Lieber Pat,


ich bin irgentwie traurig,wenn ich Deine Verzweiflung lese.
Ich rede jetzt mal von mir.Wäre es so bei meiner Mutti verlaufen,wäre ich wahrscheinlich kurz vorm durchdrehen...aber wem hilft das?????
Es gab Zeiten,da dachte ich....bitte nicht,laß mir meine Mami noch...
Es ist auch schwer,Dir Mut zu machen,weil Du ja selbst alles gelesen hast und weißt was los ist.
Aber glaub mir,es kann gut ausgehen.Caro hier im Forum,Ihr LG war auch echt mit dem Rücken zur Wand,da blieb einem der Atem stehn,weil man dachte,oh mann was sollte da noch helfen????Aber welch ein Wunder,er hat es nocheinmal geschafft und ein neuartiges Medikament bekommen und ich glaube es geht Ihm momentan recht gut(bitte ganz ganz lange....)Und Deine Mutter ist wirklich noch nicht am "Ende" angelangt.Davon kann keine Rede sein.Du wirst hier bald schreiben,jippi das Revlimid oder ein anderes Mittel hat diese dämlichen MM Zellen in die Flucht gescheucht und dann schreien wir hier alle ....Juchhu....Geb die Hoffnung nicht auf Pat.


LG
Jeanny

Liebe Jeanny,

ich hoffe du hast Recht...
So ein Mist. Hätte anfangs wirklich nicht gedacht, daß Velcade gar nicht wirken wird. Ich meine, daß ist doch ein der Waffen gegen das MM und dann das....

Der Arzt beruhigt ja auch die ganze Zeit und das nervt mich, wenn ich die Zahlen sehe, weil wie heißt es so schön: Zahlen lügen nicht - auch wenn ich diesen Spruch hasse.

Er sagt sie haben noch viele Wirkstoffe in der Hinterhand und sie werden einiges ausprobieren. Worte...

Dienstag gibts einen Vortrag im Krankenhaus von der Selbsthilfegruppe initiert - dort geht meine Mama mal hin.

Bisher war es einfach eine einzige Enttäuschung.
Zuerst hat es geheißen sie kommt in eine Studie.
Nein.
Dann hat es geheißen sie bekommt ein ganz neues Medikament.
Nein.

Und meine Mutter tut so als wäre alles ok. Irgendwie macht mich das ganz fertig, daß sie den Ernst der Lage nicht sieht.
Meine Mutter ist ja eine kluge Frau - sie hat auch nichts davon sich die ganze Zeit zu Tode zu fürchten, aber wenn ich Arzt bin und eine Todgeweihte kommt zu mir und redet nur über ihren Haarausfall, dann würde ich der wahrscheinlich auch sagen alles wird gut.

