Hallooooooooooooo ihr Lieben!!!!

Rudi:

Hm. Nein. Ich werde doch keine Testmaus sein Die Klinik hat neu die Bewilligung bekommen diese Therapie durchzuführen. Der Leiter der Abteilung ist aber der ehemalige Leiter der Transplantationsabteilung unserer Uniklinik. Also der wird schon wissen, was er tut. Und das Team müssen die ja auch schulen. Von daher mach ich mir also keine Sorgen....

Anscheinend nimmt man es heute mit "Isolation" nicht mehr so genau. Auf mein Nachfragen hin hat mir der Chefarzt bestätigt, dass es sich um ein ganz normales Zimmer auf der onkologischen Abteilung handelt. Nix mit Schleuse oder so. Man hätte herausgefunden, dass das für die autologe Transplantation nicht vonnöten wäre. Aber ca. 10 Tage Isolation im eigenen Zimmer bleibt halt nach wie vor....

Ich versuche mich gerade ganz intensiv mit diesem für mich sehr schwierigen Schritt zu befassen. Da sich meine innere Abwehr gegen die HD zu 80% gelegt hat, hab ich auch mal meinen Mann gefragt, was ER denn möchte, das ich mache. Und ER möchte die HD. Natürlich drängt er mich nicht, sondern überlässt mir die Entscheidung, aber er wär dafür....

Wie ich hier lese, sind ja einige auch schon nach zwei Wochen wieder zuhause gewesen. Und diese 14 Tage (klingt schon weniger bedrohlich ) würden ja auch irgendwie vorbeigehen....

Ich versuche momentan mir eine innere Strategie zurechtzulegen. Ich weiss nicht, ob man versteht, wovon ich schreibe. Bei ganz schwierigen Situationen versuch ich mir innerlich einen Raum zu schaffen, in den ich mich zurückziehen kann, wenn es ganz arg kommt. Sozusagen eine Insel in mir selbst. Liest sich wohl komisch....aber ich arbeite nun eben an meiner Insel und an mir selber. Und je länger dies dauert, denke ich wirklich, dass jede schwere Krankheit verglichen werden kann mit einer weiten Reise mit all ihren Stationen, ihren Höhepunkten, ihren Auf und Ab's....

Justa:

Sohnemann wurde 6 Jahre alt und ich war heilfroh, als das letzte Besuchskind wieder abgeholt worden ist. Ich hab mir an dem Tag einmal mehr heillos zuviel zugemutet und habe mir geschworen, nächstes Jahr diesen Tag nicht mehr alleine zu stemmen.....aber immerhin bin ich nicht eingeschlafen

So wie Du das schilderst, Judith, deinen Aufenthalt bei der HD, so kann ich (wenigstens im Vornherein) irgendwie damit leben. Mal gehts gut, mal schlechter und mal richtig schlecht. Aber immer noch so, dass man irgendwie Herr seiner selbst ist. Weiss nicht, wie ich das nennen soll. Ich hab Angst, dass mir alles zuviel wird, ich innerlich total verzweifelt bin, kein Ende in Sicht ist, Ratlosigkeit bei den Ärzten auftaucht und ich irgendwie abdrehe....

So. Das war die Horrorvision von der Maus. Jetzt wieder emsig am Inselchen bauen :oops:

Christine:

Ja. Genau. Ich find 4-5 Wochen auch verdammt lang!!!!! Ich hab jetzt für mich beschlossen, dass es so lange nicht dauern würde :lol:

Und hey. Mit charmant hab ich das nicht so gemeint, wie du das meinst, oder wie ich zumindest meine, wie Du das meinen könntest. :D:D:D

So wie die Chemie stimmen muss, die da in meinen Arm tropft, so muss bei mir auch die Chemie zu dem Menschen stimmen, der die Verantwortung über mein Leben und meine bescheidene Gesundheit trägt. So mein ich das. Dann fühl ich mich gut aufgehoben. Das Menschliche ist mir extrem wichtig. Sonst kann das nur in die Hose gehen.....Und da hat der sich eben gut gemacht. Nicht unberkühlt, auch mal lächelnd, und vor allem meine Spässchen verstehend und erduldend.....

