Hallo Pat,

ich kann mir auch gut vorstellen, dass es sich um Revlimid handelt. Revlimid (Lenalidomid) ist wie Thalidomid ein Abkömmling von Contergan, welches bekanntlich in den 60er Jahren als Schlafmittel verabreicht wurde.
Bei der Aussage, dass Du vielleicht nicht immer Angehöriger bleiben wirst, stehen mir die Haare zu Berge. Versuch diese Sorge abzulegen. Viele hier haben Kinder, wir haben auch drei. Es sind doch wirklich Einzelfälle, in denen die Krankheit familiär gehäuft auftritt. Kein Mensch ist davor gefeit, irgendwann an Krebs zu erkranken. Das Leben ist viel zu kostbar, um sich schon im Vorfeld nen Kopf darüber zu machen. Wie's letztendlich ausgeht, kann erst am Ende beurteilt werden. Womöglich stellt man dann fest, dass die ganze Sorge vergossene Milch war.

LGe
Monika

Hallo Pat
An welcher Stelle verliert Deine Mutter gegen das MM?
Ihr geht es gut, schreibst Du. So wünschen wir es ihr und uns selbst auch.
Welche Werte wurden schlechter und was kann man daraus schließen? Sie bekommt nun eine neue Chemo. Prima! Spielt es eine Rolle, wann Du den Namen des Mittels erfährst oder steht nicht doch die zu erwartende Wirksamkeit im Vordergrund?
Die Nieren sind gut, da muss man auch nichts machen. Schon wieder prima!
Die Klinik ist auf diese Krankheit spezialisiert. Auch prima.
An welcher Stelle haben die Spezialisten schön geredet wenn alles prima ist? Deine Mutter ist mir nicht bekannt, dass sie Dich für einen Schwarzmaler hält kann ich aber verstehen.
Es geht prima auch lockerer.
LG
Jürgen

Pat schrieb:
Da ich diese Krankheit ja eines Tages bekommen könnte, bleibe ich ja vielleicht nicht immer ein Angehöriger, aber irgendwie habe ich im Moment das Gefühl, daß das alles mir mehr Sorgen bereitet als ihr.

Hi Pat

Ich komm mal auf dieses Thema zurück und möcht dir meine persöhnliche Lebenserfahrung etwas schildern und geh zurück bis zu meiner Grossmutter/Grossvater beidseitig

Die Mutter von meiner Mutter starb 36 järig durch Lungenentzündung im Krieg 1942
Der Vater von meiner Mutter wurde 82 (Herversagen)
Meine Mutter starb mit 63 an Herzversagen (schwere Diabetikrin)

Der Vater von meinem Vater starb 52 järig durch einen Unfall im Wald
Die Mutter von meinem Vater wurde 72 (Damkrebs)
Mein Vater starb mit 45 an Lungenkrebs (Aspest und Staub und Rauchen)

Frage an dich : Ich hatte doch eine grosse Auswahl, warum bekam ich mit 44 MM ?

Nichts dergleichen in meinem nahen Umfeld , auch nicht soweit meine Informationen reichen im seitlichen Verwandtenkreis, wieso, weshalb, warum gerade ich ?

Jetzt könnte man sagen, ok, Vater war ja auch schon jung an Krebs gestorben.............komisch, Bruder von Vater starb mit 75 und Schwester lebt heute noch 84 jährig

Ok, etwas Angst ist immer dabei, ich streite das nicht ab, mir gings genauso, aber wem gehts nicht so ? Ich kenn keinen, der sich nicht mal im Leben Gedanken über Schwersterkrankungen machte ...................

nur, lass dich nicht verrückt machen ..........

Sonst säss ich schon Jahre in der Klappse und hätte trotzdem MM

In diesen Sinne, räum deine Gedanken etwas auf, guck nach vorne, du hast das ganze Leben vor dir

LG

Joseph

Ich habe ja sehr viel Fachliteratur zu diesem leidigen Thema verschlungen - bin natürlich trotzdem kein Onkologe, glaube aber die Sache ganz gut überblicken zu können.

Bitte nicht falsch verstehen - um mich selbst mache ich mir gar keine Sorgen. Echt nicht - im Gegenteil!

Zum Thema Schönreden: Die Ärzte haben ihr immer wieder gesagt sie muss Geduld haben und die Werte purzeln eh.

Geduld hatten wir - aber die Werte purzeln in die falsche Richtung - das nenne ich schon Schönreden bzw ist eine Form von negativen Informationen einfach verschweigen.

Also ganz ehrlich: Ihr alle macht mir Mut, wenn ihr die Situation nicht ganz so schlimm seht. Zu den Werten im Detail kann ich im Moment nichts sagen, aber der M-Gradient blieb ja hartnäckig bei 35 (welche Einheit auch immer).

Ich habe seit 2009/10 einige harte Schicksalsschläge hinnehmen müssen - eigentlich hat sich alles verändert und ich will keinen 4ten Todesfall in so kurzer Zeit haben.Als letzten echten Verwandten bliebe mir dann eigentlich nur mehr mein Vater - der Rest ist nicht erwähnenswert. Und mir ist klar, daß es den meisten Menschen so geht, aber die ersten 24 Jahre waren recht angenehm - seit 8 Jahren sitze ich irgendwie am Schleudersitz

Ich würde dem MM viel Geld zahlen, wenn es sich ins Stadium I verdrücken würde.

Hallo Pat,
Das Üble an dieser Krankheit ist, dass es zwar eine Anzahl von Medikamenten dagegen gibt, aber man vorher nicht feststellen kann was bei wem hilft. Also bleibt nichts anderes übrig als Ausprobieren und das kostet Geduld und Zeit. Zeit, die die meisten von uns eigentlich nicht mehr übrig haben.
Ich habe letztes Jahr 4 Monate Revlimid genommen. Ohne jeden Effekt. Danach bin ich auf Velcade umgestiegen und die Werte gingen sofort herunter.
Ich nehme an, bei deiner Mutter wird es ähnlich sein, wenn sie jetzt ein Medikament mit einem anderen Wirkungsmechanismus bekommt. Da sie bisher Velcade, also einen Proteasominhibitor hatte, wird sie jetzt wahrscheinlich einen Angionesehemmer wie z.B. Revlimid bekommen.
Ich habe übrigens 2 Kinder ungefähr in deinem Alter. Sie spornen mich immer an und sagen "Mama du schaffst das" . Wenn dieser Positivismus mir auch manchmal etwas auf die Nerven geht hilft er mir im Prinzip doch. Ich habe das Gefühl sie sehen meinen Kampf gegen das Myelom als eine Art sportlichen Wettkampf, bei dem ich zwar nicht unbedingt gewinnen kann, aber bei dem es wichtig ist so lange wie möglich dabei zu bleiben.
In diesem Sinne, alles Gute, Gruss Beatrice

Ich bin wahrscheinlich nicht positiv genug und ich kann nur beten, daß das Revlimid oder was auch immer als nächstes versucht wird wenigstens ein wenig hilft.

Habe mir vorher die aktuellen Werte angesehen und mir hat es die Sprache verschlagen:
Beta2-Mikroglublin von 3,0 auf 5,1
M-Gradient nun von 35 auf 40
8 Wochen ohne Behandlung haben diese Werte drastisch steigen lassen.
Calcium und Kreatinin in Ordnung.

Mein Gefühl sagt mir, daß geht nicht gut aus...