Liebes Diddlmäuschen,


schnell noch liebe Geburtstagswünsche für Deinen Sohn,das er glücklich und gesund ist und bleibt..Aber bei so einer Mami ist er das.


Liebe Grüße

Jeanny

einen riesengrossen megaleckeren superknusprigen keks mit schokostückchen für dich, der so gross ist, das du ihn mit beiden händen halten musst und selbst dein mann und sohn davon noch satt werden (plus die nachbarn)!

Warum? Darum:
1. als nach-dem-kindergeburtstag-aufräumen leckerli
2. damit die maus aus dem loch kommt
3. damit du den perfekten weg für dich findest
4. damit's dir besser geht
5. damit alles gut wird

dicken schmatzer!!
Denise

MMMMMMMMMMMMMMMMpf. ich hab das alles schon mal geschrieben und dann wars einfach weg....:bang:


Also. Ich hatte gestern in meinem Krankenhaus einen Termin mit einem mir bis dato unbekannten neueren Mitglied des Onkozentrums. Der ist spezialisiert rein nur auf Bluterkrankungen...

Er war mir denn auch spontan sympathisch, was bei mir auch einigermassen eine grosse Rolle spielt :oops: und wir hatten von Anfang an zu lachen. Das tut mir immer so gut und hilft mir direkt vieles zu verdauen.

Allerdings hat er dann auch gemeint, dass es schon das Beste wär aus seiner Sicht, den Biss in den sauren Hochdosis-Apfel zu wagen. Was aber generell auf lange Sicht das Beste ist, das kann der Maus aufgrund der vielen neuen Medis momentan niemand sagen....

Es gibt aber wohl italienische Studien, die zeigen dass die HD plus SZT überlegen sind nicht nur in punkto ereignisfreises Überleben sondern auch in punkto Gesamtüberleben.

Der Dr. hat dann gemeint, dass ich mit neinen absoluten Traumwerten schon seit Monaten herrvorragende Ausgangslage hätte für eine sehr erfolgreiche Behandlung mit HD. Gleichzeitig hat er mir aber auch aufgezeigt, dass ich NICHT auf der sicheren Seite bin mit dieser aktuellen Chemo, sondern dass ein Klon jederzeit auf diese Mittel immun werden kann und dann steigen auch die Leichtketten wieder....DAS war mir so noch nicht bewusst. das geb ich zu.

Weiter hat er argumentiert, dass ich jetzt schon im 7. Zyklus mit Velcade bin und dass er befürchtet, dass schon bald der Zeitpunkt gekommen sein könnte, wo mein Körper Mühe bekommt mit dem Velcade, dann müsste man das absetzen und ein anderes Medi suchen, Revlimid. Dann müsste man dann aber eh transplantarien nach seiner Ansicht nach....

Also hab ich wie bei den OP's wieder dieselben Optionen. Entweder freiwiliig planen und in den sauren Apfel beissen oder aber warten darauf, dass ich zum Notfall werd, wos dann vielleicht grad gar nicht passt - medizinisch, familiär.

Wirklich viel neues hab ich nicht erfahren. Aber ich hatte so ein paar Fakten, die mich davon abgehalten haben so mutig zu sein und einzuwwilligen.

1. War ich bis anhin mit meinem Onkologen nicht wirklich "warm*

2. Wollte ich solange warten, bis man die HD in "meinem KH" bekommen kann!

1. hat sich jetzt erledigt. Der Onko von gestern ist ein Mann, der mir in charmanter und witziger Art und Weise aufzeigen kann wos lang geht. Ich fühl mich ernstgenommen aber hab das erste Mal das Gefühl, dass der in seinem Gebiet allumfassend informiert ist - das tut gut!

2. Ab nächsten Dienstag darf die Klinik HD plus SZT machen. Das meine Argument haben sie mir also auch vernichtet

In meiner momentanen Situation seh ich es wie als Hilfe von aussen. Nennt es das Universum oder so. Es werden in mir Blockaden aus dem Weg geräumt, die für mich echt schlimm waren. Jetzt sind sie weg.


Er meint ich müsste mit 4 bis 5 Wochen Aufenthalt rechnen und bräuchte nachher daheim sicher 1 bis 2 Monate Hilfe mit Haus und Hof und Kind.

Ok. DAS SCHRECKT IMMER NOCH AB!!!!!!

Aber dass wir hier nicht von einem Kinobesuch mit anschliessendem Eisessen reden war ja auch klar.....:roll:

Ich hab mich gestern Abend sofort ins Bett verkrochen, und hab unter der Deck Rotz und Wasser geheult. Kann mich nicht an ein letztes derartiges inneres Erdbeben erinnern. Nicht mal bei der Krebsdiagnose. Da war mir gar nicht nach weinen.

Habe mir dann ein Beruhigungstablettchen gegönnt und damit durchgeschlafen. Heute ist wieder ein schöner Tag und gleich will ich mit mit Sohnemann auf die Socken machen um ein EIGENES Rad für mich kaufen zu gehen. JUUUUUUHHHHUUUUUUIIIIIIIIIIII!!!!!!

