sehr langsam und werden von der Chemo nicht sofort und schnell erwischt. Das kann dann ein länger andauernder Prozess über Monate sein bis die sehr gute Remission endlich erreicht wird, nachdem es am Anfang gar nicht danach ausgesehen hat.
Mir hat Dr. Knop aus Würzburg auch mal gesagt, wenn die Werte nicht blitzartig in CR gehen sondern eher langsam dann ist das meist ein prognostisch besseres zeichen. Ein sehr schnelles Erreichen einer CR kann auch oft auf ein eher aggressives Myelom hindeuten und dann kommt das Rezidiv genau so schnell wieder zurück, wenn man Pech hat.

Also bei Christine und Marion (Almish) sah es ja am Anfang auch frustrierend aus mit dem Ansprechen auf die Therapie und dann nach Monaten ist die sehr gute Remission doch noch gekommen.

Also nie den Mut verlieren, es benötigt manchmal viel Geduld.