Hallo Diddl, und auch Jeanny,

hatte mir vorhin den Vortrag von Doc Einsele (links in rot: aktuelle und künftige Therapieoptionen) durchgelesen.

Bin nun zu dem Schluß gekommen, da Du ( unsere Maus ) noch sehr jung bist, aber schon erhebliche Knochenschäden hast, wäre eine HD durchaus die wohl eindrücklichste Methode Deine Myelomzellen in die Schranken zu weisen. Ich bin mir durchaus bewusst, dass ich hier eine Position innehabe, die nicht unbedingt mitreden kann. Ich bin ja noch nicht mal selbst betroffen.
Dazu kommt, ich weiß nicht ob ich irgendwo schon mal irgendwelche Werte von Dir gelesen habe.
Wie war Deine KMinfiltration, Dein ß2 Marker, Dein M- Gradient zu irgendeinem Zeitpunkt? Viele hier, die viel viel mehr Wissen über diese Krankheit haben als ich, würden noch ganz andere Fragen stellen.
Was hast Du nach ID erreicht, wie waren die Werte nach Mob-Chemo?

Rudi, Joseph, Margret, Christine und alle anderen,was sagt ihr dazu? Es interessiert mich sehr. Hat mein Mann vielleicht sogar einen falschen Weg gewählt? Kann man vielleicht mit einer Art Erhaltungs- oder "Ruhigstellungstherapie" viel mehr erreichen?
Wo kann man etwas darüber nachlesen.

Diddlmausi tut sich extrem schwer mit dieser Entscheidung und ich kann es verstehen.
Liebe Grüsse, Sabine

Hallo Jeanny,

Danke für Deine Worte....tatsächlich hab ich gestern wieder mal geschlafen. Aber ich hatte einen wuuuunderschönen Tag. Mein Mann musste arbeiten und so bin ich frühs los mit meinem Sohn mit Bus, Zug, Zug, wieder Zug nach Zug (ist eine Stadt bei uns). Dort haben wir meine Eltern getroffen. Sohnemann ging dann mit Opa auf dem Samstagsmarkt am See einkaufen und ich mit meiner Mutti wieder mal in die Läden zum shoppen!!!!!! War das schööööööööön. Ich bin jetzt stolze Besitzerin zweier neuer herbstlichen Jacken....*freudel*. Danach sind wir mit zu meinen Eltern gefahren und ich bin nach dem Mittagessen für vier Stunden auf dem elterlichen Sofa eingeschlafen....:oops:

Aber es ist so schön da, weil ich weiss, dass es meine Eltern freut, dass ich schlafen kann, dass sie mir das von Herzen gönnen und weil mein Kind derweil die liebevollste Betreuung erfährt, die man sich nur wünschen kann....

Gestern war wieder mal so ein Tag. Da war das Gefühl in mir drin....es war.....ja, es war.....annähernd sowas wie glücklich....und das ist sehr kostbar, weil sehr, sehr selten geworden!

Grüss Dich und deine Mutti!

Diddlmaus

Hallooooohoooo Julaaahaaaaaanka!!!!

Ich finde es toll, dass ihr versucht mit in meiner Entscheidfindung zu unterstützen! Vor allem, dass ihr auch versucht, die "andere" Möglichkeit auch zu sehen. Für die Ärzte ist es einfach schlichtweg ein "no-go" ernsthaft daran zu denken, eine HD nicht in Betracht zu ziehen...

Mein Onkologe sagte letztes Mal. Sehen Sie, Diddlmaus, ohne HD ist es einfach ein warten aufs Rezidiv und dann sitzt ihnen die HD ja doch im Nacken. Und mit der HD könnte man die Therapie wenigstens endlich mal abschliessen.:roll:

Weisst Du. Als bekannt wurde, dass ich eine Chemo brauch, da dacht ich, ich halte das nicht aus. Ich war überzeugt, mich dann "irgendwie vergiftet" zu fühlen. Aber das war gar nicht der Fall. Ich weiss, dass mir die Medis helfen können und eigentlich vertrag ich das ja recht gut.