Joseph:

Ambulant. Ja, das wär schön Aber davon will hier wirklich keiner was hören.....das kommt schlichtweg nicht in Frage. Aber ich werd dann doch nochmal nachhaken

Obwohl. Mäuse und Kindergartenkind :roll:

Mit der Zeitangabe denke ich, wollte er mich wohl auf den schlechtesten Fall vorbereiten, damit ich für Kind und Kegel alles entsprechend organisieren würde....

Zweitmeinung hatte ich schon. Die erste, die zweite, und auch die dritte Meinung sind sich alle einer Meinung. HD&SZT :bang:

Ich glaub, wenn ich was anderes hören möchte, dann müsst ich einen Schamanen befragen oder so

Liebe Leute. Sohnemann spielt draussen. Fährt mit seinem Rad wie ein Teufel. Und was hab ich heut Morgen gemacht???? Ein Rad bestellt....in der Farbe Bombay....so ein kräftiges, glitzerndes dunkles Orange....herrrrrrrrrrrrrlisch.....Den Helm hab ich schon zuhause.....8)8)8)

Ich geh mich jetzt ein Ründchen aufs Ohr hauen, solange hier Ruhe herrscht. Ich find alles so furchtbar anstrengend.....aber es geht mir ganz gut dabei.....

Drücke jeden, der gedrückt werden will, aber erst muss ich eine Runde schlafen :lol:

Schlafmaus

Hallo liebe Diddlmaus,

ich wünsche dir ganz viel Glück und Kraft dich deinen Ängsten zu stellen.

Momentan verfolge ich deine Zeilen täglich. Bei mir steht jetzt am Montag der Termin für die Absammlung der Stammzellen so gut wie fest. Voraussichtich am 28.10.2013 soll jetzt die HD mit Rückgabe der Stammzellen paar Tage darauf erfolgen. Ich kann dich so gut verstehen. Momentan konnte ich jetzt nach der Mobi-Chemo wieder Kraft sammeln. Ich bin ja schon deswegen fast durchgedreht. Jetzt wo ich sie hinter mir habe bin ich stolz auf mich. OK jetzt geht das zittern wieder weiter weil 3,5 Wochen bis zu der HD sind ja auch nicht viel. :bang:

Bei mir im Krankenhaus lassen sie mir fast gar keine Zeit. Es werden einfach die Termine so festgesetzt als ob sie Gesetzt wären. (So kommt es mir jedenfalls vor) Es heißt bum dort ist der Termin ob du Zeit hast oder nicht. Es werden sogar schon die Termine für die Probeabnahme nach der HD gehandelt. Die sollen dann gleich noch zwischen Weihnachten und Neujahr stattfinden.

Wenn ich dann sage, hallo das müssen wir erst mal sehen, dann heißt es dies müssen wir alles nach diesem Zeitplan machen, da ich sonst evtl. aus der Studie rausfalle.
Vielleicht habe ich dadurch gar nicht so lange Zeit mir was zu überlegen.

Momentan kann ich mich mit dem 28.10. noch sehr gut abfinden. Das es 4-5 Wochen dauern würde, dass man erst wieder vom Bett aufstehen kann, wurde mir nicht gesagt. Angeblich soll die erste Woche die schwerste sein. Nach der zweiten Woche könnte man schon ab und zu spazieren gehen. Die meisten sind ab der dritten Woche schon wieder ganz fit (natürlich nicht voll). Da ich ja auch einen Sohn mit 10 Jahren müssen wir natürlich ein bisschen besser aufpassen. Ich habe für mich entschieden mindestens 3 Wochen im Krankenhaus zu bleiben. Erstens damit mein Sohn nicht miterleben muss, wie schlecht es seiner Mama evtl. geht. Zweitens ist man ja sehr anfällig für alle Bakterien, Viren usw. da mein Sohn ja jeden Tag zur Schule muss und jetzt ja die beste Zeit für Grippe und andere Infektionen angeht will ich so gut wie möglich wieder am Damm sein.

Liebe Diddlmaus ich hol dich ja bald noch ein :oops:

Viel Kraft und Glück und Gesundheit wünscht Dir

Dein Dani

Hmmm... jede Erfahrung ist sicher anders, aber manche Horrormeldungen hier kann ich nicht bestätigen...

Mein Mann hatte einen sehr aggressiven Verlauf und war ja zusätzlich dialysepflichtig. Trotz der schlechten Eingangsvoraussetzungen war die SZT der einfachste Teil aller Behandlungen!