Ich bereit mich jetzt gezielt auf eine doofe Zeit vor und danach aber auch -wenns gut läuft - xx Jahre OHNE dem Myelom in meinem Leben eine allzu grosse Rolle geben zu müssen....

DAS ist schon eine Motivation.....!!!!!!!!

VERDAMMT!!!!!!!!!!!! Seit ihr alle ein mutiger Haufen hier!!!!! Bin stolz auf Euch.....

So. Jetzt wartet aber das Rad. Und ich hab so das dumme Gefühl, dass mein Sohnemann just in dem Moment auf unserem Holztisch künstlerisch tätig wird....

*wegheeeeeeeeeeeeeeeetz*

Liebe Maus,
Das sind ja umfassende Nachrichten und kein leichter Entscheidungsbrocken.
Der Joseph hat das alles ambulant gemacht. Vielleicht kann man ihn mal fragen, wie das im einzelnen ging und das den Ärzten vorschlagen?
Vielleicht kannst Du aus dem sauren Apfel irgendeine Art Apfelkompott hinkriegen, was für Dich ertragbar ist?
Mich ganz persönlich würde so eine Klinik schrecken.
Allerdings weiß man nicht, wie das so mit Kind und Anstreckung ist, aber mit Mundschutz und trotzdem knuddeln ist vielleicht schöner?
Man hört hier aber auch von Nachbarn im Krankenzimmer und Besuchen, die husten ect. bei der Transplantation, also scheint es mit Sterilität doch nicht so dringend zu sein?????
Versuch doch mal, Dich so ein bissel einzubasteln in angenehme Bedingungen bei der ganzen Schreckensgeschichte, oder?
Gut bei der ganzen Geschichte finde ich schon mal, wenn sich einer zeit nimmt und Du ein gutes gefühl hats und nicht als Nummer xy behandelt wirst. Das ist doch ein Schimmer für die kleine Maus. Und Heulen ist auch mal rauslassen, da sind dann drinnen weniger angestaute Flüsse!.
Red mal mit Familie, wie man das alles am besten organisieren kann und dann wird sich ein weg finden.
Und red mal mit Joseph. Wenn man ein beispiel auf dre Hand hat, läßt sich vielleicht mit den entsprechenden Argumenten und etwas Mut auch ein Krankenhaus überreden mal andere Wege zu gehen. ich glaube er hatte nicht mal ein ZVK. Also sehr angenehm, bei allem unangenehmen für den Patienten!!!!!

Sei gedrückelt und lach mal wieder du Maus
Angela

Hallo Diddlmaus,
hallo Ihr Lieben da draußen,

Ansteckung scheint nicht das große Thema zu sein. Ich lag in einem Zwei-Bett-Zimmer und dachte zunächst, ich komme vor der SZT in Einzelhaft. Von wegen. Der Bettnachbar hat sich fast weggehustet, als ich die HD bekam und höchst anfällig war. Aber nix ist passiert. Den Mundschutz sollte ich vorsichtshalber tragen, wenn ich auf dem Flur spazieren ging, sonst nicht. Sorry, hatte ich mitunter aber auch vergessen...

Ich war letztlich 3 Wochen in der Klinik, am 1. Tag ZVK erhalten, am 2. HD und am 4. SZT. Und nach ein paar Tagen gings mir dann nicht so gut, was aber nach Aussage der Docs normal ist. Nach dem Klinikaufenthalt war ich zunächst 3 Wochen zuhause, bevor ich in die AHB an die Ostsee kam. Da hat man mich wieder richtig fit gemacht. Eine AHB kann ich also nur empfehlen.

So, liebste Maus, jetzt mach Dir nicht so nen Kopf, sondern organisier diesen Sprung in eine gute Zunkunft mit der family.
Es wird schon klappen, Du wirst sehen.

LG Klaus

Liebe Diddlmaus,
Jetzt muss ich mich nach länger Zeit mal wieder melden. Habe länger nicht geschrieben, möchte dir aber heute sagen, dass ich dich gut verstehen kann.
Auch ich hatte panische Angst vor dem Schritt in die HD. Bis kurz davor mit mir gehadert und nach anderen Möglichkeiten gesucht. bis ich mir dann sagte, wenn es schon die Therapie für mich ist, dann muss ich die auch bejahen und ihr positiv entgegen sehen. Habe dann am 22.07.2013 alles hinter mich gebracht. Dass das Ganze stationär war, war für mich eher angenehm, denn die Ruhe in dieser Zeit hat mir gut getan. 2 1/2 Wochen Krankenhausaufenthalt. (ZVK war kein Problem und man hat diese ewige Pickserei nicht).
14 Tage danach war ich zu Hause noch ziemlich müde und nicht wirklich zu größeren Aktionen zu gebrauchen, aber dann ging's aufwärts. :D :lol:
Heute fühl ich mich gut und bin froh, alles hinter mich gebracht zu haben.
War heute in der Stadt (bisschen bummeln und Shoppen), kann meinen Haushalt machen, walken gehen, Radfahren, sogar Bergwandern war ich schon.
Wollte dir das einfach mal schreiben und auch mal eine positive Rückmeldung geben.
Liebe Maus ich drück dir die Daumen
Lg Maria