Lieber Pat,

weißt Du....Angehörige sind auch krank....krank vor Sorge und Angst,den liebsten Menschen zu verlieren.
Mein Leben begleitet es jeden Tag,seit dieses MM in unser Leben trat.Unerwartet und völlig ohne Vorwarnung.Ich bin eine Tochter,die mit Argusaugen über Ihrer Mutter wacht.Jedes Zipperlein macht mir Sorge,ob es nicht wieder etwas mit dem MM zu tun hat und ich weiß das ich damit aufhören muss.Nicht alles hat mit MM zu tun.Ich bin 47 Jahre und hab ja auch hin und wieder schon Rückenschmerzen,aber hab ich MM?Nein.
Vor zwei Tagen ,meine Mutti wollte mal schon Ihre Wohnng weihnachtlich schmücken,krabbelt auf den Tisch uund stürzt runter und niemand zu Hause....stürzt auf den Arm,der natürlich durch die Einnahme von Plavix fast schwarz anläuft,so ein Hämatom hab ich in meinem Leben noch nicht gesehen,meine Angst so riesig,hab aber Ruhe bewahrt und erst mal gekühlt und Salbe aus der Apotheke geholt.Nächsten Tag....hm,ganz schön schlimmes Bild,noch blauer und noch größer,also kurzerhand lieber doch ins KH.....dort na ja kühlen sie mal und Schwester stornieren Sie diese Behandlung.Ich hatte noch darauf hingewiesen,das meine Mutti eine Grunderkrankung MM hat und wir da besonders ängstlich und vorsichtig sind,Der Arzt welcher wohl ein Lehrarzt war hatte kein Kommentar dazu und gut war.Jetzt hoffe ich,das es gut heilt und nicht noch eine Infektion entsteht,worauf er nebenbei hingewiesen hat.
Ich will damit sagen,wenn wir bei der Onkologin sind und die Werte sehen(ich) und denke,hm....dieser oder jener Wert ist nicht auf den Punkt wie er laut Refernzwert sein sollte und dann denke,oh mein Gott gehts wohl möglich wieder los,dann ist sie ganz entspannt und entwarnt.
Ich bin sicherlich und hundertprozentig wie Du,mir kann man nichts vormachen,ich sehe selber was los ist.......Meine Mutter hatte bisher das Glück,das die vorgeschlagende Therapie gut angeschlagen hat und drei mal auf Holz geklopft bisher immer noch wirkt.Es gab so viele Höhen und Tiefen und IMMER ein gutes Ende.Ich bitte Dich,hoffe darauf,das die andere Therapieoption voll einschlägt,das tut sie bestimmt und ich gehe niemals von meinem Leitspruch weg,das "Alles gut wird"

Ganz ganz dickes Daumendrücken für eine erfolgreiche Therapie

LG
Jeanny

Lieber Pat,

weißt Du....Angehörige sind auch krank....krank vor Sorge und Angst,den liebsten Menschen zu verlieren.
Mein Leben begleitet es jeden Tag,seit dieses MM in unser Leben trat.Unerwartet und völlig ohne Vorwarnung.Ich bin eine Tochter,die mit Argusaugen über Ihrer Mutter wacht.Jedes Zipperlein macht mir Sorge,ob es nicht wieder etwas mit dem MM zu tun hat und ich weiß das ich damit aufhören muss.Nicht alles hat mit MM zu tun.Ich bin 47 Jahre und hab ja auch hin und wieder schon Rückenschmerzen,aber hab ich MM?Nein.
Vor zwei Tagen ,meine Mutti wollte mal schon Ihre Wohnng weihnachtlich schmücken,krabbelt auf den Tisch uund stürzt runter und niemand zu Hause....stürzt auf den Arm,der natürlich durch die Einnahme von Plavix fast schwarz anläuft,so ein Hämatom hab ich in meinem Leben noch nicht gesehen,meine Angst so riesig,hab aber Ruhe bewahrt und erst mal gekühlt und Salbe aus der Apotheke geholt.Nächsten Tag....hm,ganz schön schlimmes Bild,noch blauer und noch größer,also kurzerhand lieber doch ins KH.....dort na ja kühlen sie mal und Schwester stornieren Sie diese Behandlung.Ich hatte noch darauf hingewiesen,das meine Mutti eine Grunderkrankung MM hat und wir da besonders ängstlich und vorsichtig sind,Der Arzt welcher wohl ein Lehrarzt war hatte kein Kommentar dazu und gut war.Jetzt hoffe ich,das es gut heilt und nicht noch eine Infektion entsteht,worauf er nebenbei hingewiesen hat.
Ich will damit sagen,wenn wir bei der Onkologin sind und die Werte sehen(ich) und denke,hm....dieser oder jener Wert ist nicht auf den Punkt wie er laut Refernzwert sein sollte und dann denke,oh mein Gott gehts wohl möglich wieder los,dann ist sie ganz entspannt und entwarnt.
Ich bin sicherlich und hundertprozentig wie Du,mir kann man nichts vormachen,ich sehe selber was los ist.......Meine Mutter hatte bisher das Glück,das die vorgeschlagende Therapie gut angeschlagen hat und drei mal auf Holz geklopft bisher immer noch wirkt.Es gab so viele Höhen und Tiefen und IMMER ein gutes Ende.Ich bitte Dich,hoffe darauf,das die andere Therapieoption voll einschlägt,das tut sie bestimmt und ich gehe niemals von meinem Leitspruch weg,das "Alles gut wird"