Aber diese hohe Dosis an Chemo, da sträubt sich in mir einfach wirklich alles. Aber ich weiss einfach nicht, ob ich nur Angst hab, oder ob ich tatsächlich spüre, dass das nichts für mich ist....

Einen falschen Weg hat Dein Mann aber sicher nicht gewählt. Wenn man den Mut dazu hat, sich stark genug fühlt und das Gefühl "stimmt", dann ist es sicher auch richtig. Bei mir hapert es an allen drei Zutaten

Zu Deinen Fragen:

Beta2-Mirkroglobulin war und ist nicht erhöht!

Immunfixation ist negativ!

Einen M-Gradienten hab ich nicht!

Knochenmarkinfiltration bei Diagnose:0%--> seither lehn ich das ab, weils damals 0% war und trotzdem LWK4 weggefressen war. Ist doch rein zufällig, das Ergebnis!

Die freien Leichtketten Kappa waren bei Diagnose auf 62 mg/l, nach OP und Bestrahlung auf Normalmass gesunken und Ende letzten Jahres wieder gestiegen, Anfang 13 waren sie dann bei 127.

Nach dem ersten Zyklus Induktionschemo war alles wieder im Normbereich und ist es seitdem immer noch.

So. In der Tat hab ich das noch nie so geschrieben....bin gespannt, welche Gedanken ihr dazu habt!!!!

Danke für die Anregung, Julanka!!!!

Geniesst das Wochenende! Hab mir gestern vorgestellt, wie das herrlich sein muss für Deinen Michael! Wieder im eigenen Bett schlafen!!!!!

Diddlmaus

Liebe Diddlmaus.
Das ist wirklich eine sauschwere Entscheidung. Vor allem eben weil Du so jung bist und jeder einen anderen Körper hat und jeder anders reagiert. Meine innere Tendenz würde gegen die Hochdosis gehen, solange es Dir jetzt wieder gut geht.
Das würde doch heißen, dass schon geringe Dosen gute Wirkungen hatten.
Wenn man gleich das große Pulver verschießt????
Skeptik vor allem, wo Du doch die ganzen Mutmacher nicht hast???
Ich glaube es ist ganz viel nach Innen horchen gefragt, in so einer Situation. Vielleicht können Deine Eltern Dir mal eine Woche frei geben, wenn der Sohni mal dort Urlaub machen könnte? Zeit zum Nachdenken und für Dich allein wäre doch auch mal toll, oder?
Ich wiederhol mich, wie eine alte Mama ( bin ich ja) liest Du hier:
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...g_oder_Kontrolle.pdf

Damit ist eigentlich gesagt, dass es keine Standardtherapie gibt oder geben kann... Weil ein Mensch und gerade das Myelom läßt sich nicht "standardisieren"....
Ganz viel Kraft und Mut und eine schöne innere Wanderung wünsche ich Dir
die Hand entzündete Angela aus der Ferne

Hier unten ist ein Link zu einer recht neuen Studie dazu. Selbst ohne grosse Englischkenntnisse kann man sich die Grafiken ansehen: Im Prinzip ist das Gesamtüberleben (OS) bei beiden Ansätzen gleich. Allerdings ist die progressionsfreie Zeit etwas länger bei der frühen Transplantation.


www.myelomabeacon.com/news/2013/08/16/st...ng-multiple-myeloma/

Angela:

Genau den Gedanken mit dem "Pulver verschiessen" hab ich eben auch, wenn man das Ding so schnell ruhiggestellt bekommen hat....aber laut Onkologen geht es um die "tiefe" der Behandlung. Das leuchtet mir auch irgendwie wieder ein....

Fakt ist, wenn Mitte November rauskommt, dass trotz Chemo eine neue Osteolyse im Brustwirbel entstanden ist, dann muss ich wohl oder übel über meinen Schatten springen. Und der ist - also der Schatten jetzt - ziemlich grooooooooss und breeeeeeeeeit für eine Maus :D:D

Den Artikel hab ich mir auch schon ein paar Mal durchgelesen....

Liebe Grüsse und gute Besserung für Deine Hand!!!