Hier mal die Rahmenbedingungen (Helios-Klinikum Berlin-Buch, Sommer 2008 ):

- Auf das Einzelzimmer reduziert 2-3 Tage, in dieser Zeit auch zu schwach und viel zu müde, um aufzustehen, Dialyse fand mit mobilem Dialysegerät im Zimmer statt.

- Danach "Spaziergänge" auf der Station/im Flur möglich, immer mit Mundschutz, Hände desinfizieren etc. Anfangs nur ein paar Minuten, dann immer längere Aufenthalte ausserhalb des Zimmers. Dialyse in der Nephrologie der Klinik, wurde mit Rollstuhl hingefahren (Mundschutz). Täglich Verbesserung des Zustands spürbar, zum Schluss sassen wir gemeinsam im Klinikgarten (mit Mundschutz) im Schatten und fassten wieder Lebensmut und Lebensfreude. Mittels Laptop wieder "mit der Welt verbunden".

- Nach 3 Wochen Entlassung nach Hause, stabiler Zustand.

@Margret: genau!!! so habe ich es auch erlebt.
schleuse und Isolation? kommt doch meines wissens nur bei der allo, oder liege ich da falsch?

grüße aus köln
marion

Hallo,
früher wurde die sogenannte Umkehrisolation viel konsequenter durchgeführt. Mit Schleuse, Kitteln, Handschuhen, Mundschutz für jeden Besucher und meist Einzelisolation.

Mit der Zeit hat man festgestellt, daß die meisten kritischen Infektionen in der Aplasiephase (Leukos unter 500) von Erregern kommen, die der Patient selbst in sich oder auf sich hat.
Der Feind ist ständig bei und in uns und deßhalb bringt eine Isolation im Grunde genommen nicht viel, weil die "Viecher" ja immer mit an Bord sind.
Deshalb wird die autologe SZT seit ein paar Jahren oft in ganz normalen Doppelzimmern gemacht. Besucher brauchen lediglich einen Mundschutz tragen und die Hände notdürftig desinfizieren.

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Ich hatte mal in der Aplasiephase in Würzburg meien Mundschutz vergessen, als ich durch den Flur zum Schwesternzimmer ging um nach meinen Blutwerten zu fragen. Da sagte eine der Schwestern zu mir ich hätte ja gar keinen Mundschutz auf. Uppss- sagte ich, den habe ich vergessen dranzumachen.
Sie sagte, dann:
"Ist nicht so schlimm, denn alles was hier draußen rumschwirrt ist auch in ihrem Zimmer drin und da tragen sie ja auch keinen Mundschutz !
Hmmmmmmmmmmmmmm?- habe ich gedacht ?

Und das war in der Uniklinik WÜ !
Und alles ist auch gutgegangen trotz täglichem Besuch mehrerer Leute bei meinem Zimmernachbarn mit Jacken, Mänteln, Einkaufstüten mit Bananen aus dem Supermarkt usw.

Also die autologe ist wirklich keine große Sache und man muss keine Angst vor ihr haben - es ist keine Horrorangelegenheit - wie auch Margret schon schrieb.

Ich habe auch im Vorfeld große Angst davor gehabt und dann war alles "halb so wild".

Hallo alle zusammen besonders diddlmaus
Will mich ganz kurz einklinken.
Ich habe 2011 meinet HD mit Stammzellen bekommen und war in HD.
Im Dezember 2011 wurde ich nach ca. 3 Wochen entlassen.
Mehr schlecht als Recht. Für mich war die HD leider nur mit wenig Erfolg verbunden. Kann auch keine zweite mehr machen. Wegen der Schleimhäute, habe ja auch schon geschrieben das man unbedingt Eiswürfel lutschen sollte. unbedingt.
Nach mir wurde die Station geschlossen nicht wegen mir, aber es waren 3 Patienten gestorben. Wegen Infekte.
Also, so ganz auf die leichte Schulter, wie ich das hier lese sollte man die ganze Sache nicht nehmen.
Ich möchte um Gottes Willen keine Angst machen, aber es ist und bleibt eine sehr ernst zu nehmende Sache.
Ich wünsche allen die es jetzt vor sich haben viel Mut, Glück und vor allen Dingen viel Erfolg.


Liebe Grüße