Ganz ganz dickes Daumendrücken für eine erfolgreiche Therapie

LG
Jeanny

Jeanny150765 schrieb: Lieber Pat,

stürzt auf den Arm,der natürlich durch die Einnahme von Plavix fast schwarz anläuft,so ein Hämatom hab ich in meinem Leben noch nicht gesehen,

Jeanny

Hi Jeanny

Besorge dir Arnica Montana , bekommt man in 5ch, 9ch, 15ch oder sogar 30ch

Immer wenn ich auf die Fresse flieg, kommt als aller erstes Anika in Frage, 5 Pillchen unter die Zunge, 20 Minutenspäter nochmal und dann 2 Stunden später nochmal 5 Pillchen und siehe da, kein blauer Fleck, es kommt nicht zu dieser Hämatombildung

Ich habe auch Plavix und Co durch meine 4 Stents, glaub mir, ich weiss, wie die Flecken aussehen

was die " X ch " anbelangt, lass dich da vom Apotheker beraten

MFG

Joseph

Pat schrieb: So ein Mist. Hätte anfangs wirklich nicht gedacht, daß Velcade gar nicht wirken wird. Ich meine, daß ist doch ein der Waffen gegen das MM und dann das....

Hi Pat

Ich erlaube mir dir etwas auf zu zeigen, möchte dir aber den Mut nicht nehmen

Wir MM-ler haben das Glück , dass mehrere Medikamente zugelassen oder in Entwicklungen sind und aus diesem Topf von Medis profitieren können, leider gibt es absolut keine Garantie, dass eines dieser Medis Wirkung zeigt.

Ich nehm drei Bekannte und eine weniger Bekannte Medi

Thalidomide

Revlimide

Velcade

Bei den Dreien liegt die Ansprechrate bei zirka 40% ,möcht mich jetzt nicht hier festlegen, weil es sinnlos ist, genaue Zahlen vorzulegen, denn dazu müsste dann Teilremission, CR und Co vollständig ausgewertet werden.
Es kommt zu einer erhöhten Ansprechrate, wenn diese Medis in Kombitherapien gegeben werden, zbs. mit Dexa , oder, oder , trotzdem, wird die Grenze von 60% nicht überschritten

Ich wollt hier einfach zeigen von 10 Patienten sind 4 bis 6, denen mit einem dieser Medis geholfen werden könnte , ob nun THAL, REV oder VEL ,

Persöhnliches Beispiel von mir: Thalidomide sogar als Kombi-therapie hat bei mir kläglich versagt, Velcade als Kombi brachte dann den erhofften Erfolg

Ich möchte noch etwas ganz klar hinzufügen, es gab für mich nie eine Garantie, dass irgendeines dieser Medis überhaupt Wirkung zeigen könnte und das muss jedem hier bewusst sein, Das Risiko beträgt 40% , dass wir nie eine positive Reaktion auf eines der Medis erfahren, das wird hier oft überlesen

Das vierte von dem ich schreibe war eine Studie mit CETUXIMAB, vor zirka 4 Jahren, wurde in Köln gemacht, soweit ich mich errinnere, gabs damals 10 Patienten und mit dem Erfolg , dass ein Patient darauf reagierte und somit sein MM über längeren Zeitraum stabilisieren konnte, das heisst, Erfolgsrate 10% , nicht viel, aber meinem Freund hats damals geholfen

Was damit ausdrücken möcht ist: Auch wenn der eine Kelch an einem vorbei zieht, es gibt noch weitere zum Kosten, ich musste auch den zweiten nehmen

Schönen Sonntag

Joseph