Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Michael" am 15. August 2009 um 22:17 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Kerstin" geschrieben am 15. August 2009 um 21:46 Uhr.


Hallo Kerstin

Ja,genauso war es,ich habe im Juli07 und im Oktober
eine Tandemtransplantation erhalten.Ich nahm damit
an der HD4-Studie teil.Zur zeit bin ich noch in der
Erhaltungstherapie mit Velcade.Würde jederzeit wieder an einer Studie teilnehmen.Es ist doch naiv
zu denken,man wäre ein Versuchskaninchen,ganz im
Gegenteil,man bekommt die neuesten Medikamente
und wird noch intensiv beobachtet.Also ich von
meiner Seite kann Dir nur zu einer Studie mit auto
loger SZT.raten.Wie gesagr von einer allo-SZT.
würde ich noch ganz weit Abstand nehmen,selbst
wenn die Zytogenetik nicht so positiv sein sollte.
Es gibt heute schon ziemlich gute Medikamente
und erst recht in einer Studie.Übrigens können
die neuen Medis die Deletionen,Abberationen und
Translokationen zt.überwinden.Also Kopf hoch und
positiv in die Zukunft schauen Gruß Michael

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christian" am 16. August 2009 um 15:26 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Andrea" geschrieben am 16. August 2009 um 14:32 Uhr.

Hallo Andrea,

vielen Dank für Deine guten Wünsche!

Zu Deiner Frage zum Beta-2-Microglobulin (B2M):
Der B2M-Wert im Serum wird - vor allem bei einer Anfangs-Diagnose, d.h. vor einer Chemo - als Prognose-Parameter für den weiteren Verlauf der Krankheit angesehen. Werte kleiner als 2,5 mg/L gelten als günstig. Während einer Chemo steigt der B2M-Wert üblicherweise an und hat wenig Aussagekraft. Der Normwert beträgt 0,8 -2,4 mg/L (kann je nach Labor etwas abweichen).

Genieße die Zeit bis Oktober, d.h., bis zum Treffen mit dem Experten!
Christian

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christian" am 16. August 2009 um 16:03 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Kerstin" geschrieben am 15. August 2009 um 21:34 Uhr.

Hallo Kerstin,

offensichtlich hast Du Dich schon eingehend mit dem MM fachlich beschäftigt. Mir hat es immer geholfen, wenn ich die Empfehlung des Arztes aus eigenem Verständnis nachvollziehen konnte. So wie Du es schilderst, ist Deine Müdigkeit wohl doch MM-bedingt und beeinträchtigt leider erheblich die Lebensqualität. Ich könnte manchmal im Stehen einschlafen.

Vermutlich würde ich in Deiner Situation eher zu einem zeitnahen Therapiebeginn tendieren. Einige Monate Aufschub sind wohl doch eine psychische Belastung und trüben die Vorfreude auf den runden Geburtstag. 3-4 Wochen nach der ersten SZT wirst Du Dich sicher erheblich besser fühlen. Die Sache mit der Tandem-SZT würde ich persönlich noch intensiv hinterfragen und auch vom Ausgang der 1. SZT abhängig machen.

Laß' Dich bitte zu nichts überreden, sondern treffe Deine Entscheidung so, wie es Deiner Situation am bestem entspricht.

Alles Gute, Christian

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 16. August 2009 um 16:54 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Kerstin" geschrieben am 14. August 2009 um 16:54 Uhr.

Liebe Kerstin,

wie schwierig ist ist, dir eine wirklich gute Antwort zu geben, siehst du an dem breiten Spektrum der bisherigen Beiträge.

Ich habe nach deinen Einträgen den Eindruck, dass "zunächst abwarten und parallel im Alternativ- oder Komplementärbereich was suchen" nicht (mehr?) passend für dich ist. Wie du schreibst, hast du anhaltend Schmerzen in div. Knochen und vor allem ein andauerndes Schwächegefühl - beides deutet auf ein aktives Myelom hin.

Lass die Knochenschäden analysieren. Ggfs. hilft dir eine Strahlentherapie. Das MM spricht in der Regel schon auf geringe Bestrahlungseinheiten sehr gut an, was die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen erheblich vermindert. Sollten schon deutliche Knochenschäden da sein, lass es nicht einfach drauf ankommen. Ein Spontanbruch ist nicht lustig...

Dann lass das Blutbild gründlich analysieren und berate mit deinen Hämatologen, was "seitwärts von Chemos/HD/SZT" getan werden kann. Ich bin zwar aufgrund unserer Erfahrungen ein Verfechter der oft gescholtenen Schulmedizin, aber wie schnell und unüberlegt von den Ärzten oftmals "Da machen wir bei ihnen unser Standard-Programm" vorgeschlagen wird, überrascht mich schon - besonders bei noch so jungen Patienten.

Vielleicht schaffst du es, durch die schmale Lücke (Motto: So viel Behandlung wie nötig, so wenig wie eben möglich.) zu schlüpfen und dir die schweren Geschütze noch eine gute Weile aufzuheben. Natürlich auch verbunden mit der durchaus begründeten Hoffnung auf weitere Fortschritte in der Forschung.

Alles Liebe und gedrückte Daumen,
Margret Winkler

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 17. August 2009 um 01:16 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "christine" geschrieben am 16. August 2009 um 16:24 Uhr.



Hier ist ein relativ (!) einfach zu lesender Link zum Thema:Wann behandeln.

www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...08_WannBehandeln.pdf

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "bernd" am 17. August 2009 um 09:23 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Kerstin" geschrieben am 14. August 2009 um 16:54 Uhr.

Liebe Kerstin,

es ist schwierig bei soviel gut gemeinten Ratschlägen jetzt eine Entscheidung zu treffen.
Ich finde es auch nicht richtig, dass dein Arzt dir allein die Entscheidung überläßt. Er hat soviel Erfahrung und kann die Werte doch auch einschätzen. Dein IGG scheint mir sehr hoch, ich habe damals die autologe Stammzellentherapie mit 40 mg/l begonnen. Dein freiesLambda dagegen ist noch gut im Wert. Ich würde jetzt auch einmal auf beta 2 Mikroglobulin schauen, das gilt ja gewissermaßen als Indikator für die Aggressivität des Tumorgeschehens (in meinem Labor liegen die Werte zwischen 0,7 - 3,4.
Auch der CRP-Wert ist nicht unerheblich!
Dennoch, schließlich sollte dein Arzt deutlich Farbe bekennen, hol dir doch eine Zweitmeinung ein! Ein Zustand der Unsicherheit ist für unsere Krankheit nicht gerade förderlich!
Vielleicht hast du auch deine Entscheidung mittlerweile schon getroffen!

Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute und eine wie auch immer geartete erfolgreiche Therapie!!

Gruß

bernd