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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Kerstin" am 15. August 2009 um 10:35 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andrea" geschrieben am 14. August 2009 um 20:45 Uhr.


Danke für deine schnelle Antwort Andrea, seit gestern habe ich Schmerzen im li Becken/ Saccrum,
die ich mit Wärmeauflagen behandle.
Ich denke jetzt auch es wird Zeit für eine Therapie,obwohl ich eigentlich vor hatte bis nach meinen 40. Geburtstag zu warten, das wäre nächstes Jahr im März.
Montag werde ich gleich nach meinen Zahnarzttermin in der Klinik anrufen.
Wo ist eigentlich dein Mann in Behandlung?
Viele Grüße an deinen Mann und ich drücke ihm die Daumen, das die Therapie gut anschlägt.

Kerstin

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Michael" am 15. August 2009 um 12:15 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Kerstin" geschrieben am 14. August 2009 um 16:54 Uhr.

Hallo Kerstin

Bei mir (43) wurde vor ca 2,5 Jahren auch die Diag-
nose MM gestellt.Bin wie Du auch in Heidelberg in
Behandlung.Warum wurde Dir die Entscheidung frei-
gestellt?Kam von deinem Arzt keine eindeutige Ent-
scheidung?Wie gesagt in HD bist Du in guten Händen.
Zur allogenen Behandlung kann ich Dir nur sagen,
das es immer noch eine riskante Behandlung mit gra-
vierenden Nebeneffekten ist.Man sollte wirklich so
lange es geht,auf seine eigenen Stammzellen zurück
greifen.Ich bin übrigens seit über 2 Jahren in einer kompletten Remission und wünsche dasselbe
auch für Dich.Also alles Gute für deine Therapien
Gruß Michael

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Ela" am 15. August 2009 um 12:21 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andrea" geschrieben am 14. August 2009 um 20:45 Uhr.

Hallo Kerstin,
ich kann mich Andrea nur anschliessen, mein Mann hat die beiden Transplantation eigentlich recht gut weggesteckt und 2 Monate nach der letzten Transplantation ging es ihm so gut wie schon lange nicht mehr. Bei ihm war die Krankheit sehr spät diagnostiziert worden und was ich ihm immer als Bequemlichkeit und Desinteresse ausgelegt hatte, waren alles schon Begleiterscheinungen des Myeloms. Leider hatte er nach 1 Jahr wieder einen Rückfall erlitten, so dass bei uns nun auch die Frage nach einer allogenen Transplantation im Raum steht. Da mein Mann erst 41 Jahre alt ist und uns noch lange erhalten bleiben soll, werden wir wohl diesen Weg gehen müssen. Eine Aussicht auf Heilung besteht laut Prof. Goldschmidt in Heidelberg in 30 % aller Fälle. Ob ich an Deiner Stelle gleich schon den Weg mit der allogenen gehen würde, weiß ich nicht, ich glaube, das würde ich eher als Option in einem Falle eines Rückfalles in Angriff nehmen oder wenn die Zytogenetik sehr schlecht ist. Schau mal auf Stefans Homepage, er hat sich damals auch einer autologen Tandemtransplantation unterzogen und lebt seit mittlerweile 1 1/2 Jahren sehr gut damit www.melcher-holzminden.de
Auch wenn das Leben mit dieser Krankheit einer Achterbahn gleicht, mit riesigen Tiefs und tollen Hochs, immer dran denken, zur Zeit passiert sehr viel in der Forschung und wenn man die Spezialisten reden hört, soll die Krankheit, wenn schon nicht geheilt, so zumindest bald so behandelt werden können, dass sie chronisch verläuft. Also, immer positiv denken.
Ganz liebe Grüße und nicht unterkriegen lassen
Ela
P.S.: Wo bist Du in Behandlung ?

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 15. August 2009 um 15:56 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Kerstin" geschrieben am 14. August 2009 um 16:54 Uhr.

Liebe Kerstin,

wenn ich Deine Werte sehe und Du Dich schwach fühlst, würde ich an Deiner Stelle in absehbarer Zeit mit einer Therapie beginnen.

Das Thema allogene Transplatation ist hier im Forum schon des öfteren diskutiert worden, zuletzt vor einer guten Woche. Schau da auch mal rein, wenn Du es nicht schon getan hast.

Soviel ich weiß wurde ein Familienspender lange Zeit als weniger riskant als ein Fremdspender angesehen. Allerdings hat man heute so gute Methoden, den geeigneten Fremdspender zu ermitteln, dass auch ein (nahezu) 100% HLA-identischer (Fremd-)Spender kein höheres Risiko darstellt als ein Geschwisterspender. Das heißt in beiden Fäller liegt die Transplantationsbedingte Mortalität bei 15-20%. Gefährlicher ist es, wenn die Spenderzellen nicht genau passen.

Ich bin ja selbst vor 7 Jahren allogen transplantiert worden und habe Stammzellen von einer Schwester bekommen. Die eigentliche Prozedur war nicht besonders aufregend und auch die Abstoßungsreaktionen hielten sich in Grenzen. Das Blöde ist, dass es auch keinen so guten Effekt gegen das Myelom gibt, wenn die Übereinstimmung so groß ist. Ein bisschen mehr Abstoßung will man gerne haben, damit auch die restlichen MM-Zellen vor die Hunde gehen. Das spricht für einen Fremdspender. Allerdings kann die Sache schnell kippen und dann auch tötlich enden. Es ist eine Gradwanderung.

Heute kann man, wenn man kein aggressives Myelom hat, locker 10 Jahre nach der Diagnose weiterleben. Viele MM-Experten rechnen damit, dass es in einigen Jahren das Medikament gibt, das MM in eine chronische Krankheit verwandelt. Die Frage ist jetzt, lohnt die Sekt-oder-Selters-Methode (= allogene Transplantation) noch, oder sollte man lieber auf kontrollierte Defensive setzen, die Krankheit nur soviel wie unbedingt nötig behandeln und auf den Tag X hoffen. Das ist eine schwere Entscheidung, die Dir keiner abnehmen kann.

Viele Grüße aus dem heute herrlich sonnigen Berlin,

Andreas

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Kerstin" am 15. August 2009 um 21:46 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Michael" geschrieben am 15. August 2009 um 12:15 Uhr.

Hallo Michael,

ich weiß es nicht, mir wurde gesagt ich kann noch warten mit diesen Werten und regelmäßig kontrollieren lassen oder wenn ich will auch schon mit der Therapie anfangen.
Ich war dann bei meinem Hämatologen und habe noch mal nachgefragt, der hat mir gesagt wenn er ich wäre würde er gleich anfangen, allein schon wegen der Knochen, kann aber auch wenn ich will im Oktober eine Blutkontrolle bei ihm machen.
So war´s. Also ich muss letztendlich entscheiden, eine große Last für mich.

Ich nehme an das du eine autologe Transplantation
hattest?

Gruß Kerstin